Kuukausi on ollut Arille limainen ja yskäinen, ei niin hyvä, mutta ei mahdottoman huonokaan.
21.1. Ari ei ole ollut vielä kotona ollenkaan tämän vuoden puolella. kun jatkuvasti on ollut jotain pientä kuumeilua tms. Tulehdusarvo oli alkukuun 17, tällä viikolla 50 toissapäivänä, jolloin oli aloitettu antibiootti. Tulehdusarvo pysynyt ennallaan, joten tänään on vaihdettu eri antibiootti; ylihuomenna taas verikoe.
Arin ensi sunnuntain kotiintulo jäänee taas väliin. Pitäisi kuitenkin nostaa häntä hetkeksi pyörätuoliin, että olisi pystyasennossa välillä. Se voisi auttaa hengittämisessä. Teen sen viikonloppuna, jos tilanne on sellainen.
31.1. Arilla oli kuluttava kuukausi. Nyt on tilanne aika hyvä. Crp oli eilen 16, kun se välillä laski 23:een ja nousi antibiootista huolimatta taas 38:aan. Kahtena iltana olen nostanut Arin 1,5 tunniksi istumaan pyörätuoliin, ja se on auttanut liman nousemista ja Arin voinnin paranemista. Ylihuomenna otetaan jälleen verikoe, siihen asti antibiootti, Amoxin, jatkuu.
Voit lukea Arinkin kuulumisia enemmän Ajankohtaisissa.
Seesteisiä päiviä. Arin verikoe, crp, osoitti neljän päivän pyörätuoliin noston, kylkien hieromisen ja yskittämisen jälkeen 5, mikä on loistoarvo, kiitos Jumalalle. Viime kesänä se on ollut parhaimmillaan 7.
Ari sai sängyn, josta saadaan jalkopää alaspäin, joten hän voi maata kuin nojatuolissa. Se on suuri apu, ja tuollainen olisi pitänyt olla jo kauan sitten, ja onhan niitä ollut, vaan ei Arilla.
Arin on helpompi hengittää tätä nykyä. Hän yskii kyllä kovasti välillä, mutta lima tuntuu tulevan pois eikä jäävän keuhkoihin.
12.2. Arin tilanne siis nyt vakaan oloinen ja hyvä niin, sillä hänen vanhempansa ajoivat kolarin toissapäivänä samalla reissulla, kun kävivät Arin luona, ja appi on Seinäjoen sairaalassa, lonkka murtuneena.
La 14.2. Ari ihan ok. Huomenna kotiin.
Su 15.2. Klo 8 hoitaja soitti sairaalasta: Arilla 38,4 kuumetta, on limainen. Peruutin kotiin tulon. Menin sairaalaan odottaen jotain samaa, kuin muutama viikko sitten, mutta Ari ei vaikuttanut huonokuntoiselta. Kuitenkin hän hikoili kylmää hikeä koko päivän. Antibiootti aloitettiin, päivystäjä ei tullut edes katsomaan. Crp 24.
Ma 16.2. Crp yli 80. "Ylpeys käy lankeemuksen edellä." Olin niin olevinani, kun MINÄ nostelin Aria pyörätuoliin, ja veriarvot tulivat hyväksi. Pyh! Nyt ne huitelevat taas ties missä, mutta Ari on virkeä ja lima nousee hyvin ylös. Se on tärkeää. Arin oma lääkäri vaihtoi antibiootin toiseksi. Arin maha ja iho reagoi antibiootteihin. Kielessä sammasta, johon auttaa SOKERITON PUOLUKKAMEHU.
Ti 17.2. Emme luovuta piiruakaan! Vastustus lisää voimaa!
Ke 18.2 Uusi verikoe. Se oli 17, laskenut siis hyvin.
Ma 23.2. Crp 3! Huippuhyvä! Kiitos Jumalalle! Ari on ollut virkeä viikonlopun. Olen ollut monta tuntia päivittäin hänen luonaan. Limaa jaksaa nousta, mutta onpa imulaite. Hyvällä mielellä ollaan Arin suhteen, ja hyvä niin. (Arin isä on edelleen sairaalassa, nyt Teuvalla. Jyrki, vanhin poikamme Helsingissä, on ollut keuhkokuumeessa.)
Ke 4.3. Arin päivänä. Viime pyhänä Ari pääsi pitkästä aikaa kirkkoon. Olimme pari tuntia. Ari vähän yskähteli, mutta ei paljon. Jossain vaiheessa jouduin kauhomaan limaa pari nenäliinallista Arin suusta vaivihkaa (yritin ainakin huomaamattomasti, ettei kukaan lähistöllä oksenna), mutta reissu meni oikein hienosti ja siitä Jumalalle ja esirukoilijoille kiitos!
Muutenkin toista viikkoa on mennyt erinomaisesti. Olen kiitollinen, ettei Jumala salli liikaa taakkaa. Kun minun voimiani tarvitaan jossain muualla, Ari on usein virkeämpi, kuten nytkin.
Pe 6.3. Huomasin, että Ari on hengittänyt ilman korinoita pitkän aikaa. Huomasin sen siitä, että tänä iltana hengitys oli raskasta.
La 7.3. Ja taas lämmönnousua sen verran, että peruin huomisen kirkkoon menon. Kaksi viikkoa edellisestä kuurista. Kuumeilut ja limaisuudet vaihtelevat nopeaan tahtiin. Su vietin Arin luona enkä minäkään mennyt seuroihin.
Ke 11.3. Arilla ollut koko viikon 37,2 tai 37 lämpöä. Ke iltana 37.8. Silmät punaiset, hengitys rohisi. Panadolilla se laski 37,5:een.
To 12.3. Soitin klo 23 sairaalaan. Ari voi kohtuullisen hyvin ja hengitti kai suunnilleen hyvin.
Pe 20.3. Arilla edelleen lämpö iltaisin välillä 37,1 tms. Muuten hän voi hyvin. Hengitys rohisee välillä, kuten eilen, mutta rukoukseemme "kuivu liman lähde", vastataan. Ari on aika ajoin vähemmän limainen, ja kaiken kaikkiaan voi paremmin kuin keskimäärin tähän asti.
La 21.3. Eilen Arin lämpö 37.9 jopa välillä. Se laski kuitenkin 37.1:een ennen kuin lähdin yhdeksään mennessä kotiin. Hengitys oli aikamoista rohinaa, joten tyydyin istumaan sängyn vieressä vuoteessa loikoilun sijasta. Sitä paitsi imuakin piti käyttää monta kertaa tuon parin tunnin aikana, kun olin Arin luona.
Silmiin on menossa viikon kuurina tippoja 4krt/pv, sillä silmät ovat hiukan tulehtuneet.
Ma 23.3. Ari pääsi kanssani kirkkoon eilen ja oli virkeä istuttuaan neljä tuntia pyörätuolissa. Välillä hän yski aika lailla, mutta minulla oli pakka nenäliinoja mukana, joten tukehtuminen ei tullut kyseeseen, sillä putsasin nielun tarvittaessa.
Ke 25.3. Eilen hoitaja soitti, että Arille nousi hetkessä kuume yli 38 asteeseen. Hänelle aloitettiin heti antibiootti. Happiviikset olivat muutaman tunnin, Ari oli puolinukuksissa, kun menin. Lämpö oli 38.4 muutamia tunteja, mutta mitenkään hätätilanteelta homma ei vaikuttanut.
Soitin klo 23.30 ja yökkö kertoi, että kuume poissa ja Ari oli haukotellut, kun hän oli vähän aiemmin käynyt huoneessa. Tänä aamuna verikokeet, ja sitten katsotaan taas jatko.
Pe 27.3. Eilen crp 30, antibiootti lopetettu, Ari voi hyvin! Olin illalla hänen luonaan ja ihmettelin nopeaa toipumista. Voimme taas kiittää Jumalaa!
10.4. Ari voinut kohtalaisen hyvin. Vähän rohisee, mutta ei lämpöä.
18.4. Ari on voinut tavanomaisesti. Hän on saamassa kuuntelulaitteen, toivottavasti, jonka avulla hän voi kuunnella hyviä kirjoja. Kirjat ovat yhdellä levyllä, joten niitä ei tarvitse vaihtaa tai kääntää kenenkään joka välissä. Voit katsoa googlella Celia(kirjasto).
Celiakirjaston palveluja voivat käyttää paitsi näkövammaiset, myös muut, jotka eivät kykene lukemaan syystä tai toisesta. Kuulemma monet MS- ihmiset ovat sen asiakkaina! Hakemukseen tarvitaan lääkärin tms. tiedote, josta käy ilmi lukemiseste. Ari on iloinen tuosta mahdollisuudesta, ja minä myös.
26.4. Ari ensi kertaa ulkona talven jälkeen pari tuntia melkein. Oli aika kova tuuli. Ulkoilun jälkeen menimme invataksilla kirkkoon. Ari makasi silmät kiinni melkein koko ajan, oli niin väsynyt ilmeisesti.
Sairaalassa lämpöä oli sitten 37.5, kun kotiuduimme sinne.
27.4. Ari voi hyvin ja oli tyytyväinen, kun kävin päivällä katsomassa. Nyt on mennyt pari kuukautta ilman antibioottia, ellei parin päivän satsia lasketa mukaan.
Vappuna 1.5.Ari neljä tuntia kanssani kotipihassa. Hän pelkästään piristyi tällä kertaa.
Su 3.5.Sairaalan pihassa 1,5h Arin kanssa. Puoliaurinkoinen sää. Ari jo saanut väriä kasvoihinsa. Hengitys ei raahannut, mutta hän yski jonkin verran. Olen totisesti iloinen, että osaan hoidella Arin tuoliin ym. niin että pääsemme ulos sairaalasta omin avuin. En voi luottaa muiden apuun.
La 9.5. Arin vanhemmat kävivät 3kk:n jälkeen Arin luona. Paapalla vielä kaksi keppiä (lonkkamurtuma kolarissa), mutta pirteinä molemmat. Arin sisarukset olivat kuskeina.
Su 10.5. olimme 1,5h sairaalan pihassa. Ari ei yskinyt oikeastaan ollenkaan. Tuuli oli edelleen kylmä, mutta lammen rannalla oli aika suojaista.
Ti 12.5. Ari pirteä, ei lämpöä. Eilen sen sijaan jälleen 37.1 ja Ari vähän huonovointinen. Mikä pitää tuota iltalämpöä yllä?
La 16.5. Klo 10 Ari tuli kirkolle ja olimme siellä yli kolmeen. Siis 7 tuntia istumista yhtä soittoa. Saattelin Arin sairaalaan ja pistin vuoteeseen. Hyvin hän jaksoi.
