MS-tauti
Osa 1

Mikä sairaus on MS-tauti?

Isot aivot, pikkuaivot, aivorunko ja selkäydin muodostavat keskushermoston. Isot aivot ohjaavat lihaksia käsittelevät tiedot, jotka aistit sille välittävät. Ihmisen ajatteleminen, puhuminen, persoonallisuus ja muistaminen perustuvat isojen aivojen toimintaan. Pikkuaivot antavat tahdin raajoille ja vartalon liikkeille. Aivorungon tehtävä on hermoratojen kautta viestittää muulle elimistölle "kuulumisia". Selkäydin on puolimetrinen "kaapelikimppu".

MS vaurioittaa juuri keskushermostoa. Muutokset jakautuvat sattumanvaraisesti ja pesäkkeisesti kunkin sairastuneen kohdalla. Tautiin sairastutaan yleensä 20-40v , mutta joitakin vuosia sitten kuulin että nelisenkymmentä 10-20v oli diagnosoitu MS-tautia sairastavaksi. Suuri osa sairastuneista voi viettää koko ikänsä suht` normaalisti, joillakin on taas paljon oireita.

Mitä hyvää MS-taudissa? Se säästää täysin muun elimistön: ihon, luuston, sydämen, sisäelimet, suoliston ja lihakset.

Voit lukea lisää esim. osoitteesta http://www.ms-vaasa.fi/.

Miten MS-tauti on Aria runnellut

23.10.2004. Vähän lisäystä 7.1.2007

Kun tutustuimme Arin kanssa, ajattelin että hän puhuu hitaasti, mutta panin piirteen "eteläpohojalaasuuren" tiliin. Kun menimme naimisiin 1981, hänellä alkoi jatkuva päänsärky. Hän alkoi olla aina väsynyt. Sitten alkoivat näköhermontulehdukset, jotka ovat yleisiä MS-taudissa. Erilaiset oireet vaihtelivat. Pohjimmaisena oli jatkuva uupumus. Veriarvot olivat koko ajan hyvät. Vähitellen vasen jalka alkoi pettää alta. Alkoi laahaus. Kun Ari oli enemmän väsynyt, laahaus paheni. Samoihin aikoihin käsissä ja jaloissa tuli hetkellinen puutuminen tai tunnonmenetys. Se meni ohi kun Ari keskittyi kovasti ja kamppaili vastaan. Näkökyky sumeni kun oli aurinkoista.

Näin oireet pahenivat ja muuttivat muotoaan. Kun Petri syntyi 1985, Ari ei uskaltanut kylvettää tätä, koska pelkäsi lapsen putoavan. Kun Terhi syntyi 1988, Ari käveli seiniä pitkin. Synnytyksessäkin Ari oli mukana, tai olisi ollut jos en olisi joutunut keisarinleikkaukseen. Olimme Kristiinankaupungin sairaalassa. Appiukko vei meidät sairaalaan, ja anopin, Arin ja poikien kanssa he kävivät meitä sairaalassa katsomassa. Noihin aikoihin Ari hikoili niin, että yön aikana täytyi vaihtaa paitaa monta kertaa. Olimme anoppilassa jonkin aikaa ja appivanhemmat huolehtivat meistä kaikista. Jos Ari kävi kaupungilla, hän otti Jyrkin "kävelykepiksi", niin ettei maailma kääntynyt ylösalaisin. Näihin aikoihin poliisit kutsuttiin puhalluttamaan häntä autoliikkeeseen, koska myyjät uskoivat Arin olevan juovuksissa, kun hän horjui ja sammalteli. Ari sai hyvän alennuksen autonrenkaista vetoamalla siihen, että kun puhallutukset otetaan huomioon... Ari ajoi autoa kai vuoteen 1988. Kun aurinko paistoi, hän ei pystynyt ajamaan koska ei nähnyt kunnolla. Viereisessä kuvassa Ari ja Petri vaihtamassa auton renkaita 1988.

Olimme yhteydessä Suomen Hammaspotilasliittoon. Kävimme jopa Helsingissä eräällä tunnetulla hammasspesialistilla. Tämä totesi, että jos hän olisi Arin ikäinen ja oireet olisivat tuollaisia, hän tekisi mitä vain että pääsisi eroon amalgaamipaikoistaan. Niinpä sitten alkoi saneeraus. Kun yksi paikka vaihdettiin uuteen muovipaikkaan, Ari oli kuin halolla päähän lyöty pari päivää. Vaikka suojausta käytettiin ja vitamiineja syötiin, reaktiot olivat melkoiset. Lääkekulut olivat huimat noihin aikoihin. Paikkoja vaihdettiin pitkällä aikavälillä.

