MS-kuulumisia toukokuussa 2006

Luin juuri aiempia ms-sivujani, ja huomaan, että todella ahdistavia aikoja on takanapäin. Vieläkin on vaikea kohdata v.2001 tapahtumia, jolloin Ari sai kärsiä mahdottomasti syystä, että valituksiamme ei otettu vakavasti sairaalassa. Muutenkin huomaan, että koko ajan on pitänyt/pitää itse = minä, olla tosi terävänä.

Kaiken kaikkiaan Ari voi tällä hetkellä "hyvin". Mitä se sitten tarkoittaa? Hän on ollut yhtä tai kahta viikonloppua lukuunottamatta kotona joka viikonlopun. Se yksi oli helmikuussa 2006, kun hänellä oli keuhkonkuume. Kun 10pv lääkekuuri loppui, tulehdusarvot olivat jo normaalit, ja Ari kotona ja kirkossakin kanssani! Se, ettei Arin ole tarvinnut syödä lääkkeitä kuin 1-2 kuuria ehkä vuoden aikana, on tehnyt hyvää varmaan hänen elimistölleen: antibiootit purevat. Oli aika vuosia sitten, kun ei muu kuin suoneen annettava lääke tehonnut. Sitäkin piti vaihdella. Ari on ollut nyt lähes 3v vuodeosastolla. Yleishoito on hyvä, ja Arista pidetään huolta mitä tulee pesemiseen ja puhtaana pitoon. Ruokailu on tapahtunut 8,5v letkun kautta eli ns.peg-letku on mahan läpi suoraan mahalaukkuun. Sitä vaihdetaan nykyisin 3 kk:n välein ja tarkistetaan joka toinen viikko että se on paikallaan. Se on toiminut hyvin. Nutrisonia menee 1,5l/pv ja joka toinen päivä 1l ( marraskuusta 2006 lähtien vähennettiin joka toinen pv ), sekä vettä lisäksi. Ruoka on täysipainoista ja varmaan osaltaan vaikuttaa, että iho on pysynyt hyvänä eikä makuuhaavoja ole. Se on suuri kiitosaihe. (Nutrison on vaalean kaakaon näköistä, puolen litran pulloissa tai litran pusseissa.)

Iho on nykyisin aika hyvä muutenkin. Keväästä asti olemme olleet joka la ja su ulkona tunnin tai enemmän, ja Ari on saanut rusketusta. Arin kädet ja jalat eivät toimi tahdonalaisesti ollenkaan. Jalat sätkivät jonkin verran, ja joskus ne ovat kippurassa tai kädet vetäytyvät eri asentoon kun hän "kiskottelee". Pää kääntyilee, ja voimme kommunikoida niin että Ari nyökkää tai puistaa päätään. Joskus hän vain räpäyttää silmiä myöntymisen merkiksi. Joskus hän saa sanottua pari sanaa niin että huulet liikkuvat ja arvaan mitä hän tarkoittaa. Puhumiseksi sitä ei voi oikeastaan sanoa.

Fatiikki

Olin ensi kertaa kuuntelemassa luennon fatiikista eli uupumuksesta ms-taudissa, ja se selvitti minulle monta asiaa. Esim. eilen kun Ari oli kotona, ja hän itki jonkin verran erään asian johdosta. Sen jälkeen menimme pian kirkkoon ja hän nukkui koko 1,5 tunnin ajan kuin tukki! Eli pienikin ponnistus vaatii niin paljon energiaa, että sen jälkeen tulee "putoaminen" eli voimat pois. Olen ennenkin huomannut, että jokin rasitus tai jopa minun pitkälliset keskusteluni väsyttävät hänet täysin. Kävin kädestä pitäen kiittämässä luennoitsijana toiminutta Keijo Koivistoa (Seinäjoen keskussairaalasta) siitä, että olen saanut hyvää palautetta hänen työstään ms-ihmisiä kohdatessaan. Valitettavasti niin ei voi sanoa kaikista neurologeista.

Jokin vaiva keväällä

Maaliskuun alussa 2006 Arilla oli jokin vaiva jota en meinannut saada selville. Keksin muka, että korvat ovat ihan tukossa; Ari ei kuule kunnolla. Ja niin komensin hoitajat kuuraamaan Arin korvia. Ne olivat harvinaisen puhtaat, mikä sinänsä oli hyvä asia tietysti. Mutta vaiva ei poistunut. Hän itkeskeli joitakin kertoja, ja minä ahdistuin, kun en keksinyt mistä on kyse.

Viimein oivalsin, että takaraivo puutuu. Se puutuu välillä kun Ari istuu pyörätuolissakin. Pään asentoa täytyy usein vaihdella. Riittää pieni muutos. Vähän kallistusta eri suuntaan, tai pyyheliina pään alle tai pois.