Su 17.5. Menin Arin luo ennen yhtä päivällä. Hän oli jo ikävöinyt! Menimme ulos, kun nutrison oli tippunut Arin mahaan ja olimme pari tuntia lammen rannalla. Minä makasin penkillä koivet suorana ja Ari tuolissaan. Hain kahvia kuppilasta ja Ari sai jälleen vain haistella.
Olen iloinen, että Ari on ollut pitkään pirteä ja hyvinvoiva, siis tilanteeseen nähden. Itse väsähdin tänään.
Ti 19.5.Arin kanssa ulkona 1h15min. Huomasin, että peg-letkussa häikkää: luultavasti ballonki puhjennut, sillä sivuletkussa veristä nestettä. Hoitajat aikoivat tarkastaa asian. Edessä letkunvaihto. Toivotaan, että kyse vain siitä.
Letku oli vaihdettu ilmeisesti samana iltana, niin Ari sanoi.
Helato 21.5 Meren äärellä yli kolme tuntia tänään.
Pe 22.5. Ari sai Celia-kirjastosta äänikirjoja ja laitteen, ja jäi kuuntelemaan sitä, kun lähdin kotiin sairaalasta.
La ja su taas ulkona monta tuntia, su lisäksi kirkossa. Ari voi hyvin, kiitos Jumalalle!
Ma 25.5. Ari hengitti vähän raskaasti, ja aivan oikein: mittari näytti 37,1. Muuten hän voi hyvin ja jäi kuuntelemaan Siion-kronikkan ensimmäistä osaa.
Ti 26.5. Arin kuume nousi hetkessä 39,2:een, ja pysyi korkealla koko illan. Ennen puoltayötä se oli laskenut. Hän hengitti oikein hyvin!! Olin neljä tuntia hänen luonaan. Antibiootti aloitettiin heti. Ari oli valvonut ja yskinyt edellisenä yönä puoli neljään.
Ke 27.5. Yö oli mennyt hyvin. Crp päälle 60, siis tulehdusta on. Ari on pirteä ja iloinen!
To 28.5. Arin keuhkoissa rohisee, sanoi lääkäri. Ari äänesti eurovaaleissa tänään huoneessaan. Illalla tunnin ajan yski jatkuvasti, mutta tilanne rauhoittui sitten. Huomenna crp.
Lääkekuuri ja ajoittainen limaisuus jatkuu.
Arin kuuri loppunut, mies hyvässä kunnossa. Limaa saa tosin kauhoa kuin kiisseliä kulhosta, kun Ari yskäisee, mutta tilanne ei ole mitenkään huono tai vaikea.
Ari kuuntelee Thöenen toista kirjasarjaa, nyt Siion-kronikkaa. Sehän onkin tosi mielenkiintoinen.
10.6. Arin peggiin oli vaihdettu vesi ballonkiin, siis mahan sisäpuolelle. Se pitää letkua, niin ettei se irtoa. Edelleen vesi ulkopuolella on minusta punertavaa. Miksi?! Muuten mies voi hyvin ja pirteä!
Ti 23.6. Eilen Ari oli vähän rohiseva. Tänään aamun oli ollut tosi limainen. Kun menin klo 13 Ari ei yskinyt enää yhtään, alkoi nukkua. Verikoe kuitenkin otettiin, lääkäri kävi kuuntelemassa; ei rohinoita keuhkoista. Crp oli kuitenkin 74, ja antibiootti aloitettu tänä iltana. Huomenna lisää verikokeita.
Muutaman viikon Ari ehti olla antibiootitta. Olen lähdössä viikon reissuun 5 päivän päästä. Alan turtua tähän sairauskaavaan, sen jatkuvuuteen, mutta en totu siihen.
Ke 24.6.Arin crp yli 90, mutta voi hyvin. Nukkui rauhallisesti, kun olin siellä, ja yski pontevasti toisinaan. Väsynyt mies, sen arvaa. Pyysin, että Ari saisi jotain -filusta, kun sammasta tulee heti kieleen, kun kuuri jälleen päällä. Creo oli tutkittu myös, eli munuiaisten toiminta, ja ei onneksi vikaa niissä tuloksissa.
Sänky rysähti pääpuolesta alas, kun hoitaja näytti, miten laite toimii. Ei toiminut!
Pe 26.6.Crp 18, kuuri jatkuu ma asti. Ari virkeä, ja olemme olleet ulkona monena päivänä.
Ke 8.7. Ari pärjäsi hyvin sillä aikaa, kun olin viikon pois, vaikka limainen hän oli ollut toisina päivinä.
Tänään olimme kolmatta päivää ulkona pari tuntia. Hän väsähti, ja oli melkoisen rohiseva, kun vein hänet vuoteeseen. Mittasin lämmön, mutta sitä ei ollut. Mahanreikä, josta peg-letku menee, oli punottava ja kutsuin hoitajan voitelemaan sitä. Toivottavasti se ei tulehdu, kun alkaa mätäkuu! Rukoillen jätin Arin kuuntelemaan Uutta Testamenttia Viktorista (kuuntelulaite).
Su 12.7. Parina päivänä Arilla on ollut vähän lämpöä. Tänään lähdimme kirkosta kesken sairaalaan, sillä Ari oli väsynyt ja kuuma; 37,7. Syynä voi olla ulkoilumme: Arin lämmönsäätely ei toimi normaalisti, joten auringossa olo ei liene hyväksi. Mutta tuleepa noita kuumeita talvellakin...
Saattelin Arin osastolle vuoteeseen, ja kirjoitin toivomuksen pegin vaihdosta: iho punottaa edelleen ja reiästä vuotaa hiukan nestettä.
Pe 17.7. Arin iho parempi pegin juuresta; hyvä! Mutta tänään taas lämpöä. Olen varma, että helteiset säät sen tekevät. Voi olla tosin taas jotain tulehdusta. Luultavasti crp otetaan piakkoin, jos tilanne vaatii.
Ma 20.7. Ari kotona eilen, hyvin väsynyt. Tänä iltana mittasin sairaalassa lämmön, 37,9. Antanevat panadolia ainakin, huomenna crp ja pegin vaihto. Muuten mies virnisteli iloisena, sen mitä jaksoi.
To 23.7. Peg vaihdettu eilen. Ari ilmaisi, että entisessä olisi ollut jotain häikkää, mitä en ihmettelisi. Hyvä, kun se on vaihdettu uuteen.
Crp 28 eilen, huomenna uusi verikoe. Iltalämpöily jatkuu.
Pe 24.7. Crp 21. Ari väsynyt, mutta ei rohissut, kun kävin. Lämpö 37.3.
Ma 10.8.Kiitollinen mieli: Arilla on ollut selkeästi seesteisempi vaihe. Ei iltalämpöä, ei paljon rohinoita. Viime viikolla työnsin hänet kahtena päivänä kotiin ja takaisin sairaalaan. Ei mitään ongelmia reissuissa, oli nukkunut yöt hyvin kotireissujen jälkeen. Ulkona on oltu lähes joka päivä.
Syyskuu 2009
Su 13.9. Ari aika limainen tänään, mutta kuumeilua ei ole ollut. Olen kiitollinen näistä tasaisista viikoista, sillä itse olen ollut hyvin työllistetty ja väsynyt.
La 19.9. Ari limainen monena päivänä, vähän lämpöäkin. Tänään 38.7 kuumetta, hengitys raskas ja yski vaikeasti jonkun kerran. Oli huonokuntoinen, ei reagoinut leikinlaskuun. Antibiootti Amoxin aloitettiin.
Su 20.9. Crp 110. Olin koko päivän Arin luona. Ei kuumetta, ja hengitti hyvin, mutta "liisteriä" piisasi. Hoitajat sanoivat koko aamun juosseensa imuttamassa. Ari olikin kylkiasennossa nukkumassa, kun menin, että lima valuu suusta, eikä hän tukehdu siihen. Ari oli virkeä, iloinen oma itsensä! Rukoukset on kuultu, kiitos Jumalalle.
Ma 21.9. Crp 59. Ari ilmaisi olevansa hyvässä kunnossa. Yskii kuitenkin, mutta sehän ei ole harvinaista.
Ke 23.9. Crp 12. Hyvin on laskenut. Ari voi hyvin, kuuri jatkuu vielä viikonloppuun.
Su 11.10. Ari eilen huonovointinen, illalla lämmönnousua. Tänään voi paremmin, ei limainen, mutta yski aika lailla. Liekö kehittymässä uusi tulehdus, sen aika näyttää. Väsynyt hän oli, eikä sen takia kotona/kirkossa.
Ti 13.10. Arilla lämpöä tänään 38,4, mutta se kuulemma laski, kun hän sai supon ja paratabsin, jota hän saa muutenkin joka ilta. Ei erityisen limainen, mutta punakka hoitajan mukaan. En käynyt tänään sairaalassa.
Ke 14.10. Ari kuumeeton ja nauravainen; oli kylvyssä, kun menin aamupäivällä. Hän jäi kuuntelemaan hyvällä mielellä ylioppilaan päiväkirjaa Suomen sodan ajalta muistaakseni vuodelta 1808.
Pe 16.10. Lääkärin ohje: jos Arin crp 33 tai yli, aloitetaan Amoxin. Arin crp oli 32! Huomenna siis uusi testi, ja lääkettä, jos tarpeen. Väsynyt ja limainen Ari oli tänään, eikä voi tulla kotiin huomenna.
La 17.10. Pikaserppi 20, joten kuuria ei tarvitse aloittaa tässä vaiheessa. "Liisterituotantolaitos" toimii hyvin, ja se on hyvä: ei jää limat keuhkoihin muhimaan.
Ti 20.10. Arin crp 29. Lääkäri oli kuunnellut keuhkoja, rohisee. Eilen illalla Ari yski kovasti, mutta lima ei tahtonut irrota. Rukoilen, että Arin vastustuskyky riittäisi nostamaan hänen kuntoaan, niin ettei antibioottia tarvittaisi. Itse hän sanoi voivansa hyvin, eikä kuumetta ollut.
Su 25.10. Ari alkoi hengittää vaikeasti klo 15 jälkeen. Ei kuumetta. Hetkessä se nousi kuitenkin 39.2:een ja pysyi siinä pari tuntia. Tärinää ja vapinaa, kun kuume nousi. Sydän oli lujilla. Ari sai happea ja kuumetta alentavaa lääkettä.
Lääkäri kävi. Pikacrp 33. Lääkäri määräsi antibioottia, jota ei löytynyt osastolta, joten hoitaja joutui juosta ympäri sairaalaa etsimässä sitä. Olisiko lääkärin pitänyt katsoa osaston lääkekaappiin, eikö sieltä olisi löytynyt sopivaa?
