Kategoriat: Muu kirjoitus
Julkaistu Sanansaattajat-lehdessä 26.5.2005. Jutun kokosi Eija Lehikoinen.
Yli kaksikymmenvuotinen taival MS-tautia sairastavan miehen rinnalla on Paula Hakkolalle ollut suurten ilojen ja surujen aikaa. Jumala tarttui täysin ottein nuoren avioparin elämään.
24 vuotta sitten elämä ja tulevaisuus näytti tuoreelle pohjalaispariskunnalle valoisalta. Kihlatun, Arin, hidas puhetyyli laitettiin eteläpohjalaisuuden piikkiin eikä elämässä tuntunut olevan suurempia murheita. Pian naimisiin menon jälkeen Arin yleiskunto kuitenkin heikkeni dramaattisesti ja MS-taudin oireet alkoivat näkyä. - Kaikki alkoi päänsärystä ja jatkuvasta väsymyksestä. Lopulta meni voimat jaloista. Hän rupesi konttailemaan eikä pysynyt enää pystyssä. Samoihin aikoihin rupesin myös syöttämään häntä, Paula muistelee.
Tästä ajasta seuraavat kymmenen vuotta ovat olleet Paulan elämän raskaimpia aikoja. Arin kunto heikkeni heikkenemistään ja jatkuva epävarmuus sekä pelon tunne kalvoi mieltä. Ei osannut aavistaa mitä tapahtuisi seuraavaksi.
Viimeiset kymmenen vuotta elämä on ollut tasaista odottelua. Pari vuotta sitten pohjalaismies siirrettiin palvelutalolta sairaalan vuodeosastolle ja tilanne on pysynyt suhteellisen vakaana. Ari ei pysty puhumaan mutta puolisot pystyvät kommunikoimaan. - Odotusten aika on ollut omalla tavallaan venyttävää ja raskasta aikaa, kun mikään ei muutu ja vallitseva tilannekaan ei ole hyvä, Paula huokaa.
Vakava ja pitkäaikainen sairaus langettaa väistämättä kasvojen eteen kuoleman varjot. Taivaltaan Paula kuvailee kahden maan välisellä suolla rämpimiseksi jossa ei aina tiedä kumpaan suuntaan joutuu kallistumaan. Suolla rämpiessä kuoleman raja on koko ajan näkyvillä. Kuolemaan Paula ei kuitenkaan osaa valmistautua. - Jotkut ovat kehottaneet minua valmistautumaan kuolemaan, mutta en koe voivani valmistautua siihen, ennen kuin se on ajankohtaista. Voin kuolla itse ennen häntä. En halua mennä mieheni luokse kuoleman ajatukset mielessäni. Uskon että Jumala voi vielä nostaa Arin jos se on vain Hänen tahtonsa. Kävipä tässä elämässä niin tai näin niin viimeisen sanan sanoo Jumala.
Miehensä sairastumisen alkuvaiheissa Jumala alkoi puhua Paulalle näkyjen kautta. Silmien eteen piirtyi kuva syvästä kuilusta joka valmisteli vaimon kohtaamaan tulevaisuuden vaikeudet. - Elämämme on kulkenut ahdingosta ahdinkoon ja voimasta voimaan. Vaikeuksien ja väsymyksien keskellä olemme rämpineet rukouksen ja Jumalan avulla vain askel kerrallaan eteenpäin, Paula kertoo.
Vaikka usko ja luottamus Jumalaan on suuri, ei ihminen elä pelkästään hengen varassa. Selviytymiskeinot on vaikeidenkin aikojen keskeltä etsittävä itse. - Ei voi kuvitella, että Jumala kantaisi meitä ilmassa, jolloin aina vain olisi voimia jaksaa. Jumala antaa kyllä ylimääräisiä voimia, mutta meillä on omat fyysiset lainalaisuutemme, jotka tulevat jossain vaiheessa vastaan. Silloin täytyy turvautua niihin omiin keinoihin, jotka auttavat arjen keskellä. Itse olen ottanut kaikki mahdollisen käsillä olevat keinot käyttöön.
Alkukatkeruus on matkan varrella muuttunut enemmänkin suruksi. Vaimon on välillä vaikea kohdata sitä todellisuutta, ettei mies pysty kulkemaan aina hänen rinnallaan. - Olimme parikymppisiä kun Ari oli terve ja pystyi työskentelemään. Nykyisin käymme, voimien mukaan, yhdessä sunnuntaikirkossa. Ari on kotona sunnuntaisin. Tunnen surua siitä, että mieheni ei ole tässä eikä hän voi ottaa olkapäästäni kiinni. Minulla ei ole kokemusta töiden jakamisesta puolison kanssa.
Sairauden tuomassa kuilussa suhteen tärkeimmäksi siteeksi tulee puolisoiden välinen luottamus ja rakkaus. Isän voimakas auktoriteettiasenne kasvatti Paulan kunnioittamaan totuutta ja rehellisyyttä. - Tosiasioiden tunnustaminen suhteessa omaan itseeni ja suhteessa puolisooni on tullut minulle keskeiseksi asiaksi. Nuorena rakkaus tuntui itsestään selvyydeltä. Viimeistään siinä vaiheessa, kun toinen ei pysty puhumaan eikä liikkumaan tulee sellainen tilanne, että rakkaus on etsittävä itsensä ulkopuolelta. Minulle sen valtavan rakkauden puolisoani kohtaan on antanut Jumala.
Paula näkee puolisonsa rinnalla taivaltamisen tärkeimpänä kutsumuksenaan ja leiviskänään. Leiviskä on antanut surun lisäksi myös paljon iloa. - Päämääräni on, että pysyn Arin rinnalla ja että jaksan huolehtia perheestäni. Tärkeintä on se, että tullaan toimeen ja selvitään jotenkin. Muut asiat täytyy alistaa sen alle, Paula huomauttaa.
