29.10.2004 - Joitakin sairauden vaikutuksia perheessämme

Toivon että joku lapsistamme saa kirjoitettua jossain vaiheessa lapsen kannalta, miten on kokenut elämänsä meidän perheessä ottaen huomioon isän sairauden. Minä voin kirjoittaa vain omasta näkökulmastani ja siitä, mikä käsitys minulla on.

Jyrki muistaa sen kun isä on kävellyt, Petri sen että isä käveli kepin kanssa. Terhin ja Teron muistikuvissa isä on ollut aina pyörätuolissa tai maannut sängyssä. Heille ei siis ole tullut mitään shokkivaihetta, että isä olisi yhtäkkiä ollut erilainen kuin ennen. Isä on isä.

Minun käsitykseni on, että se kuinka minä suhtaudun Arin sairastamiseen, on erittäin merkittävää. Katso kirjoitusta "Perheen ihmissuhteista". Lapset ovat peilanneet käsitystään minun kauttani. Minä en ole koskaan hävennyt Arin sairautta, vaikka kaikenlaista lööperiä on välillä kuulunutkin. Se oli silloin kun Arin kunto alkoi romahtaa, eikä hän halunnut lähteä hetkeen edes ulos. Kun ei asiaa tiedetä, voihan tuollaisessa tilanteessa tulla sellainen luulo, että potilasta yritetään piilottaa sisälle. Ennen aikaan se oli kai aika yleistä!

Kun lapset olivat tietyssä vaiheessa, heillä kenties oli jonkinlaista kynnystä siinä, jos isä tulee mukaan juhliin tms. Mutta se ei ole ollut suuri ongelma, koska Ari on hyvin vähän jaksanut lähteä mihinkään. Kuten sanottu, uskon että oma asenteeni on vaikuttanut heidänkin suhtautumiseensa.

Kerran kun eräs lapsista pelasi jalkapalloa, odotimme myös isää katsomaan peliä. Hänen piti tulla invataksilla pyörätuolissa sinne. Kännyköitä ei silloin ollut vielä. Miestä ei vain näkynyt ja peli jo loppui. Päättelin että jotain on sattunut eikä hän kyennytkään tulemaan. Kun sitten lähdimme kotiin päin, Ari istui erään tyhjän pelikentän reunalla pyörätuolissaan. Oli istunut yli tunnin. Yksin.

Sanat eivät riitä kertomaan tunteitani, enkä niitä enää muistakaan. Mutta tämä on kuvaus jostakin äärimmäisestä avuttomuudesta, mihin pieni ihminen voi joutua elämässään. Ari koki sen varmaan toisin kuin minä. Lapsellemme se ei ollut niin suuri asia. Olihan äiti siellä kuitenkin katsomassa.

Isän ja terveen miehen malli puuttuu lapsiltamme. Eivät he toki ole ainoita maailmassa. Tai onhan heillä malli: äiti on vastannut lähes kaikista käytännön asioista. Tämän huomasin silloin kun Terhi oli kai 5v. Ari oli kotona ja pojat myös. Olin lähdössä pienelle lenkille. Terhi takertui jalkoihini, ja huusi ettei hän halua jäädä kotiin yksin! Koetin selittää että kaikki muut ovat kotona, äiti vain poistuu hetkeksi. Jälkeenpäin tajusin, että tytär koki ainoana naisenpuolena olevansa vastuussa kaikista näistä miehistä! Kun äiti ei ole paikalla, hänen pitää hallita kaikki.

Erittäin tärkeää on ollut se, että Ari on kantanut vastuuta lapsista oikeastaan koko heidän kouluaikansa. Vielä tähänkin asti, jos on tullut kiperiä tilanteita minun ja lasten välille, olen vedonnut Arin mielipiteeseen. Kun olen Arille kertonut asian, hän on ollut lähes aina samaa mieltä kuin minä, ja siihen lapset ovat tyytyneet. Kerran muistan tilanteen, jossa nuoremme sanoi, että eihän iskä edes ole oikein ajan tasalla asioista. En antanut sen vaikuttaa asiaan vaan Arin mielipiteellä oli painoa. Muistutan vielä lukijaa, että Ari ei voi puhua mutta pystymme kommunikoimaan. Asia täytyy esittää niin että Ari voi nyökätä tai puistaa päätään. On meillä ollut vuosia aikaa harjaantua! Ari on päättänyt millaiset renkaat autoon hankitaan tai jos on vaihdettu koko auto. Nyttemmin Petri tietää autoista enemmän, joten en ole enää Aria vaivannut sellaisella.

Ari ei ole sairaudesta huolimatta missään vaiheessa ollut lammasmaisesti johdateltavissa. Hänellä on vahva oma mielipiteensä. Me olemme kasvaneet yhteen ja meillä on useimmiten sama mieli ja ajatus asioista. Sen tähden lasten kanssa ei ole tullut ankaria ristiriitoja. Lapset ovat perineet Arin diplomaatintaitoja huomattavassa määrin. Minulla ei ole sellaisia ollut ikinä: kovasti yritän opetella.