Osaston oma lääkäri on antanut ohjeet Arin suhteen tällaisessa tapauksessa. Päivystävä lääkäri haluaa yleensä toimia toisin. Vallankäyttöäkö? Eikö osaston lääkäri tunne potilaan paremmin, kuin satunnainen päivystäjä? Hoitajia on liian vähän. Ei olisi aika toteuttaa ylempien oikkuja potilaiden kustannuksella, vai mistä on kyse? Sellainen vaikutelma minulle on tullut näinä vuosina, ikävä kyllä. Hoitajat olivat ystävällisiä, ja lääkäri samoin.
Arille määrättiin nyt suonensisäinen antibiootti vuorokaudeksi. Kenties tavallinen olisi riittänyt? En tiedä. Luotan Jumalaan kaikessa. Muuten menetän mielenrauhani, eikä minulla ole siihen varaa. Ystävät ja seurakunta rukoilevat.
Ma 26.10. Arin crp 92 tänään. Amoxin -kuuri menee. Ari näytti voivan hyvin, kun kävin aamupäivällä. Lääkäri oli kuunnellut keuhkot: vasemmalta puolelta oli kuulunut vähän rohinaa. Limaa nousee, ja sehän on pelkästään hyvä, että se tulee pois. Huomenna uudet verikokeet.
To 29.10. Crp 64 tiistaina, tänään 11! Mahtavaa! Antibioottia jatketaan viikonlopun yli, sitten taas crp.
Lääkäri oli sitä mieltä, että Arille annettaisiin rokote, mutta en ole varma, oliko kyse sika- vai/sekä influenssarokotteesta. Jälkimmäisen hän on kuulemma saanut viime vuonna, eikä siitä ollut ilmeisesti haittaa. Minun päätettäväkseni jäi, miten nyt toimitaan, sillä neurologin mielestä rokotteessa on riski Arin kohdalla. Mutta en tiedä, kumpaa rokotetta neurologi tarkoitti. Otan selvää. Rukouksen paikka!
Päätin, että Arille annetaan vain flunssarokote. Crp laski 5:een. Hyvä!
Pe 13.11. Ari on saanut flunssarokotuksen.
Ke 18.11. Tavanomainen kunto edelleen. Viime lauantaina Ari oli kotona.
Su 22.11. Ari kotona, voi oikein hyvin.
Ti 1.12. Ari kotona viime lauantaina syntymäpäivääni juhlimassa 6h, voi oikein hyvin ja pirteästi.
Eilen lääkäri oli käymässä Arin luona, kun olin siellä. Ari saa silmävoidetta; silmät tulehtuvat usein. Samalla lääkäri kuunteli keuhkot, eikä sieltä kuulunut mitään rohinaa, hengitys oli oikein tasaista.
Hyvä nyrkkisääntö Arin suhteen onkin: kun hän on limainen ja yskii, keuhkot ovat kunnossa. Kun hän ei yski, limaa ei nouse, pitää olla huolissaan: hetken päästä nousee kuume ja tulehdus on iskenyt!
Ti 8.12. Ei erityistä. Käänsin Arin toiselle kyljelle käydessäni, kun hän rohisi "siihen laihin". Sanoo voivansa ihan hyvin. Oli kotona lauantaina: yski tunnin, nukkui toisen, kun väsyi yskimisestä.
Jouluaatonaattona Ari kotona, hänen syntymäpäivänsä. Joulupäivänä samoin, kun lapset olivat kotona. Kunto tavanomainen, ei muutoksia.
9.1. Arilla lämpöä tänään 37,7 astetta. Huono olo, antibiootti aloitettaneen, ettei tilanne pääse pahaksi.
Ei aloitettu, sillä lämpö laski.
11.1. Arin crp 19 mutta oli käydessäni pirteä ja hyväkuntoinen.
12.1. Illalla kuumetta yli 38. Huonovointinen. Piristyi, kun sain panadolia.
13.1. Amoxin-kuuri aloitettu, crp huomenna.
14.1. Crp 36, eli ei kovin paha. Ari pärjää.
21.1.Sikainfluessarokote eilen Arille, tänään ainakin voi hyvin. Pari päivää sitten Ari oli säikäyttänyt siskonsa sanomalla "mitä", kun tämä oli sanonut jotain. Sisko ei muista kuulleensa vuosiin Arin sanoneen yhtään sanaa.
9.2. Soitin sairaalaan ja lähetin Arille terveisiä, etten jaksa tänään tulla käymään. Hoitaja kertoi, että Arilla on lämpöä 38,4. Herran haltuun jätän hänet. Hän hoitakoon meidän koko perheen.
10.2. Kävin Arin luona. Ei kuumetta, mutta aika limainen, vähän huonokuntoinen. Rukoilimme tietysti, kuten aina.
Arille on viikon sisällä muutettu ruokalistaa, vain määrää, maku sama kuin viimeiset yli 12 vuotta: nutrisonia suoraan mahalaukkuun nyt 3x500 ml/pv sekä vettä yhteensä 500 ml. Monia vuosia hän on saanut joka toinen päivä 500 ml vähemmän. Seuraamme, miten ruuan lisäys vaikuttaa.
20.2. Viime viikolla Arin crp ollut 30, toissa päivänä 14 tai sitä luokkaa. Antibioottia ei siis ole aloitettu. Muuten mies on aika kovasti yskivä ja limainen.
27.2. Menin Arin luo klo 15.30 maissa. Hoitaja kertoi, että Arilla lämpöä 38,8. Hän sai kuumetta alentavaa lääkettä, mutta hetken päästä lämpö oli 39.8. Se laski välillä vähän, mutta nousi sitten 40.1:een.
Hoitajia oli vähän, ja heillä kiire. Minusta tuntui, että klo 20, kun Ari viimein sai antibioottia, oli viimeinen hetki. Hän alkoi jo täristä, kun lämpö vaan nousi. Crp-laite piti hakea toiselta osastolta, eikä se ollut ollut siellä, missä piti. Sitä ennen hoitajan piti tietysti soittaa päivystävälle lääkärille ja selittää juurta jaksain tilanne, että saatiin lupa aloittaa antibiootti.
Hoitajat tekivät kaikkensa, mutta oli hyvä että olin paikalla minäkin. Lähdin kotiin klo 22.45, mutta Arin lämpö oli vieläkin 38.7.
28.2. Arin kuume ei ole alhaalla vieläkään. Crp eilen 53, mutta kuten tiesinkin, se oli tänä aamuna 124. Antibiootti olisi pitänyt aloittaa eilen iltapäivällä, joten saa nähdä pureeko se, vai pitääkö iskeä järeämmillä aseilla.
Klo 18. Järeämmät aseet käyttöön päivällä. Verikoetta ei meinattu saada millään ilveellä, toisin sanoen suonet hukassa, monia yrityksiä. Antibiootti odotti vieressä, mutta meni tunteja ennen kuin sitä saatiin antaa. Ari kuumeinen ja limainenkin.
Eilen oli hurjaa, kun Arin kynnet olivat siniset ja kädetkin harmaat. Huh huh, jälleen kerran. Tänään toivottavasti tulee käänne, tai ensi yönä, ja kuume saataisiin alas. Ari itse ihmeellisen paljon hengissä. Ihmettelen sitä, sillä olen nähnyt hänet paljon surkeammassa kunnossa vähemmästä kuumeesta.
Ma 1.3. Arin aamuyö kriittinen, kun kuume pysytteli yli 38 edelleen suonensisäisestä antibiootista huolimatta. Mutta käänne tuli parempaan, kiitos Jumalan!
Arin crp 175 tänään. Keuhkokuva otettiin, tuloksia en vielä tiedä. Vaikea päivä tänään Arille: ei voinut nukkua, kun lima rohisi. Mutta jaksoi jo nauraa!
Ti 2.3. Arin crp 85. Tänään Ari nukkui, ja oli kuumeeton alkupäivästä. Iltapäivästä kuume jälleen nousi, 38,7:ään, ja oli klo 20 vain vähän laskenut siitä.
Nyt vain odotamme, rukoilemme, luotamme ja katsomme mitä Herra tekee.
Ke 3.3. Ari oli nukkunut yön hyvin. Aamutoimet väsyttivät hänet niin, että hänellä oli happiviikset päivällä lisäapuna. Mutta hän oli virkeän näköinen.
Lääkäri kävi juttelemassa, eri kuin maanantaina. Hän ei anna lupaa hoitajille aloittaa antibioottia, jos Arin kuume nousee äkisti. Pelkää "villiä menoa". Arin kohdalla kyse on tähän asti ollut aina keuhkokuumeesta tai siihen liittyvästä, ja Amoxin on tehonnut siihen. Lääkäri kuitenkin haluaa, että päätösvalta jää heille. Siihen on tyydyttävä, vaikka sitten lääkäriä ei näkyisi mailla, halmeilla. Miksi kuumeilut muuten alkavat viikonloppuisin tai illalla?
Tällä hetkellä tilanne on rauhoittunut. Ari on tietysti uupunut, ja limaa nousee, mutta hän jaksaa yskiä. Jos kanyyli pysyy perjantaihin auki, lääkitystä jatketaan suoneen, ja sen jälkeen mahaletkuun. Lääkäri ihmetteli, että Arin suolisto kestää näitä kuureja. Yhdeksän vuoden sisällä. Mutta Arin maha on kipeä ja sekaisin.
To 4.3. Yöllä tippaletku oli mennyt tukkoon ja se on poistettu. Antibiootti menee nyt suun eli Arin tapauksessa pegin kautta. Ehkä parempi niin suoliston takia! Ei niin voimakasta. Ari oli nukkunut hyvin, limaa nousee kovasti.
Keuhkokuvat osoittivat, että molemmissa keuhkoissa oli tulehdusta, toisessa ylä-, toisessa alaosassa.
Pe 5.3. Crp 16, mikä on suuri kiitosaihe. Päivällä Ari ok, mutta illalla sitkeää limaa, joka ei meinaa nousta ylös ja siitä johtuen rohinaa. Mutta henkisesti virkeä mies!
Ma 8.3. Ari pirteä ja hyvinvoiva, antibiootti on lopetettu tänään. Limaa nousee, mutta parempi niin, ettei kerry keuhkoihin.
La 20.3. Nostin Arin pyörätuoliin pitkästä aikaa. Hän yski tai suorastaan oksensi limaa. Olin tosi onnellinen! Hyvä, Ari: keuhkot puhdistuvat. Käytävällä luulivat varmaan Arin tekevän kuolemaa, jos Arin äänistä jotain päättelivät.
Leikkasin Arin tukan. Heli ja Rauli olivat käymässä. Rauli piteli Arin päätä klipsiessäni, ja kyseli, kuinka yleensä onnistun kyseisessä puuhassa, kun olen yksin. Arkiluovuutta se tietysti vaatii, ja pikkuisen rohkeuttakin.
Ari istui pari tuntia tuolissaan, ja minä vetelehdin hänen sängyssään. Voin vain aavistaa, miten mukava hänestä on istua iankaikkisen makaamisen sijasta! Huomennakin nostan hänet tuoliin, jos mahdollista. Arin luona on syvä rauha!