Ari nosteli painoja ja kuntoili koko ajan. Yhteen aikaan hän kävi naapuritalon kellarissa nostelemassa painoja kävelykeppiin nojaten. Jyrki ja Petri kävelivät mukana, kummallakin keppi myös kädessään!

Sitten alkoi konttausvaihe, kun jalat eivät enää kannattaneet, noin v. 1989. Pyörätuoli oli kauhistava ajatus varsinkin Arille mutta myös minulle. Ari konttaili sängyn ja vessan väliä. Kuuntelin pääseekö hän pytylle vai mätkähtääkö alas. Kävi miten milloinkin. Kun polvet tulehtuivat, ja tuli sairaalareissu, oli pakko ottaa pyörätuoli.

Ari ei pystynyt enää itse syömään v. 1988. Kädet tärisivät niin kovasti, leuat jäivät jumiin ja kerran jos toisenkin ambulanssimiehet kiitivät paikalle kiskomaan leukoja paikalleen. Kerran anoppilassa ollessaan Ari joutui olemaan yli tunnin suu auki, ennen kuin ambulanssi tuli ja hänet käytettiin päivystävässä terveyskeskuksessa toisella paikkakunnalla. Koominen juttu sattui, kun odotin varmaan Terhiä, ja ambulanssimiehet tulivat paikalle. Ari istui tuolissa suu auki, kaksi pikkupoikaa hääräsi ympärillä ja minä ison mahani kanssa. Kun miehet alkoivat kiskoa leukaa paikalleen, minä lankesin sananmukaisesti polvilleni rukoilemaan, että homma onnistuisi, eikä Aria tarvitsisi lähteä viemään sairaalaan. Miehet luulivat kuitenkin, että minua alkoi heikottaa, ja kehottivat menemään toiseet huoneeseen! Ajattelivat vissiin, että synnytys käynnistyy, kun olen niin järkyttynyt. Jälkeen päin tuo tilanne on naurattanut, mutta ei silloin.

Syötin siis Aria. Välillä sidoin pään otsasta pyörätuolin takaosaan että se pysyi paikallaan eivätkä ruuat lentäneet pitkin seiniä. Välillä hän veti ruuan henkitorveen, aika useinkin. Sairaalareissuja tuli tämän tästä. Asuimme v. 1991 asti kerrostalon toisessa kerroksessa. Portaitten alastulo oli melkoista seikkailua. Kun pyörätuoli tuli kuvioihin, invataksikuskit vetivät hänet tuolilla ylös ja alas. Kun olin sairaalassa Teroa hakemassa, eräs ystävämme löysi meille omakotitalon jonne muutimme kun pääsin sairaalasta. Arin isä kunnosti taloa meille.

Kun Tero syntyi v. 1991, Ari ei voinut tulla mukaan synnytykseen. Eräs ystäväni oli siellä sen sijaan loppuun asti! Ari tuli pyörätuolilla lasten ja appivanhempien kanssa katsomaan. Appivanhemmat sekä Arin sisko huolehtivat perheestä kun olin sairaalassa. Sen jälkeen alkoi kotiapukausi. Aria syötettiin. Se kesti noin tunnin kerrallaan koska ruoka meinasi mennä henkitorveen. Oli meillä kotiapua jo Terhinkin syntymän jälkeen eli v. 1988.

MS-diagnoosi tehtiin sinä vuonna kun Ari täytti 30v ja hän jäi eläkkeelle. Tuntui merkilliselle lukea paperista, että 100% invalidi. Ari oli aina kuolemanväsynyt. Makasi silmät kiinni; ei jaksanut ajatella mitään. Niin kauan kuin pystyi, hän luki lehtiä luuppilampun avulla. Näkö ei ole ollut huono - keväällä -04 olimme silmälääkärissä tietokoneen hankkimista varten - ja hänen näkönsä on normaali! Mutta yhdessä välissä hänen pupillinsa heiluivat niin että kaikki heilui hänen silmissään. Hänen oli siis vaikea nähdä kunnolla mitään.

Kun Tero täytti kolme vuotta eli 1994 syksyllä, Arin piti siirtyä palvelutaloon, kun minä lähdin päiväkotiin töihin. Minun oli pakko saada etäisyyttä. Töissä tuntui etten tee mitään: kuin olisin aiemmin ajanut 140 km/h, ja nyt vauhti oli korkeintaan 60! Kotona olin yötä päivää työllistetty, nyt tarvitsi tehdä vain yhtä työtä kerrallaan.

