Kategoriat: Muu kirjoitus
6/07 kirjoitettu. Lähetin muistaakseni Ms-avaimeen ja johonkin muualle, mutta ei ole julkaistu.
Kun omaishoitajalla on hoidettavana lapsi tai oma vanhempi, hoito toivottavasti jakaantuu useammalle aikuiselle. Usein taitaa olla kuitenkin niin, että vastuullisin läheisistä kantaa koko urakan. Muut toivon mukaan tukevat, rohkaisevat ja auttavat hoitajaa jaksamaan. Pahimmassa tapauksessa he pelkästään arvostelevat, neuvovat, moittivat ja hylkäävät. Toisin sanoen lisäävät suuresti hoitajan henkistä taakkaa.
Jos hoidettava on oma puoliso, vastuu jää terveelle puolisolle. Kukaan muu ei sitä ota. Itse toivoin aikoinani vuosia, että olisi edes joku, jolta voisi kysyä, mistä voi kysyä. Ei ollut. Jotenkin viidakkoa raivaamalla tie kuitenkin aukeni, miten milloinkin.
Joillakin sosiaalialan ihmisillä ei ole todellisuudesta tietoa ja ymmärrystä. Omaishoitajat tarvitsevat paljon enemmän tukea ja apua kuin mitä he nyt saavat. Omaishoitajana toimivaa puolisoa täytyy tukea, ja antaa hänelle kaikki se apu, mitä perhe tarvitsee, kun isä tai äiti sairastaa. Potilas voi esittää vieraille, että kaikki on hyvin. Potilas pelkää, koska tilanne on uusi, vaikea ja pelottava. Mitä hänelle on tapahtumassa? Miksi hän ei hallitse itseään niin kuin ennen? Mitä tapahtuu, jos hän joutuu pois kodista? Hylkääkö perhe?
Omaishoitaja tarvitsee todella vankan tukiverkon kestääkseen. Perheen lapset jäävät terveen aikuisen huollettaviksi. Lisäksi pitää selvitä Kelan upottavasta suosta. Oma työelämä kärsii, ja kuitenkin olisi terveellistä tehdä jotain työtä kodin ulkopuolellakin, että järki pysyy päässä. Toimeentulohuolia tulee, totta kai. Muutkin perheessä sairastavat kroonikon lisäksi. Heidän sairastamisensa voi jäädä pitkäaikaissairauden varjoon.
Omaishoitajana toimivan on oltava sosiaalihoitaja, sairaanhoitaja ja mitä kaikkea muuta vielä. Lisäksi hän saattaa saada hyvää tarkoittavia neuvoja, joista ei ole mitään apua. Ne vain lisäävät taakkaa. Tervettä puolisoa saatetaan jopa syyttää toisen sairastumisesta.
Kuulostaa tosi hienolta ajatukselta, että potilas voi palkata itse henkilökohtaisen avustajan itselleen. Tietysti on sairauksia, jotka verottavat vain jotain osaa potilaasta. Silloin hän kykenee hallitsemaan elämäänsä ja ehkäpä huolehtimaan asioistaan; kenties jopa järjestämään hoitajan itselleen.
Useimmiten ihmisen aivomaailma kuitenkin rekisteröi sairauden ns. jälkijunassa: ihmisellä ei ole realistista käsitystä omasta tilanteestaan. Hän ei kykene hallitsemaan vaativaa byrokratiaa, mitä olisi hallittava, kun vieras ihminen tulee kotiin hoitamaan. Jonkun pitäisi pitää potilaan oikeuksista huolta, jopa ottamalla vastuu hänen puolestaan, vaikka hän mielestään itse kykenee sen tekemään.
Herää myös kysymys, mistä löytyy hoitaja, joka jaksaa vaativaa henkilökohtaisen avustajan työtä, jossa vaaditaan empatiaa, rohkeutta, lähimmäisen rakkautta ja työtä pelkäämätöntä asennetta. Ehkä heitä jossakin on. Yleensä hyvät hoitajat hakeutuvat alalla eteenpäin, ja sitten ollaan taas alkutilanteessa.
Jos perheessä on henkilökohtainen avustaja, sairaan ihmisen vastuulla tai määrättävissä ei saisi olla, mikä avun tarve on ja milloin. Jokainen meistä näkee sairastuessaan vain oman itsensä, koska maailma supistuu, kun sairaus ottaa tilansa. Terveen puolison pitäisi voida päättää asia, kenties jonkun ulkopuolisen kanssa yhdessä.
En halua lyödä tai moittia sairastunutta tai hänen puolisoaan. He molemmat ovat joutuneet suuren katastrofin eteen, johon heillä ei ole vielä tuntumaa. Myös suku ympärillä voi olla pois tolaltaan. Viranomaiset ovat neutraaleja ulkopuolisia, joiden tulisi nähdä avun tarve. Mutta löytyykö kykyä ja viisautta kohdata tällaista perhettä? Itse olen aika epäilevä kokemusteni perusteella.
Onneksi on olemassa vertaistukiryhmiä ja ? toimintaa. Rohkaisen sellaisen ryhmän perustamiseen tai ryhmän etsimiseen. Ei siinä tarvitse monta ihmistä olla. Kokemuksesta tiedän, että alkuvaiheessa varsinkin tukea tarvitsisi, mutta silloin ei ehkä jaksa hakeutua vertaisten pariin, kun ei tajua itsekään tilanteen ja avun tarpeen vakavuutta. Itse olen mukana tällaisessa ryhmässä vetäjänä.
Varmaan minullekin aikoinaan tarjottiin apua, vaikka olin niin uupunut, etten kyennyt tunnistamaan sitä. Ystävät ja Jumala auttoivat minua syvimmän pimeyden aikana. Kotisivuillani kerron mm. MS-taudista perheessämme. Sitä kautta toivon voivani rohkaista toisia, jotka hiihtävät perässä samaa latua.