To 1.4. Ari oli kanssani pääsiäishartaudessa Tammikartanossa. Huristelimme sairaalan kellarin kautta. Hyvin meni, Ari jaksoi mainiosti.
La 3.4. Ari kanssani Huutoniemen kirkossa Matteuspassiota kuuntelemassa. Kirkko oli täynnä Arin kannalta vieraita ihmisiä. Selvisimme hengissä, vaikka minua jännitti. Invataksi vei meidät tilaisuuden jälkeen sairaalaan.
To 22.4. Törötimme viime viikolla kaksi kertaa ulkona tunnin verran Arin kanssa sairaalan pihasyvennyksessä, tuulelta suojassa - tällä viikolla kerran, mahdollisesti huomenna toisen kerran.
Viime pyhänä ajelimme invataksilla kaupungin kirkkoon, ja reissu meni erinomaisesti. Ari ei yskinyt kertaakaan. Siellä me kökötimme myös pari viikkoa sitten.
25.4. Arin kanssa kirkossa klo 16-19. Hyvin meni. Arin jalkojen asentoa piti muutella, mutta hieno reissu kaikin puolin.
26.4. Tänään kuuntelimme Anna-Maija Raittilan kirjaa tunnin, pari. Ari jäi sitä kuuntelemaan, kun lähdin. Käyn lähes joka päivä Arin luona. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jolloin ei tarvitse aloittaa antibioottia hänelle!
28.4. Menin Arin luo, hänellä oli kylmät jalat, ei sukkia jalassa. Laitoin mittarin kainaloon: 38,0. Hetken päästä 38,2. Hoitaja antoi kuumesupon. Olin reilun tunnin siellä. Tapahtukoon Jumalan tahto.
29.4. Soitin sairaalaan yöllä ja varhain aamulla. Ari nukkui sikeästi iltayöstä, eikä aamulla ollut kuumetta. Kiitos Jumalalle: jälleen epäuskoni ja synkkyyteni joutuivat häpeään. Miten opin kiittämään JOKA TILASSA, enkä vain kuumeettomista päivistä?
Kävin Arin luona klo 18 jälkeen. Hän näytti voivan hyvin, ehkä oli vähän väsynyt. Epäilys kalvaa: vaaniiko tulehdus/kuume ja iskee taas? Kunpa voisin vaan levätä ja luottaa!
9.5. Arin kanssa ulos ja kirkkoon klo 15 ja takaisin klo 19. Ari pärjäsi muuten hyvin, mutta yski aika lailla, ja hänen jalkansa väsyivät. Niitä on vaikea laittaa niin, ettei niitä pakottaisi, kun ei voi päästä makuulle. Arin on vain koetettava kestää, ja kyllä hän ihmeesti kestää.
11.5. Hoitaja sanoi, että Arilla oli ollut kovasti limaa, kasvot sinipunaiset, kun hän meni huoneeseen. Suuhoidon ja imujen jälkeen hoitaja olisi laittanut Arille happea, mutta Ari ei ollut suostunut - mielestään kai voi ihan hyvin.
Olimme tunnin ulkona tänään, mutta Ari oli vaisu ja väsyneen oloinen, ei nauranut tai hymyillyt paljon kuten yleensä. Kun menimme sisälle, mittasin lämmön, mutta sitä ei ollut. Kunpa hän ei tulisi kuumeeseen.
22.5. Ari on ollut kanssani ulkona melkein joka päivä viimeisen parin viikon ajan.
Tänään yllättäen huomasin jotain häikkää peg-letkussa. Kävi ilmi, että se oli irti. Päivystäjä paikalle, ja tämä oli vaihtanut onnistuneesti letkun. Itse häivyin kotiin, en jaksanut jäädä paikalle jännittämään.
23.5. Hoitaja soitti, että Ari limainen, lämpöä vähän. Peruin kirkkoreissun iltapäivältä, menin Arin luo kahden jälkeen. Mies näytti suhteellisen hyväkuntoiselta, rohiseva oli, mutta rohiseminen väheni luullakseni. Lämpöä 37.3, kun lähdin kuuden jälkeen kotiin.
24.5. Soitin yöhoitajalle, ei lämpöä, mutta limaisuutta. Tänään Ari voi hyvin, kun kävin. Kiitollisuus viriää Jumalaa kohtaan, joka on armollinen.
25.5. Ari kuumeessa, kurkkukipuinen ja limainen. 38.4 lämpöä.
26.5. Ari ollut tosi limainen iltayön, hoitaja imu kourassa jatkuvasti. Aamuyön nukkunut, aamulla 36.8. Kiitos Jumalalle! Crp osoittaa antibiootin tarpeen tänään.
Crp 66, antibiootti aloitettu. Ari hyvin limainen. Olin illan Arin luona, hyvin limainen, lämpö 38.4, mutta laski vähän klo 21 mennessä.
27.5. Limaisuus ja pieni lämpö jatkuvat. Miten paljon keuhkoissa voikaan kehittyä limaa? Mutta onneksi Ari saa kohtalaisesti yskityksi. Huomisaamuna uusi verikoe, josta nähdään, auttaako antibiootti.
27.5. Arin crp 54. Edelleen hyvin limainen ja rohiseva. Toivottavasti antibiootti pitää kuumeen pois ja laskee tulehduksen. Hyvin väsynyt mies siellä vuoteessaan makaili tänään.
To 24.6. Vähitellen Arin kammottava yskä ja ankara limantulo on vähentynyt. Eilen hän oli tosi limaton, mutta tänään taas sitä nousi enemmän. Ampaisimme kuitenkin ulos, ja olimme 2,5h. Ari nukkui tuolissaan, sää on kesäinen, vähän raitis. Ei mitään vaikeuksia limaisuuden suhteen. Paperinenäliinoilla selvittiin mainiosti.
Juhannusaattona 25.6. Ari on tulossa neljäksi tunniksi kotiin, jos kaikki ok. Menen auttamaan hänet tuoliin, tulen hänen kanssaan tänne, ja sitten sama toisin päin.
Juhannusaatto meni suunnitelman mukaan. Ari pääsi kotona käymään.
Su, toinen juhannuspäivä, 27.6. Ari kuumeessa, 38,6. Huomenna crp. Ei ollut pitkä lepo Arilla edellisestä tulehduksesta!
Ma 28.6. Arin crp päälle 50, antibiootti aloitettu. Pirteä veikkonen iltapäivällä, kun kävin!
Ke 30.6. Crp 15. Antibioottia jatketaan vielä. Nopeasti laski tulehdus.
Su 11.7. Maanantaina lopetettiin Arin antibioottikuuri. Hän on ollut hyvässä kunnossa, olemme olleet joka päivä ulkona tunnin, pari.
Tänään olimme ulkona melkein kolme tuntia. Annoin Arille lisänestettä, olimme varjossa, sen verran auringonvalossa, ettei tullut kylmä. Ari alkoi rohista. Menimme sisälle, ja mittari kainaloon. Lämpö nousi aika nopeasti 38.8:aan.
Kuumelääkkeen jälkeen lämpö laski pari pykälää, joten se oli 38.6 klo 19. Soitan myöhemmin osastolle.
Arvelen, että Ari sai liikaa valoa, lämpöä tai ties mitä. Harmittaa. Huomisaamuna crp.
Soitin klo 21 sairaalaan: Arin lämpö oli laskenut 37,1:een. Mielenkiintoista, onko crp kuitenkin koholla huomenna!
Ma 12.7. Crp 54. Amoxin-kuuri taas menossa. Ei kuumetta, vähän limainen.
Ke 14.7. Crp 25, eilen lämmönnousua. Tänään aika väsynyt mies, mutta nostin hänet tuoliin pariksi tunniksi. Olimme sairaalan käytävällä vähän vilpoisemmassa, sitten Arin osaston aulassa.
Pe 16.7. Crp 10. Antibiootti lopetettiin. Ari selvästi virkeämpi, mutta limaa nousi älyttömästi.
Ke 20.7. Ari todella limainen, mutta olen nostanut hänet pyörätuoliin joka päivä, paitsi sunnuntaina. Tänään leikkasin hänen tukkansa ulkona. Sää edelleen painostava ja Arin vointi senkin takia hikinen ja tukala. Itse sanoo voivansa hyvin, mutta mielestäni oli tänään väsynyt.
To 21.7. Ari parempikuntoinen tänään, vähemmän limaa, vaikka vieläkin sitä riitti. Uskalsin olla jonkin aikaa ulkona hänen kanssaan, kun ilma ei ollut tukala ja Ari niin kovasti halusi sitä.
Su 1.8. Ari eilen hyväkuntoinen, ei ollenkaan limainen. Tänään veltto, kuume nousi hetkessä 38,5:een. Klo 21.30 hän oli kuitenkin nukkumassa, kuume oli lääkkeellä laskenut, aamulla on crp.
Ma 2.8. Crp 55, Arille on aloitettu antibiootti limaisuuden takia, keuhkoissa ei rohinaa.
Ti 3.8. hän oli pirteässä kunnossa.
To 5.8. Crp 22, eli Amoxin puree, mutta limaisuus on hurjaa jälleen, kahden jälkeen yöllä imetty monta kertaa ja samoin aamupäivän aikana tänään.
Ke 11.8. Crp 4 toissapäivänä, eli huippuhyvä! Mutta limaa nousee edelleen, mikä on tietysti hyvä asia, vaikka ei siltä näytä.
Ma 16.8. Ari rohisi, lämpöä 37,2 viiden maissa iltapäivällä. Kun soitin neljän tunnin päästä, lämpö oli kivunnut Arilla perinteiseen 38,8 astetta, mutta oli jo laskusuunnassa lääkkeen ansiosta. Vuoristorata jatkuu!
To 2.9. Arin peg-letku on vaihdettu ilmeisesti eilen. Kuitenkin siihen oli pitänyt laittaa lisää vettä ballonkiin jo eilen. En ymmärrä. Joka tapauksessa letku on vaihdettu. Ari on voinut suhteellisen hyvin, ei huonosti, tavanomaisesti.
La 25.9. Arilla kuumetta 38.7 tänä iltana. Crp 167. Hän oli limainen, mutta en oikein usko, että nyt olisi keuhkokuumeesta kyse! Hoitajat epäilivät vyöruusua, mutta sekään ei vaikuttanut todennäköiseltä, kun lääkäri kävi tutkimassa asian.
Antibiootti aloitettiin, amoxin comp. Itse epäilen peg-letkua. Muutama päivä sitten pegin juureen laitettiin duoderm-laastari, joka vaihdetaan kolmen päivän välein. Eilisen vaihdon jälkeen se oli jo tänään eritteinen. Hoitaja vaihtoi sen pyynnöstäni, mutta senkin jälkeen se oli märkä ja kuivailin sitä pari kertaa.