Vuoden 1997 lopulla kai Arille laitettiin peg-letku. En ole varma vuodesta - vuosi sinne tai tänne ei suuria vaikuta tässä tilanteessa! Se on muoviletku suoraan mahaan navan yläpuolelta. Ruoka on erityisruokaa, nutrisonia ja Ari saa sitä 1,5 l/pv. Syksystä 2006 lähtien joka toinen päivä vähemmän, koska ruoka imeytyy ilmeisesti paremmin. Johtuisiko koko kesän jatkuneesta ulkoilusta hänen kanssaan?! Lisäksi hän saa vettä. Siinä kaikki. Suun kautta ei anneta mitään. Tukehtumisvaara oli niin suuri kun Ari nieli koko ajan henkitorveen. Hän vetää edelleenkin sylkeä välillä niin että meinaa tukehtua. Kuitenkin se on vähentynyt ( tammik.2007 havainto ). On ollut monia tiukkoja tilanteita. "Tosi tarinasta" käy ilmi, kuinka veitsenterällä Arin elämä on usein.

Tähän väliin laitan otteen päiväkirjastani. Se kertoo parin kuukauden tapahtumista kuusi vuotta sitten.

27.11.1998
Pari viikkoa on mennyt surkeasti. Ari on tosi kurjassa kunnossa: ei tosin ole laihtunut mutta puhe on niin epäselvää etten saa puhelimessa selvää. Pahalla mielellä hän on myös ollut koska on ollut lasten syntymäpäiviä yms., eikä hän voi osallistua niin kuin haluaisi. Olen laittanut vettä menemään letkun kautta varmaan litran päivässä kun hän on kotona. Puhe on tosi huonoa.

8.12.1998
Ei mitään uutta. Puhe on vaikeaa ja huonoa. Viime viikolla parina päivänä oli sydämentykytystä mutta flunssaa ei ole toistaiseksi tullut vaikka me muut olemme sairastaneet. Pari viikkoa sitten oli vasen käsi vaihteeksi lämmin ja oikea kylmä.

10.12.1998
Ari keskussairaalaan. Kuume 38,1. vaikea hengittää. Verikokeet ja keuhkot ok. Hoitajat ihmettelivät kun eivät ole saaneet Aria puhumaan: eivät tienneet ettei hän kykene kun on kuumetta. Ennen ei ole edes ihmetelty.

11.12.1998
Tulehdusarvo yli 60. Lääkitys aloitettiin.

12.12.1998
Hyvällä mielellä. Askon ja Eijan kanssa katsomassa. Heidän mielestään Ari oli lihonut ja oli paremman värinen.

13.12.1998
Itketti samoin kuin seuraavana päivänä. Korvasta oli tullut verta - oli kuulemma tukossa. Soitin hoitajalle ja tämä aikoi pyytää lääkäriä aamulla katsomaan. Oli unohtanut. Kun soitin Ari oli lähdössä palvelutalolle juuri - lääkäri aikoi katsoa korvaa.

15.12.1998
Soitin palvelutalon hoitajalle. Korva oli ollut tulehtunut! Samoin keuhkoputken tulehdus ja keuhkoissa samoin. Nyt on kuuri jouluun asti. En jaksanut tänään käydä katsomassa. Mehut vähissä.

20.12.1998
Ari tuli eilen kotiin. Yöllä jalat sätki mutta hän sai itse ne suoraksi ja jopa nostettua lattialta! Se on uutta. Puhe on aika heikkoa ? keuhkoissa on tulehdusta. Penisilliiniä annetaan aamuin illoin. Lisäksi korvatippoja. Korvat oli lääkäri käynyt tyhjentämässä perjantaina. Tänään olimme jopa kirkossa ja Ari sai miniannoksen ehtoollista - sama vaikutus sillä on kuin isommallakin annoksella. Aika vähän hän on mielestäni niellyt henkitorveen. Hän on kaksi yötä kotona kun ruokapusseja oli ylimääräisiä mukana. Iho on aika kesivä ja hiukset harventuneet. Poikien mielestä isästä on tullut keskikehon rakentaja: Ari on selvästi pulskistunut. Se tekee vain hyvää.

