Kategoriat: Muu kirjoitus

Kirjoitus on julkaistu ennen 19.04.2005 eikä tarkkaa julkaisuajankohtaa ole tallennettu.

(MS-avaimessa 2/97)

Olen pian 37v ja mieheni 39v. Olemme olleet naimisissa yli 15v. Lapsia meillä on neljä, iältään 5-14v.

Mieheni sairastelu alkoi pian naimisiin menon jälkeen. Nyt hän on ollut pyörätuolissa ja kahdeksatta vuotta syötettävä. Hoidin häntä kokoaikaisesti kuusi vuotta samalla kun nuorimmat lapsemme syntyivät. Nyt mieheni on asunut pari vuotta poissa kotoa, ensin sairaalassa, sitten palvelutalossa.

Viikonloppuisin hän on kotona aina kun minä ehdin ja jaksan hoitaa häntä. Rakastamme toisiamme ja meillä on mukava perhe ja koti.

Kun mieheni sairastui, hän ei jaksanut lähteä minnekään, koska hän oli niin väsynyt. Joku naapuri luuli, että häpesin miestäni, kun en tuonut häntä ulos. Se loukkasi minua, koska olisin halunnut mennä mieheni kanssa ulos tai joihinkin tilaisuuksiin. Aluksi hän odotti paranemista, jotta voisi lähteä. Sitten hän ei enää vuosiin jaksanutkaan lähteä. Itse en ole tunnistanut koskaan itsessäni häpeää siitä, että mieheni on sairas. Asiaan on auttanut se, että olen pyrkinyt kertomaan avoimesti kaikille, mikä meidän tilanteemme on. Olen huomannut, että sukulaiset eivät uskalla kysyä kuulumisiamme. Siksi olen itse kertonut, mikä on mieheni tilanne milloinkin. Ehkä he pelkäävät loukkaavansa tai eivät tiedä miten suhtautua. Kun he huomaavat, että sairaudesta puhuminen ei ole tabu minulle, he vapautuvat. On syntynyt monia hyviä keskusteluja.

Sairauden alkuvuosina koin itseni huonommaksi kuin muut, kun menin yksin paikkoihin, joihin muut menivät puolison kanssa. Kärsin siitä. Ja sittemmin, kun mieheni on jaksanut lähteä kanssani kirkkoon tai muualle, koen suurta iloa siitä, että olemme yhdessä - minä ja hän, kuten muutkin avioparit.

Avioliittoa koskevat tilaisuudet olivat pitkään minulle paikkoja, joissa koin alamittaisuutta: meidän avioliittomme ei ole keskimääräinen. Nyt, vuosia myöhemmin, kun olemme saaneet kasvaa suhteessamme ja tilanteemme hyväksymisessä, en enää koe olevani toisen luokan kansalainen, vaikka mieheni on pyörätuolissa. Koetin tätä jollekulle selittää, mutta hän ei ymmärtänyt. Sanoi vain, että eihän sairaus vaikuta siihen, että olisi jotenkin huonompi. Ei tietenkään, mutta se TUNNE voi olla, vaikka järki sanoisi toisin.

Vähitellen koen päässeeni sairauden yläpuolelle jossain mielessä. Kun menemme avioparitilanteisiin, joihin mielellämme menemme, voin nähdä, kuinka olemme käyneet monia asioita läpi, kasvaneet henkisesti. Minua ei häiritse se, että muiden aterioidessa minä syötän miestäni samalla kun syön itse.

Mutta aika lähellä on huonommuuden tunne, sitä en voi kieltää. Pyrin kuitenkin näkemään asiat parhain päin. Joskus nauramme älyttömästi tilanteissa, joissa ei kukaan "tervejärkinen" nauraisi, mutta pakko on nauraa, jos ei aio itkeä. Sitä lajia on saatu riittävästi.

Voimia ja siunausta jokaisen vammaisperheen avioliittoon! Ei anneta periksi!

Paula Hakkola