Arvelen, että pegille pitäisi tehdä uusi reikä mahaan. Tämä nykyinen tehtiin 8.8.01 (alkuperäinen 17.12.1997). Eli se on ollut yli yhdeksän vuotta.
Jumala auttakoon ja johtakoon tämän asian parhain päin jälleen. Kun antibiootti oli annettu letkun kautta, lämpö laski 37.4:ään, jolloin lähdin kotiin. Ari jäi hymyillen kai nukkumaan. Ei hän hirveästi vastannut silmillään kysymyksiini, itse asiassa ei ollenkaan. Oli niin väsynyt tai kipeä, en tiedä.
Su 26.9. Arin kuume saatu alas, crp noin 200. Sehän näyttää vähän jälkijunassa tilanteen. Soitin varhain aamulla yöhoitajalle, ja puhuin pegistä. Hän lupasi vaihtaa tiiviin duodermin sidetaitokseen. Hän sanoi samaa kuin mitä itse näin: pegin juuresta tihkuu nestettä.
Kävin pikaisesti keskipäivällä Arin luona. Hän oli virkeä ja iloinen. Hän oli samaa mieltä kuin minäkin, ettei limaisuus ollut sitä luokkaa, että crp olisi noin korkea. Tulehdus on kyllä nyt muualla.
Ma 27.9. Arin crp päälle sadan tänään, mutta antibiootti näköjään puree. Hyvä. Lääkäri oli sanonut, että mahanreiän vuotaminen johtuu liikakasvusta, jota reiän ympärillä on. Jospa se on sitten niin, eikä tulehdus johdu siitä. Sitä toivon. En tahtoisi Aria rei`itettävän enää enempää, jos ei ole pakko.
To 30.9. Arin crp 11 tänään. Keuhkokuvissa oli näkynyt selvä tulehdus.
La 27.11. Arilla lämpöä 37,4. Limaa ei noussut, mutta hän rohisi ja oli väsynyt.
Su 28.11. Lämpöä 37,6. Väsynyt mies, kun kävin illalla.
Ma 29.11. Ari oli kuumeeton päivällä, ja onneksi limaa nousi lopulta. Minua huolestuttaa eniten silloin, jos hän hengittää hyvin, mutta limaa ei tule ylös. Silloin se jää keuhkoihin. Tänään hän tosin rohisi aluksi. Yritin nauratusjuttuja, että hän yskisi, ja onnistuihan se lopulta, minusta riippumatta.
Ke 2.12. Arilla ei ole ollut lämpöä ja hän voi tilaansa nähden hyvin. Olen kiitollinen siitä. Hän on nyt ollut kaksi kuukautta ilman antibioottia, ja se on ennätys pitkään aikaan.
Ti 7.12. muutto toiselle osastolle sairaalan homeremontin takia. Hyvää vaihtelua, tulee tarkistettua moni asia, kun hoitohenkilökunta vaihtui täysin. Oma huone edelleen, mikä on siunattu asia. Minun on mahdollista olla Arin luona niin paljon kuin jaksan.
Pe 10.12. osaston lääkärin, neurologin, kanssa keskustelu. Hän totesi, että Arin pupillit eivät heilu enää, kuten ne tekivät kai 15 vuotta sitten. Periaatteessa Ari näkisi lukea!
Ensitöikseen lääkäri kysyi, kauanko arvelen Arin elävän. Onko tuollainen tarpeellista? Mitä väliä on minun arveluillani, Jumalan kädessä on jokaisen elämä.
Toinen ikävä toteamus häneltä oli, että todennäköisesti limaisuus keuhkoissa vie lopulta Arin hautaan. Ihminenkö sen tietää? Oliko tarpeellista? Omaiset eivät kaipaa tuollaisia toteamuksia. Tiedän tuon oikein hyvin. Milloin tahansa Ari voi vetaista henkitorveen limaa niin ettei pysty enää hengittämään. Minulla on asiasta kymmeniä, ellei satoja kokemuksia, jolloin olen ajatellut: vieläkö Arin henki alkaa kulkea? Tähän asti on alkanut.
Paikalla keskustelussa oli miellyttävä hoitaja, ja lääkärikin oli hyvin ystävällinen ja miellyttävä noita kahta toteamusta lukuunottamatta. Lisäksi molemmat olivat kiireettömiä, mikä on ihmeellistä ja hyvin positiivista nykyaikana.
Hoitaja vahvisti kaiken, mitä sanoin: että Ari pystyy yskimään hyvin, ja hän pystyy ilmaisemaan itseään. Sitä lääkäri minulta kysyi, miten voimme kommunikoida.
11.12. Ari voi hyvin, iltaa kohti ehkä lämpö vähän nousee, hänen tulee lämmin. Mutta hän näyttää hyväkuntoiselta. Eilen hoitajat auttoivat hänet pyörätuoliin kanssani, ja istuimme aulassa tunnin verran. Olomme oli kotoinen, osasto on lämminhenkinen, hoitajat ystävällisiä.
Ti 14.12. Ari yllättäen kuumeessa, kun menin iltapäivällä. +39.8. Lääkäri kävi, antibiootti aloitettiin neljältä. Minulla otti sydämestä suorastaan, kun odotin, että lääke tuotaisiin. Tuntui, että menee ikuisuus, vaikkei mennyt kuin 1,5h, kun se sitten annettiin. Tavallinen Amoxin comp, ei suonensisäinen siis.
Ari hengitti hyvin koko ajan, hymyilikin, vaikka olikin varmasti päänsärkyinen kuumeen takia. Laitoin ylimääräistä vettä lähes 500ml nestevajauksen välttämiseksi iltapäivän ja illan aikana.
K.N. toi toimivan digiboksin, joka on samanlainen kuin mikä oli aiemmin Arin sairaalahuoneessa toisella osastolla. Yllätyin, kun Ari halusi, että jätän teeveen hänelle auki. Odotin, ettei hän jaksa olla siitä kiinnostunut.
Tavallaan olen pettynyt yli 2 kuukauden kuumeettomuusputken katkeamisesta, mutta samalla ihmettelen Arin kuntoa kuumeesta huolimatta. En oikein tiedä, mitä pitäisi ajatella. Enkä jaksa oikein paljon kyllä ajatellakaan nyt.
Arin lämpö oli +38, kun lähdin sairaalasta. Toivottavasti se jatkaa laskuaan, eikä ala uudestaan kohota.
Ke 15.12. Aamulla varhain ei kuumetta, ankaraa hikoilua ja limaisuutta. Olen menossa yhden maissa, joten "raportoin" illemmalla lisää. Vaikuttaa kuitenkin, että antibiootti tehoaa, mikä on kiitoksen paikka.
To 16.12. Crp 200. Ari voi paljon paremmin jo, ja yskii komeasti.
Pe 17.12. Crp 118. Minä reissussa, Ari limainen aika ajoin, mutta kuumeeton.
Ma 20.12. Arin crp 10. Antibiootin antaminen lopetettu. Ari voi hyvin.
To 23.12. Arin syntymäpäiviä juhlimme. Arin lämpö nousussa, 38,1 klo 18. Saapa nähdä, mikä on kuumeen suunta. Pitäneekö aloittaa taas antibiootti?
Pe Jouluaattona. Arin lämpö 37,0. Huonovointinen jonkin verran. En ottanut kotiin eilisen kuumeen takia, ja kun pakkasta on parikymmentä. Parempi näin sitten. Ei tämä ole ensimmäinen joulu niin, että Ari on sairaalassa.
11.1. Arilla lämpöä 38,7, kun havahduin mittaamaan sitä häneltä. Olin ensi kertaa oman keuhkokuumeeni jälkeen tänään Arin luona, ja nyt sitten hän puolestaan sairastui. Tällaista tämä meidän elämä on!
Minun oli pakko päästä käymään Arin luona, että sain näyttää kirjan hänelle, kun se tuli tänään. Luin siitä hänelle jotain, ja ihmettelin, kun ei hän kovin reagoinut lopuksi, mutta syykin selvisi.
Soitin osastolle klo 21, ja lämpö oli laskenut 37,4:ään. Kiitos Jumalalle!
14.1. Arin crp oli 14, ja hän on hyvässä kunnossa, paitsi ajoittain limainen, mutta se on hänellä normaalitila.
16.1. Arin peg-letkun juuressa on muovinen pyöreä läpykkä. Iho sen alla on ajoittain punainen ja märkä. Edellisellä osastolla läpykän alla pidettiin lähes aina sideharsoa. Nyt ei ole pidetty, koska joku potilas oli sen ansiosta saanut ihonsa kamalaan kuntoon.
Oma maalaisjärkeni sanoo, että sideharso pitäisi olla, koska iho on lämmin, hengittää ja elää, ja muovi sitä vasten aiheuttaa kosteutta ja punotusta. Tänään joku oli laittanut sideharsotaitoksen läpykän alle. Lisäsin Bepanthenia ja laitoin uuden harson. Herra parantakoon ja antakoon viisautta ihon hoitamiseen!
17.1. Arin vasemman jalan kantapäässä on pari päivää ollut valtava vesikello, rakkula! Koska Ari ei pysty siirtämään jalkojaan eri asentoon, jalan koko paino on sen osan varassa, mikä ottaa sänkyyn. Ja tuossa jalassa se on kantapää. Tänään siihen oli laitettu jokin lastan tapainen. Toinen jalkaterä kääntyy sivulle päin, joten siinä paino ei tule kantapäälle. Ari on ollut lähes viikon joka päivänä tuolissaan istumassa tunnin tai enemmän. Hyvä juttu!
17.1. Arin kaulassa on isohko naarmu. Oikean käden kynnet ovat raapaisseet sen. Hänelle laitetaan ajoittain ranneke, joka sidotaan sängyn reunaan nauhalla, ettei käsi pääse koukkuun, vaan pysyisi suorempana.
17.1. Pegin juuri on nyt rauhallisempi. Tänäänkin siinä oli harso, jonka vaihdoin ja laitoin Bepanthenia puhdistuksen jälkeen. Ari yski varmaan puoli litraa limaa, kun istuimme aulassa. Ehkä tuli yökkäysreaktio, joka ei sitten meinannut loppua. Ei siis ihme, vaikka hän olisi nukahtanut heti, kun lähdin saatuani hänet vuoteeseen.
31.1. Arin kuukausi on mennyt hyvin. Limaisuutta valtavasti, mutta hän on päässyt istumaan pyörätuoliin enemmän kuin moneen vuoteen. Antibiootilta hän on myös säästynyt tällä kuulla. Ari pääsi noin 12 päivänä pyörätuoliinsa istumaan. Hyvä alku vuodelle!
3.2. Arin peg-letku vaihdettu tänään. Nostin hänet hoitajan kanssa istumaan illalla, eilen hän ei ollut tuolissaan, kun olin reissussa, näin ymmärsin.