- En usko, että elämämme olisi tämän rikkaampaa vaikka Ari olisikin terve. Voisi sanoa, että elämämme on nyt mielettömän jännittävää eikä koskaan tiedä mitä seuraava päivä tuo eteen.
Aviopuolison MS-tauti on omalta osaltaan kuluttanut vaimoa ja omat voimavarastot ovat pikkuhiljaa ehtyneet. Silloin loppuun palaminen häämöttää vaarallisen lähellä. - Tunnen itseni paljon vanhemmaksi kuin olenkaan. On kuin olisin nähnyt elämää valtavasti verrattuna ikätovereihini. Tällöin oman rajallisuuteni tunne on tullut vastaan.
Vastuun kantaminen puolisosta, lapsista ja omasta itsestään yksin tuntuu vaikealta ja raskaalta asialta. - Jos lapsi tulee kysymään minulta lupaa tehdä jotakin, niin en voi mennä kysymään sitä keneltäkään toiselta vaan vastuu on yksin minulla. Välillä haluaisin olla kuin Anna-kirjojen nuoret, josta toiset kantaa vastuuta ja jolla on kaikki hyvin.
Lastentarhanopettaja on kuitenkin rakkauden ja rajojen kautta onnistunut kasvattamaan 13-, 19- ja 22-vuotiaat pojat sekä 16-vuotiaan tyttären. Lapset piirtyvätkin äidin tärkeimmiksi asioiksi ja iloiksi. - Lapsistani on kasvanut vastuullisia. Välillä mietin ovatko he joutuneet ottamaan liikaakin vastuuta pienille hartioilleen.
Usko on koko Hakkolan perheelle yhtä luonnollinen asia kuin nenä päässä. Polun varrella olleet piikkilangat eivät ole raapineet irti pohjalaisäidin uskoa ja luottamusta Jumalaan vaan siitä on tullut entistä tärkeämpi osa elämää. - Usko ei ole minulle niin sanottu sunnuntaisaareke vaan ajattelen kaiken sitä kautta. Jumalan sanasta on tullut ruoka, jota ilman en selviäisi. Jos Jumala on sanastaan avannut minulle jonkun asian, niin uskon sen varmasti toteutuvan. Se ei raukea tyhjiin, vaikka kuluisi kuinka aikaa, Paula pohtii.
- Mitä enemmän Jumalaa opin tuntemaan niin sitä enemmän Hän avaa silmäni omalle heikkoudelleni ja syntisyydelleni. Jeesuksen sovitus ristillä syntieni tähden on keskeisin asia ja toivo minkä takia jaksan elää ja minkä takia kannattaa elää.
Pellonraivaajien sukuun syntynyt perheenäiti ei pidä itseään niinkään pellonraivaajana vaan hän kokee olevansa ennemminkin siemenviljan kylväjä. - Toivon, että MS-tukihenkilönä pystyn antamaan ihmisille sitä tukea ja apua mitä en itse aikoinaan saanut. Kenenkään ei tarvitse lähimmäisen sairauden vierellä olla yli-ihminen vaan jokainen saa tunnustaa oman arvonsa ja oman rajallisuutensa.
MS-tauti (Multippeliskleroosi) on krooninen neurologinen sairaus, joka vahingoittaa keskushermoston, eli aivojen ja selkäytimen, hermosoluja. Muutokset jakautuvat sattumanvaraisesti ja pesäkkeisesti kunkin sairastuneen kohdalla.
MS-tauti jaetaan alatyyppeihin sen mukaan, miten tauti etenee. Aaltomaisesti etenevä MS-tauti on yleisin tautimuoto. Sitä sairastavalla esiintyy toistuvia, pituudeltaan vaihtelevia pahenemisvaiheita. Aaltomaisesti etenevä tauti muuttuu joidenkin vuosien kuluttua toissijaisesti eteneväksi tautimuodoksi. Myös sille on ominaista pahenemis- ja paranemisvaiheiden vuorottelu, mutta taudin kulku muuttaa myöhemmin luonnettaan niin että toimintakyky alkaa heiketä tasaisemmin aste asteelta. Ensisijaisesti etenevässä MS-taudissa ei ole lyhyitä pahenemisvaiheita, vaan erilaiset toiminnot, ennen kaikkea liikuntakyky, heikkenevät aste asteelta vähitellen vuosien mittaan. Hyvänlaatuinen MS-tauti on melko harvinainen. Se alkaa samalla tavoin kuin aaltomaisesti etenevä sairaus, mutta ei ole vielä vuosien jälkeenkään aiheuttanut juuri mitään pysyviä oireita.
MS-taudin oireet voivat olla erilaisia riippuen mitkä osat keskushermostossa tuhoutuvat. Fyysisiä oireita ovat näköhermon tulehdukset, lihasvoiman heikkeneminen, lihasjäykkyys ja tuntoharhat. Kognitiivisiin oireisiin kuuluvat mm. puheen ymmärtämiseen ja tuottamiseen, tarkkaavaisuuteen, huomiokykyyn, keskittymiseen ja oppimiseen sekä muistiin liittyvät ongelmat.
Sairautta hoidetaan pääasiassa lääkityksen avulla, jotka vaikuttavat taudin pahenemisvaiheiden kestoon sekä vähentävät pahenemisvaiheen riskiä. Pitkällä aikavälillä voidaan uusilla hoitomuodoilla vaikuttaan taudin ja vammautumisen etenemiseen.
Huom: voit lukea lisää aiheesta MS-jutuista