Arin kriisivaiheissa minun osuuteni on taas korostunut. Se että meillä on ollut kaiket vuodet yhteiset rukoushetket lasten ja Arin kanssa, on auttanut meitä enemmän kuin osaan edes kertoa ja itsekään kuvitella. Jumalan rauha ei ole jättänyt meitä.

Eräänä vaikeana aikana huomasin, että lapset tarkkailevat kuinka selviän ja kestänkö. Heidän selviämisensä tuntui riippuvan siitä, miten minä reagoin. Silloin tunsin vastuuni kaikesta lähes ylivoimaiselta. Huomasin että kun nauroin ja vitsailin, lasten ahdistus helpotti ja he vapautuivat. Itsellenikin tuli parempi olo. Mitä suurempi ahdistus on ollut, sitä syvempi Jumalan rauha ja tietoisuus on ollut Jumalan läsnäolosta.

Luulen että monet vanhemmat esittävät parempaa kuin ovatkaan lapsilleen. Totuus meistä vanhemmista on kuitenkin karu, ja lapset näkevät sen meistä kyllä. Itse olen yrittänyt olla mahdollisimman rehellinen. Suhteessa Ariin olen sitä varsinkin, sillä tavalliset naiselliset konstit, kuten vihjailu tai sen suuntainen, ei ole tepsinyt Ariin. Jos en ole sanonut suoraan asiaa, on ollut sama olla hiljaa. Miehet ovat tosi huonoja (?) hoksaamaan vihjailuja, ja vaimo vain pettyy ja suuttuu turhaan. Ja miesparka ei tajua ollenkaan, mitä on nyt taas tehnyt tai varsinkin jättänyt tekemättä. Arin sairaus ei ole ainakaan edistänyt hänen huomiokykyään.

Tottahan me naiset toivoisimme, että perheenjäsenet ymmärtäisivät meitä ilman mitään sanoja, mutta se on epätodennäköistä. Siksi sanon yleensä, jos olen väsynyt, vihainen tai montussa muuten vaan. Omat epäonnistumisetkin on hyvä kertoa. Lapset oppivat elämää parhaiten kun heidän kanssaan puhutaan elämästä sellaisena kuin se on. Paljon heille jää kuitenkin sellaista opittavaa, missä ei voi vanhempana auttaa.

Syy siihen että olemme selvinneet ei liene yksiselitteinen. Suuri merkitys on sillä, että emme missään vaiheessa ole olleet eroamassa sikäli kuin se meistä kahdesta on riippunut. Yhteinen vastustajamme on ollut MS. Sen kun on muistanut ei ole tarvinnut vihata eikä syyttää puolisoa. Ja voin sanoa että Ari ei ole sitä tehnyt koskaan missään muodossa. Jos joku on tapellut, se olen ollut aina minä. Kohteena on ollut lähinnä Jumala, mutta kun hän ei ole vastannut niin että olisin ymmärtänyt, on Arikin saanut ollut kohteena. Mottona on kuitenkin ollut, että me katsomme tämän jutun loppuun asti.

Kun vanhin lapsista oli ehkä alle kouluikäinen, sanoimme hänelle, ettemme aio koskaan erota, vaikka ilmeisesti silloin otimmekin yhteen nuoruuden innolla. Vuosia myöhemmin hän muistutti, että tehän sanoitte silloin noin. Se oli ollut hänelle turvallisuutta tuova asia. Itse asiassa pikku tappelut tekisivät välillä terää: viime vuosina olen saanut hypellä yksikseni tasajalkaa; Ari ei ole osallistunut niihin bailuihin mitenkään. Korkeintaan on alkanut itkeä ja sitten meinannut tukehtua, joten olen pyrkinyt olemaan aika säyseä ja itkemään itsekseni. Valitettavasti en onnistu aina. Kun tuntee toisen niin hyvin kuin minä Arin, tietää kyllä mitä ei saa päästää suustaan, mutta on vain niin ilkeä ja väsynyt joskus ettei välitä. Ja sitten katuu.

Yhteenvetona sairauden tuomiin vaikutuksiin perheessämme sanon, että se on tuonut enemmän hyvää kuin pahaa. Se on tuonut paljon itkua ja jatkuvaa surutyötä, mutta se on tuonut syviä ulottuvuuksia joita ei voi rahalla saada. Niitä ei ottaisi jos voisi valita, mutta niitä ei mistään rahasta antaisi pois. Ja sanoisinpa, että vielä ei ole käynyt ilmi mitä tästä tulee. Uskon että suurin kiitosaihe taivaassa kerran on tämän sairauden tuoma siunaus. Jumala ei jää koskaan mitään velkaa: sillä lohdutuksella millä Hän meitä lohduttaa sairauden keskellä, me saamme lohduttaa niitä, jotka ovat moninaisissa ahdistuksissa. Jumalan antama aarre on meillä saviastioissa, ettei tuo suunnattoman suuri voima näyttäisi tulevan meistä, vaan Jumalasta, jolle kuuluu kaikki kunnia ja kiitos. Ihmisiin petymme usein, mutta Jumalaan ei tarvitse koskaan pettyä. Jokainen joka on antanut elämänsä Hänelle, saa varmasti avun.