30.12.1998
Jouluaattona Ari hengitti kuin veturi - tosi raskaasti. Lämpöä oli 37,3. Sain sen laskemaan Buranalla. Jouluyön kuuntelin ja toivoin että hengitys paranisi. Ei parantunut. Jouluaamuna klo 7 ambulanssilla ensiapuun. Keuhkot ok, keuhkoputkentulehdus. Lääkäri laittoi palvelutalolle puoliltapäivin lääkemääräysten kanssa, mukana aloitusannos. Kun menin tunnin päästä perässä ei lääkettä ollut annettu vieläkään. Ari ei reagoinut tulooni, ei saanut päätä käännetyksi, hengitti huonosti. Koko iltapäivän lykkäsin vettä letkuun, annoin supon, yskänlääkettä (kävin apteekissa). Lääketabu laitettiin mahaan veden mukana. Kuume oli 38,6, laski vain vähän iltaan mennessä. Oli paha jättää sinne yksin kun oli lähdettävä lasten luo. Yöllä Ari oli viety keskussairaalaan. Tapanina hän oli suht ok, limaa imettiin kolmesti, sitä oli tullut hirveästi. 

Tapani-iltana menimme lasten kanssa: kasvot punaiset, vaikea hengittää, yskiminen kamalaa. Luulimme että Ari kuolee. Vähitellen toipumista. Ei keuhkonkuumetta, keuhkoputkentulehdus joka aiemmin oli todettu.

29.12. 
Ari palvelutalolle. Lämpöä illalla 37,5 illalla, väsynyt, muuten ok.

Erään perheessämme sattuneen tilanteen voit lukea mielipidesivulta jutusta Luovuudesta ja vähän vammaisuudestakin.

Elokuussa 2001 Ari meinasi todella kuolla. Hänelle oli laitettu uusi peg-letku vatsaonteloon ja kun ruoka valui sinne, hän sai vatsaontelotulehduksen. Tulehdusarvo nousi pitkälle yli 300! Normaali on alle 10. Yli tunnin kestävän leikkauksen aikana Jumala osoitti Sanastaan Ps 41 kautta minulle, että Ari selviää. Olin luovuttanut hänet Jumalalle. Hän oli itse valmis lähtemään. Mutta Jumalalla oli vielä tehtäviä Arille! Viisi vrk olin sairaalassa, koska epäilin että hän pääsee hengestään, jos en huolehdi hänestä. Olin paniikissa, ja suuren epäluottamuksen varassa. Vähitellen Ari toipui ja parin kuukauden päästä oli taas palvelutalolla. Tarkempi kuvaus näistä tapahtumista osassa 5.

Vuoden 2003 syksyyn Ari oli palvelutalossa eli 9 vuotta. Siinä vaiheessa häntä ajelutettiin ambulanssilla joka toinen viikko sairaalaan ja hän oli jatkuvalla lääkekuurilla. Jumala johdatti niin, että kun aloitin uuden työn, Ari siirrettiin samaan aikaan vuodeosastolle läheiseen sairaalaan. Nyt hän on ollut siellä vuoden. Vain kaksi tavallista antibioottikuuria hänen on tarvinnut syödä: käytössä on nyt imulaite. Kotona on myös samainen laite: sillä imetään limat kurkusta kun ei Ari pysty eikä jaksa niellä eikä yskiäkään. Limaa erittyy toista desiä jokaisella ihmisellä nielussa, mutta eihän me terveet sitä huomata - senkus niellään pois! Arin nielemisrefleksi ei toimi kunnolla, eikä hän voi yskiä tai niellä käskemällä; vain silloin kun onnistuu. Jatkuvat tulehdukset ja lääkekuurit johtuivat siitä, että lima jumiutti reitit.

Tällä hetkellä Ari ei saa sanottua oikeastaan mitään, mutta se ei estä meidän kommunikointia. Ymmärrän ilmeistä ja silmistä. Eikä Arilla paljon ole sanomista: tärkeimmät saa sanottua, kuten rakastan sinua yms. Olen huomannut, että paljon tuleekin höpistyä turhia, kun se käy niin helposti!

Keväällä 2004 Arille kokeiltiin erilaisia kommunikointivälineitä kuten tietokonetta. Kyky käyttämiseen olisi ollut mutta voimia ei, vaikka olisi tarvinnut vain silmiä räpäyttää, tai päätä heilauttaa, mihin Ari olisi pystynyt. Mutta ajattelu vaatii energiaa. Sitä ei ole. Kokeilu oli ahdistava: siinä tuotiin silmien eteen mahdollisuus jota ei sitten kuitenkaan voinut saavuttaa.

Tosi paljon sisältyy näiden rivien väliin. Tässä vain lyhykäisesti jotain. Jos sinua jäi askarruttamaan jokin asia, tai haluat lisätietoa, laita postia s-osoitteeseeni. Ehkä jotain oleellista jäi pois; en ihmettelisi.