19.2. Ari on ollut usein tuolissaan. Hän oli punakka ja huonovointisen oloinen tänään. Hän ei halunnut nousta istumaan. Olin varma, että nyt nousee kuume, mutta ei se noussut. Soitin vielä illallakin, mutta Ari voi hyvin.
20.2. Ari taas huonovointisen oloinen, mutta ei kuumeinen. Kysyin monta kertaa, että mennäänkö me varmasti kirkkoon. Ari halusi mennä. Arvelin, että palatessamme kuume on korkealla. Mutta kun kolmen tunnin päästä laitoin häntä sänkyyn, hän yökkäsi limaa kunnolla, kun yski. Pahanolon syy taisi selvitä!
21.2. Ari yski kauan, ja limaa nousi myös. Mutta kun hän pääsi tuoliin, hän jaksoi istua tavallisen ajan, reilun tunnin, ja näytti parempikuntoiselta lähtiessäni, kun mennessäni. Olen varma, että istumaan nosto on pitänyt tulehduksen loitolla nyt kaksi kuukautta. Kahdesti alkuvuonna Arilla on lämpö noussut illalla yli 38 astetta, mutta panadolilla se on laskenut. Minusta se on suuri voitto.
24.2. Arilla nousi lämpö 38,1:een, mutta alkoi laskea panadolilla. Arin silmät ovat olleet terveet ja hyväkuntoiset. Ennen joulukuuta edellisellä osastolla hänen silmänsä olivat jatkuvasti tulehtuneet. Hometta epäili eräs toinenkin omainen. Paria osastoa tuossa rakennuksessa saneerataan, mutta tietääkseni ei Arin osastoa.
7.3. Ari alkoi täristä, lämpö nousi klo 14.30. Samalla hän alkoi rohista kovasti. Atroventtia, happea, panadolia 1gr. Kun hengitys tasaantui ja tärinä loppui, lämpö oli 39.3. Vähitellen se alkoi laskea ja Ari jaksoi yskiä jonkin verran. Klo 21. lämpö oli kuulemma 37.3, hän oli saanut lisää panadolia. Ensi kerta vuosikymmeniin, kun noin korkea kuume laski ilman antibioottia. Kiitos Jumalalle! Huomenna lääkäri katsoo tilanteen.
8.3. Arilla ei tänään ollenkaan lämpöä. Keuhkot ihan puhtaat! Crp kuitenkin 81, joten antibiootti aloitettiin päivällä. Kenties oli kyse astmakohtauksesta? Itse olen vakuuttunut, että se olikin sitä: allerginen reaktio homeesta johtuen. Arin huoneen vierestä aulasta oli juuri suljettu kuivauspuhaltimet ja purettu muoviseinät. Ilmassa oli/on varmasti homeitiöitä! Ja jos/kun Ari on altistunut homeelle aiemmalla osastolla, niin hän ei kestä sitä yhtään. Tämä on minun ikioma päätelmäni, josta luovun vasta, jos joku keksii paremman.
10.3. Arin crp 23, leukosyytit 17. Ei kuumetta. En käynyt tänään sairaalassa.
18.3. Arilla eilen illalla kuumetta 38,6. Panadolilla ohi, tänään ei kuumetta. Ari istui tuolissa hyvinvoivana reilun tunnin. Crp 43, Amoxin taas menossa.
21.3. Crp 7. Antibiootti lopetettu 23.3.
24.3. Ari hyvin limainen, kun menin parin päivän jälkeen. 37,2 lämpöä, nostin Arin tuoliin 1,5 tunniksi, jona aikana lämpö laski neljä pykälää. Puhdistin suun, joka oli täynnä limaa ja valkoista vaahtoa, vaikka hoitaja oli vähän aiemmin juuri käynyt imuttamassa. Arin olo koheni selvästi istumisen jälkeen, ja hän hengitti paremmin. Silmät olivat jonkin verran verestävät.
3.4. Pitkälle Ari ei päässyt ilman kuumetta. Lähdimme puoli viiden jälkeen kirkkoon Arin kanssa. Heti viiden maissa kirkolla Ari hengitti kuin veturi. Sitä jatkui puoli tuntia, enkä voinut keskittyä mihinkään, kun yritin saada häntä parempaan asentoon. Samalla hän tärisi, josta arvasin kuumeen nousevan. Soitin taksin etuajassa, ja Arin kuume nousi 39,3 asti jälleen, ihan kuin viime kerrallakin. Jotenkin tapaus oli samanlainen. Happiviikset laitettiin pyynnöstäni, että Arin olisi helpompi hengittää. Lämpö alkoi vähän laskea panadolin jälkeen, klo 19.30 se oli kuitenkin vielä 38,9.
4.4. Arilla ei kuumetta, crp yli 50. Keuhkoissa ei kuulunut rohinaa, ollut keuhkokuvassa, joiden tulos selviää huomenna, jolloin myös uudet verikokeet. Niistä käynee ilmi myös allergisuus.
6.4. Arin keuhkokuvat ok, allergiaa ei ilmene verikokeissa, crp jo lähes normaali.
8.4. Tapasin sukulaiseni, neurologian sairaanhoitajan. Kerroin Arin viimekertaisista "kohtauksista". Hän sanoi, että hyvin usein neurologista sairautta potevalle ilmaantuu epilepsia. Ari on krampannut vähän enemmän kuin ennen, ja hänellä on jo kauan ollut hampaiden yhteen purentaa ja muuta sellaista. Ihmettelen, ettei kukaan ole koskaan puhunut tuollaisesta mahdollisuudesta, eikä se ole tullut itselleni mieleen. Onko niin, että jos on MS/muu sairaus, niin sen jälkeen ei olla kiinnostunteita potilaalle mahdollisesti puhkeavista uusista sairauksista?!
Erään henkilön syöpä levisi laajalle, vaikka hän kävi useasti valittamassa lääkärille mahakipuaan. Lääkäri kehotti vain jatkuvasti laihduttamaan, eikä ottanut todesta mahakipuja.
9.5. Ma. Arilla oli viime viikolla toistunut vanha kuvio: lämpöä yli 38 astetta, crp yli 50, ja siitä johtuen antibioottikuuri. Sain tietää asiasta torstaina. Sen takia hän oli vetelä ja väsynyt tiistaina viikko sitten. Olimme kuitenkin ulkona loppuviikolla ja pyhänä kirkossa, ja Ari voi suhteellisen hyvin. Ei epilepsiaa, sanoi lääkäri. Hyvä niin!
12.6. Su. Ari on ollut kuukauden päivät erityisen virkeä. Olemme ulkoilleet 1-2,5h/pv lähes joka päivä. Viikon helteen ajan hän pysyi kunnossa. Tänään mennessäni hakemaan häntä kirkkoon, hän oli yllättäen kuumeessa. 38.1, joka laski tunnissa asteen panadolin ansiosta.
13.6. Ma. Arille nousi lämpö jälleen tänä iltana. Pikaserppi osoitti tulehdusta jotain päälle 70. Antibiootiksi meni. Ehkäpä huomenna Arilla on jo parempi päivä.
17.6. Pe. Crp vielä koholla, joten kuuri jatkuu. Muut veriarvot suunnilleen kohdallaan. Ari voi hyvin minun mielestäni, olimme ulkona pari tuntia tänä iltana.
20.6. Ma. Crp 7. Ari ok, antibiootti lopetetaan.
9.7. Viikko sitten Arilla parina iltana lämpöä, jopa 38.5. Lämmönnousu ajoittui sään lämpötilan muutokseen, alenemiseen. Onneksi seuraavina iltoina kuume ei noussut, ei tarvittu antibioottia. Olemme olleet ulkona jopa 3h yhteen menoon, ja Ari on ollut virkeä.
17.7. Su ilta. Olimme kirkossa klo 18, siellä Ari vaikutti väsyneeltä, lämpimältä otsasta ja kylmältä käsistä. Arvioin, että 38.5, mutta erehdyin. Oli vain 38.2 lämpöä, kun pääsimme sairaalaan. Iltapanadolin hän sai, oli väsynyt, hengitti hyvin, lähdin kotiin. Crp 17 seuraavana päivänä, ei antibioottia, Ari ok.
23.7 La ilta. Kova helle. Arin lämpö nousi 38.9:ään. Laski parissa tunnissa normaaliksi, kun sai iltalääkkeen. Aika näyttää, mikä tilanne huomenna. Kiitos esirukoilijoille jälleen ja Jumalalle, joka on antanut hyvän sairaanhoidon ja lääkkeitä käyttöömme!
24.7. Su päivä. Arilla ei kuumetta yöllä eikä aamulla. Illalla menen hänen luokseen. Kiitos esirukoksista!
24.7. Klo 18 Arilla lämpöä 40.1, sanoi hoitaja. Menin klo 19 jälkeen muina miehinä Arin luo, lämpö silloin 39.9. Vähän happea, panadolin tapaista, ja viilentämistä. Klo 22 jälkeen lämpö oli laskenut piirun verran alle 38 astetta, joten lähdin kotiin.
25.7. Ei kuumetta. Crp 70. "kuukauden kuuri" aloitettiin taas. Limaisuutta tietysti. Kiitos Jumalalle lääkkeistä, lääkäreistä ja hoitajista.
1.8. Ma. Antibiootti lopetettiin, crp laskenut. Eilen Arilla nousi niin paljon limaa, että olin ihmeissäni. Limainen vielä tänään päivällä, mutta illalla ei, kun olimme ulkona. Huulet ovat olleet pahasti halki ja vuotaneet verta yskiessä, mutta tänään ne eivät olleet enää turvoksissa. Herpes? Pureminen? Ari sanoi voivansa normaalisti.
15.8. Ma. Ari sai yskänrokkovoidetta, huulet paranivat, alahuulessa on arpi. Kuumeen jälkeen Ari on ollut tavallistakin limaisempi, yskinyt tunninkin yhtä soittoa. Tänään hän näytti paremmalta, mutta iltamassa lämpöä oli 37.5, kuten eilen. Toissa päivän iltana oli vähän enemmän.
26.8. Pe. Muutaman päivän ajan Arilla ei ole ollut lämpöä illan suussa, mutta koko kuukauden sitä on ollut yli 37 astetta joka ilta. Kun olin Tampereella viikko sitten, Ari lämpö oli noussut 38.5:een. Purkautuuko tunnetila kuumeena, kun Ari ei voi sitä muuten purkaa?! Tätä samaa olen usein ajatellut, ja Ari on sitä mieltä kuten minäkin.
2.10. Su. Aika tarkasti kaksi kuukautta Ari sai olla ilman antibioottia. Tänään kuume nousi rivakasti 39.3:een, annoimme atroventtiä, happea ja panadolia. Lämpö laski yön tullen. Crp 66 maanantaina, joten antibiootti aloitettiin.