Juttelin jumpparien kanssa. Kaksi jumpparia käy n. kahdesti viikossa nostamassa Arin kippiin ja samalla jumppauttavat käsiä että ne eivät aivan kangistu. He olivat kanssani samaa mieltä, että Aria pitäisi pitää istumassa pyörätuolissa, koska se hommattiinkin hänelle sitä mukaa, että hänen olisi helppo siinä istua. Kerroin myös pään puutumisesta. Tuumasta toimeen. Laitoin sähköpostia osastonhoitajalle, koska näen häntä harvoin ja on helpompi selittää pitkällinen asia kirjoittamalla, jolloin toinen voi lukea sen ehtiessään. Kysyin voitaisiinko Aria nostaa joinakin päivinä päiväsaliin istumaan syystä, että pää puutuu ikuisesta makaamisesta. En saanut mitään vastausta.

Jokin aika sen jälkeen menin Arin luo kun kaksi hoitajaa oli juuri häntä kylvettämässä. Kerroin tilanteesta. Kävi ilmi, että hoitajat olivat tietoisia kirjeestäni, mutta he tekivät selväksi, että he eivät voi nostaa Aria tuoliin, eivätkä myöskään pukea lauantaisin, että veisin Arin ulos. Sunnuntaisinhan Ari tulee kotiin, ja silloin he aina pukevat hänet n. Klo 14:ksi sekä riisuvat 19 maissa jolloin Ari palaa takaisin. (Siinä välillä heidän ei tarvitse huolehtia Arin ruuasta tms sentään.) Sanoin että minä voisin tulla avuksi, niin tarvittaisiin vain yksi hoitaja. EI, he sanoivat edes harkitsematta; ei onnistu. Kerroin että olen tosi ahdistunut asiasta. Ymmärrän heitä sikäli, että Ari on aikaa vievä puettava ja täysin avun tarpeessa, eikä hän ole suinkaan ainoa osastolla. Muistan, kun pari vuotta sitten hoitaja sanoi, että nämä potilaat ovat vaikeimmin hoidettavia, jotka ovat osaston loppupäässä. Automaattisesti ajattelin, että no, miksi ihmeessä Arikin on siellä. Vähitellen minullakin alkaa mennä tajuntaan, miksi.

Seuraavalla viikolla jäin pitkälle sairaslomalle. (Jälkeen päin selvisi, että niskani on aivan jumissa kuten myös hartiat, josta johtui jatkuva päänsärky. Kuitenkin sain loman "uupumuksen" takia. No, tottahan olin uupunutkin tästä kaikesta johtuen. Yli 20 vuoden kova paine ja taakka niskassa.) Lähetin osastonhoitajalle sähköpostia, että olen jutellut hoitajien kanssa, ja että ymmärrän tilanteen. Hoidan siis itse Arin ulkoilun ilman heidän apuaan. Kai sekin viesti meni perille, vaikka palautetta ei ole tullutkaan. Se harmittaa, kun itsellä meinaa väkisin olla paha mieli hoitajien asenteesta. En voi sanoa, että he tekisivät mitään väärin, mutta tämä tilanne nyt vain on niin rankka, ettei tiedä välillä mihin päänsä pistäisi. Tekisi mieli mennä tikkaita pitkin Arin huoneeseen, ettei tarvitse nähdä ketään, kun en jaksaisi.

Haaste

Sain äkillisen päähänpiston ja kirjoitin, Arin luvalla ja myötämielisellä avustuksella, haasteen kaupungin isille ja äideille. Se on luettavissa kirjoituksissa (Kaupungin päättäjille avoin kirje ja Ojennatko kätesi). Aino Siltanen oli ainoa joka tarttui haasteeseen. Hän tuli auttamaan Arin sängystä tuoliin, ja samalla Pohjalaisen kuvaaja ja toimittaja olivat paikalla, kaikkien lupien jälkeen. Sivun asiallinen juttu siitä tulikin. Sen jälkeen on ollut tosi hiljaista asian suhteen. Päättäjät ovat olleet nolon oloisia sikäli kuin olen heitä tavannut. Jonkin verran tekstiviestejä oli lehden sivuilla asiasta. Lasten kanssa olemme pukeneet Arin ulos lauantaisin. Muutama naapuri ja ystävä tarttui asiaan ystävällisesti. Pyydän heitä apuun pakkotilanteessa. Tällä hetkellä netissä on mahdollisuus kirjoittaa vetoomukseen nimensä: Aino Siltanen on hankkeen takana, että hoitajia saataisiin lisää sairaalaan. Voit kirjoittaa nimesi osoitteessa www.adressit.com/aino.

Ei uutta

Jumpparit käyvät omia aikojaan Arin kuntouttamassa. Hammashoitajalle on aika kesäkuussa. Suu kuivuu kun se on jatkuvasti auki: ei ole voimaa pitää sitä kiinni. Eihän uskoisi että siihenkin tarvitaan voimaa?!

Toivon varassa roikumme. Rukoilemme yhdessä ja yksikseen. En tiedä Arin ajatuksista juuri mitään. Katkera tai masentunut hän ei ole ollenkaan, mutta varmaan surullinen välillä. Uskon että Jumalalla on erityinen varjelus Arin suhteen. Muuten emme olisi tässä. Ja on Jumala pitänyt minusta kuten lapsistakin huolta. Edelleen odotamme, toivomme, rukoilemme ja elämme uskossa ja uskosta, että Jumalan suunnitelma toteutuu elämässämme koko ajan. Vielä ei ole käynyt ilmi mitä meistä tulee, kuten Raamattu sanoo. Aika näyttää.