5.10. Ke. Crp 20, lääke lopetettaneen lähipäivinä. Ari on ollut tavallista väsyneempi, huuli halkesi jälleen, mutta hän on toipumassa nopeasti keskimääräiseen kuntoonsa.
21.11. Ma. Ilo kertoa, että Ari voi hyvin! Silmätulehdusta on ollut, ja hän sai kolmisen viikkoa silmätippoja. Sittemmin olen pyyhkinyt hänen silmiään harsotaitoksella, jonka kastelen mahdollisimman kuumalla kraanavedellä.
Pari viikkoa sitten Arin lämpö nousi 37,8:aan, luultavasti henkisen rasituksen johdosta: luin hänelle uutta kirjaani tunnin ajan, ja hän kuunteli intensiivisesti. Varmaan se kosketti myös hänen tunteitaan. Rynnistimme kirkkoon lukemisen jälkeen, ja homma oli selvä. Lämpö nousi. Mutta se laski kiltisti normaaliin yön aikana.
Ari saa jatkuvasti paracetamolia eli panadolia pienen määrän illoin, aamuin. Se aloitettiin joitakin vuosia sitten pyynnöstäni. Satuin kysäistä Arilta, onko hänellä kipuja, ja Arilla särki jalkoja silloin. On pienempi paha, että hän saa panadolia kuin se, että hänellä on kipuja, joihin hän ei saa mitään, kun kukaan ei ymmärrä kysyä eikä hän kykene ilmaisemaan asiaa.
1.12. To. Ari on punnittu tänään kolmen naisen voimin, koska minä halusin, että hänen saamansa ruokamäärän sopivuus tarkistetaan. 68,2 kg oli lukema. Tiedoksi, että Ari painoi 30 vuotta sitten noin 65 kg, eli hän on hoikan sorttinen. Vakka on siis kantensa valinnut ;) Katsotaan, mitä ravintoterapeutti sanoo Arin saamasta 1,5l Nutrisonia/pv.
Olin hyvin tyytyväinen, kun Ari yski ja limaa nousi ankarasti, kun hän oli istunut tuolissaan jonkin aikaa. Sittenpä hän nukkuikin hyvin rauhallisesti istuallaan, kun ei räkä jarruttanut hengitystä.
11.12. Su. Arin ruokaa ei vähennetä. Kolmen kk päästä uusi punnitus. Hyvin limainen hän oli kirkossa tänään, mutta hyvinvoiva muuten. Kaulatukea hän ei ole käyttänyt parin viikon aikana. Se jäi vahingossa aluksi pois, mutta sen jälkeen Ari ei ole sitä halunnut. Helpompi minullekin tietysti. Geelityynyn Ari sai myös pyörätuoliin, se helpottaa istumista pitemmän päälle (2-3h)
18.12. Su. Arin peg-letku oli lähtenyt irti eilen. Uusi oli laitettu tilalle, mutta se veti huonosti. Peruin Arin kirkkoon lähdön, koska hoitajan mukaan Arilla oli vähän lämpöä. Sitä oli onneksi vain 37, ja luultavasti se on Arin peruslämpö iltaisin, kun hän on jo väsynyt. Kun menin illalla hänen luokseen, hän voi ihan hyvin.
19.12. Ma. Säikähdin, kun ruoka tippui tuskin ollenkaan. Onko mahassa jotain kuroutumia, jotka estävät ruuan menoa? Hoitaja vaihtoi uuden letkun pulloon, jolloin ruoka alkoi iloisesti virrata! Kiitos Jumalalle, oli helpotus. Olen näköjään aivan sätky Arin letkujen suhteen! Olin Arin kanssa pitämässä lauluhetkeä klo 13, ja Ari yski mahdottomasti, ja lima roiskui. Mutta loppui se viimein, ja Ari halusi istua tuolissaan vielä huoneessakin.
31.12. La. Arin toinen silmä punottaa, tippoja laitetaan päivittäin. Kaulatukea käytetään sittenkin; kyllä sen käyttö helpottaa Aria.
Yhteenveto vuodesta: 7 antibioottia, pari kovaa kuumetta, paljon ulkoilua ja tuolissa istumista. Arin kunto ei ole huonontunut, vaikka tukka on vähän harventunut ;) Kiitos Jumalalle tästä yhteisestä vuodestamme!
20.1.Pe. Eilen Arille oli noussut kuume, tänä aamuna se jatkui 39 pintaan. Crp osoitti 64, joten antibiootti aloitettiin iltapäivällä. Edellisestä on aikaa 3,5kk, ja se lienee pisin väli pitkään aikaan.
1.2.Su. Peg-letku oli irti, kun olimme lähdössä kirkkoon. Työnsin reikään puhtaan ruokaletkun, ettei reikä umpeudu. Päivystäjä tuli tunnin päästä, uuden pegin laitto sujui napakasti. Kirkkoon emme ehtineet.
14.2.Ti. Arin kuume kipusi 39,3:een, kuten usein aiemminkin. Sitä se on teetellyt sunnuntaista asti. Kun olimme kirkossa, hän alkoi rohista ja lämpö nousi. Nyt jo siis toinen kuuri tälle vuodelle! Antibiootti ja kuumelääke alkoi purra, ja seuraavaksi limaa nousee litrakaupalla, jos vanhat merkit pitävät paikkansa.
15.2.Ke. Olin Arin luona illalla. Kuumetta ei ollut, hän näytti voivan normaalisti, mutta oli tietysti vielä väsynyt ja lima on nousussa. Jälleen huokaisen helpotuksesta ja väsymyksestä Arin puolesta.
18.2.La. Ari oli eilen limainen ja väsynyt. Crp vielä koholla, antibiootti jatkuu viikonlopun yli uusiin verikokeisiin asti tiistaina.
2.3. Arille nousi eilen korkea kuume. Kuumelääkkeellä se oli saatu laskemaan. Liekö uusi tulehdus nousemassa?
Ei antibioottia tällä kuulla.
7.4. Pitkäperjantaina eli eilen Arin kuume oli noussut 39.4:ään, jossa se pysyi iltapäivän. Crp lähes sata. Päivystävä lääkäri määräsi antibiootin. Iltayöstä kuume laski normaaliksi ja oli sitä tänäkin aamuna. Tämän jälkeen alkanee sitten liman nousu.
10.4. Tiistai. Crp nousi yli 120:een, mutta tänään se oli enää vain 10! Ari ei liene ollut edes erityisen limainen. Näyttää, että hän toipui tavallistakin nopeammin, ellei tule takapakkia. Eilen nostin hänet jo istumaan tuoliin, ja tänäänkin hän lienee ollut istumassa, sillä soitin ja pyysin hoitajia nostamaan hänet.
20.4. Perjantai. Peg-letku irronnut; kolmas kerta vähintään peräkkäin, kun se irtosi omia aikojaan! Päivystäjä oli vaihtanut letkun ja samalla tutkinut Arin jalan, joka oli turvoksissa ja kuuma, kun kävin hänen luonaan pari tuntia aiemmin. Aika näyttää, mihin tilanne johtaa. Ei kuumetta toistaiseksi.
5.5. Ari kirkossa mukana Teron häissä. Ei ongelmia.
6.5. Kuumetta illalla kai 39 paikkeilla.
7.5. Maanantai. Kuumetta reilut 39 iltapäivällä, pika-crp liki sata. Antibiootti aloitettiin.
14.5. Maanantai. Antibiootti lopetettu. Crp 5. Lääkäri sanoi vuosia sitten, että Arilla crp tuskin laskee koskaan alle kymmenen... Hän on ehdottomasti väärässä: se on ollut usein alle sen. Kiitollinen ja hyvä mieli.
11.6. Ari kolme päivää vain vuoteessa: hoitajan mielestä voi hyvin, kun ei yhtään limainen. Kun Ari pääsi tuoliin, lima pääsi taas nousemaan ja hän yski mahdottomasti limaa ylös. Ei siis pidä antaa Arin monta päivää vain maata, vaan on nostettava tuoliin! Vasen jalkaterä on vähitellen parempi, mutta edelleen turpoaa ja kuumottaa, kun Ari istuu.
11.7. Arin isovarvas on tulehtunut, jalat olleet hyvin kuivat, mutta kun nesteytystä lisättiin, iho oli ainakin eilen aivan hyvä.
11.7. Minun on pidettävä nyt taukoa sairaalassa käymisestä: eilen lähes romahdin Arin avuttomuuden nähdessäni. Hän on yhtä avuton kuin sylivauva, paitsi ettei kykene edes huutamalla pyytämään apua. Tällä hetkellä voimani eivät riitä kohtaamaan kärsimystä, jota koen hänen avuntarpeensa takia. Onneksi Jumala tietää ja näkee eikä tee virheitä, vaikka ihmiset tekevätkin.
23.7. Arin tulehtunut isovarvas näytti paremmalta, mutta pikkuvarpaissakin oli jotain tulehtuneita haavoja. Arin vasen jalkaterä kuumottaa, vasen on kylmä. Oikean jalan varpaissa on tulehdusta. Muuten Ari oli pirteä ja iloinen, kun kävin.
5.8. Arin vasen kantapää oli viikko sitten saanut painaumahaavan. Sitä on hoidettu, on parempi. Iho jaloissa on edelleen kuiva, vaikka hän on saanut heinäkuusta lähtien vettä päivittäin 800 ml tavallisen 500 ml sijasta. Kysyin hoitajalta, jos hän voisi saada nestettä jatkossakin tuon määrän. Nesteen lisäys paransi kuivuutta, mitä rasvaaminen ei tehnyt. Mikä lie oikein tässä tilanteessa?
7.9. Olen puhunut Arille puhelimessa tänään ja eilen. Hän on ollut kuumeeton, tai ainakaan antibioottia ei ole tarvinnut antaa sitten toukokuun. Siis koko kesä on mennyt paremmin kuin ties koska! Kiitos Jumalalle siitä!
29.10. Kuukausi mennyt kuumeetta, vähän lämmönnousua ollut, mutta ei antibiootin tarvetta. Paksua limaa nousee, mutta hyvä kun nousee eikä jää keuhkoihin. Ari on mennessä ollut pisimmän ajan kuumeetta moniin vuosiin, ehkä kymmeneen vuoteen?!
29.10. Arin amalgaamien poisottamisesta on kulunut noin 25 vuotta, ja niiden sisältämän elohopean puoliintumisaika ihmisessä on 30 vuotta, kuulemma. Niinpä myrkytkin alkavat pikku hiljaa vähetä Arin elimistössä.
6.11. Arilla ollut lämpöä silloin tällöin 37. asteen päälle, ja kerran jopa crp noin 50, mutta se oli laskenut omia aikojaan, kuten flunssassa voi käydä. Arille se vaan on ihan uutta. Monta kertaa olen ollut varma, että nyt iskee kuume ja tulehdukset, mutta Jumalan armosta niin ei ole käynyt. Huomenna on puoli vuotta edellisestä antibiootista! Tilanne on todella uskomaton, kiitän Jumalaa.
25.11. Arillä lämpöä jonain iltana 37,9, mutta kotikonstein se oli mennyt ohi. Tänäänkin soitin, kun tytär miehineen oli käymässä, ja Ari voi aivan hyvin. Ari ei itse tunne oloaan sen kummemmaksi kuin aiemminkaan, mutta joka tapauksessa ihan uusi vaihe on menossa. Itse käyn Arin luona nykyisin noin kerran viikossa. Ihmettelen ja kiitän Arin pärjäämisestä!
29.12. Arin kunto on kestänyt. Limaisuutta on ollut, mutta kuumetta ei. Kiitos Jumalalle. Itse hän ei huomaa olossaan eroa, mutta minusta hän vaikuttaa terävämmältä, ts. ei niin uupuneelta kuin joskus aiemmin. Kiitos Jumalalle tästä ihmeestä tänä vuonna!
15.1. Huomasin Arin isovarpaan tulehduksen viime heinäkuussa. Olin pahoillani, ettei sitä ollut kukaan minua ennen havainnut. Sen jälkeen sitä on hoidettu enemmän ja vähemmän. Tänään Arille on aloitettu antibioottikuuri varpaan takia ja siitä otetaan röntgenkuva. Varvas on taittuneessa asennossa koko ajan. Olen murhemielellä.
3.2. Ari sai 2vk antibioottia varpaan takia, nyt se on ilmeisesti parempi. En ole katsonut, siinä on kääre, joka vaihdetaan tarpeen mukaan.
Arin yskimä lima oli marraskuusta lähtien punertavaa. Olin huolissani. Ymmärsin, että kuiva huoneilma voi olla syynä keuhkoputken ja kurkun kuivumiseen, josta verisyys johtuu. Kaksi viikkoa ilmankostuttajan hankkimiseni jälkeen lima muuttui normaalin väriseksi!
30.3.Arin vointi tasainen. Varvasta hoidetaan edelleen, se on paketissa, taittuu miten tahtoo, joten umpinaisia kenkiä en toivo niihin laitettavan. Ari ei itse kai huomaa, missä asennossa varvas on, sillä hän on kohtalaisen tunnoton jaloistaan ja käsistään. Remmikengät ovat kätevät, varvaskin pysyy suhteellisen suorana.
Kuumeilua ei ole ollut; vuosi sitten toukokuussa edellinen hengitysteihin liittyvä kuume. Tämä on ihmettä! Tällainen on poikkeuksellista Arin terveyshistoriassa.
Arin veljen kanssa käymme vuorotellen sairaalassa kerran viikossa ja lisäämme vettä ilmankostuttajaan: välillä lima oli taas punertavaa, kun kone ei ollut kai ollut päällä, mutta tilanne muuttui pikaisesti normaaliksi. Valtavan suuri merkitys ilmankosteudella Arin limakalvoihin! Hänellä on suu enimmäkseen auki, joten keuhkoputki ja suun alue kuivuu.
Eräänä aamuna soitti eräs lukijani, jonka minä olen tavannut joskus, Ari ei. Tämä henkilö oli nähnyt unta, että Ari oli kotonamme, puhui ja käveli. Olipa se mukava uni!
1.5. Arin vasempaan jalkaan on viimein laitettu tukilasta, joten nyt varpaat eivät taitu jalkojen valuessa sängynpäätyä vasten. Sääret eivät liioin kai ole enää niin verinaarmuilla, kun sängynreunassa on alettu käyttää suojusta. Arin vointi keskimääräinen, ei mitään erityistä. Sormien välit olivat jääneet joskus märiksi; heti iho meinasi aueta!
1.5. Muuan toinenkin tuttavamme oli nähnyt unessa Arin olevan terveenä: se oli minulle vahvistus. Jumala vahvistaa aina pari kolme kertaa sen, mitä hän puhuu. Aika näyttää, miten asiat etenevät. Toivon varassa siis edelleen Arin kuntoutumisen suhteen, vaikka inhimillisesti toivoa ei ole.
3.5. Arilla crp 130. Epäillään ruusua lonkissa. Kuumetta. Antibioottia suoneen. Tapahtukoon Jumalan tahto nyt kuten aina.
12.5. Crp laski normaaliksi, antibiootti suoneen lopetettiin. Seuraavana päivänä kuume oli noussut korkealle, crp nousussa. Keuhkokuume, oli lääkäri todennut. Sopiva suoni samaiselle antibiootille löytyi lopulta jalasta. Kuume alkoi laskea, lima nousta. Limaisuus jatkuu edelleen. Minä Espoossa näinä päivinä. Illalla Vaasaan, ehkä menen vielä illalla katsomaan, mikä Arin kunto on tai huomenna viimeistään.
13.5. Arilla lämpöä koko päivä, hyvin väsynyt ja limainen. Vein ufoxin (huoneilma oikein kuiva). Uskon sen auttavan liman irtoamiseen.
14.5. Kiitos Jumalalle: Ari on nukkunut yön ja on kuumeeton tänä aamuna.
7.7. Su. Arilla kuumetta 39,8 perjantaina. Antibiootti aloitettu. Tänään ei kuulemma lämpöä enää eikä muitakaan oireita, kun soitin. Minä olin autuaan tietämättömänä to-su matkoilla; to Ari voi aivan hyvin.
30.8. Pe. Ari saa parin viikon antibioottikuurin varpaan takia. Siihen voi kehittyä jotain pahempaa, jos tulehdus pahenee. Mies näyttää voivan hyvin eikä onneksi tunne kipua, joka varmasti tuntuisi, jos sen tuntisi! Kämmenissäkin oli jotain ihottumaa, voidetta niihinkin, nyt ovat kunnossa. Muuten mies on pirteä ja iloinen!
5.1.Loppiainen. Arilla oli joulukuulla jälleen 3 vk:n antibioottikuuri varpaan takia. Samoin lima alkoi punertaa, joten hankin lämpöpatterin kylkeen ilmankostuttajan. Siihen lisätään vettä, jolloin imupaperi haihduttaa vettä ja Arin limaisuus kurissa. Sähkökäyttöinen kostuttaja hajosi ja sitä paitsi se laukaisi katossa palohälyttimen, joten sen käyttö oli hankalaa, kun hoitajia paljon, eikä asian hoitaminen kuulu erityisesti kenellekään, kun ilmankostuttaja ei ole lääkärin määräämä asia.
Arin vointi ollut tasaisen hyvä. Vasemmassa jalkaterässä pidetty viime aikoina jälleen tukilastaa, että isovarvas pysyisi suorassa. Sen käyttö piti lopettaa aiemmin, kun iho ei kestänyt. Kuumeita tai muita tulehduksia ei ole ollut. Olen kiitollinen!
Kesällä Arilla oli jokin kuumepiikki, joka meni kuumelääkkeellä ohi. Nyt lokakuulla hän on ollut muutaman viikon tavallista limaisempi. 26. pv oli kuumepiikki, 39 astetta, ja seuraavana päivänä, tänään, tulehdusarvo oli 60 luokkaa, joten antibiootti aloitettiin. Tämä vuosi on mennyt oikein hyvin, ja nyt ollaan sentään jo loppuvuodessa!
17.pv, maanantaina pidin lauluhetkeä Arin kanssa. Ari alkoi täristä heti ensimmäisen laulun aikana ja arvasin, että kuume nousee. Se nousikin 39,7:ään ennen kuin alkoi laskea. Pikaserppi ei ollut korkea, mutta antibiootti aloitettiin.
Kaiken kaikkiaan Ari voi ihmeen "normaalisti", vaikka on korkea kuume. Minulla on runsaasti muistikuvia jos millaisista rohinoista ja hengitysvaikeuksista. Mutta eihän se kuumeisen olo ole häävi, päänsärkyä ja huonoa oloa ja hikoilua, kun kuume alkaa laskea. Kiitos Jumalan, se sentään alkoi laskea. Huomenna ei ole enää kuumetta, jos tilanne menee tavanomaisesti, mutta sitähän kukaan ei tässä vaiheessa voi tietää.
Tuon edellisen antibiootin jälkeen piti aloittaa toinen, kun limaisuus ei loppunut ja tulehdusarvot nousivat kuumeen kanssa. Joulunaika meni kuumeetta, mutta limaisuus jatkuu vielä tänään 28.pv. Tosin hoitaja eilen illalla sanoi soittaessani, että Ari ei ole ollut ollenkaan limainen illalla. Minua ajatus ei lohduta, sillä mietin, joko kuume tänään nousee, kun räkä ei pääse keuhkoista ulos. Se jää nähtäväksi.
Alkuvuoden Ari on ollut kohtalaisessa kunnossa. Välillä taittunut isovarvas on ollut erityishoidossa, jossain vaiheessa patja vaihdettiin sähköiseksi, ts. patja täyttyy ilmalla omia aikojaan ja estää makuuhaavoja.
Ilmankostuttaja oli tämänkin talven patterin kyljessä ja lisäsimme siihen viikottain vettä. Näin ei kuivuus repinyt Arin limakalvoja. Kätevä, halpa, helppo keino lisätä ilmankosteutta ja parantaa potilaan oloa! Sauliz ja minä olemme vastanneet ilmankostutuksesta.
Antibioottia ei ole tarvinnut ottaa. Toukokuun Ari on ollut hyvin limainen, mutta ainakaan toistaiseksi crp ei ole kohonnut kovasti. Ari pystyy yskimmään hyvin ja on kohtalaisen hyvällä mielellä. Tasaista menoa siis kaiken kaikkiaan.
Ari on ollut pirteä ja hoitajat ovat nostaneet häntä istumaan viime viikkoina, vaikka itse en ole ollut paikallakaan. Se on ollut hieno asia ja hyväksi Arille.
Liekö Ari vetaissut limaa keuhkoihin, sillä 9.8. su hän oli punakka ja lima ei noussut eikä hän saanut sitä yskityksi. Samana päivänä hän oli sinertänyt suorastaan, kun hoitajat, onneksi, menivät paikalla ja käänsivät häntä ja auttoivat, niin että limaa irtosi. 11.9 Ari näytti kohtalaisen hyväkuntoiselta, ja toivon että tänään, 12. päivä, hän jaksaisi nousta istumaan, niin että lima pääsisi nousemaan.
23.8. illalla Arilla kuume lähes 39.
24.8. crp 216. Kuume. Antibiootti aloitettiin. Seuraavana päivänä nostin hänet istumaan, ja hän hengitti heti paremmin ja nukahti. Tunnin päästä laitoin takaisin vuoteeseen.
26.8. crp jotain päälle 60. Tilanne siis paljon parempi. Muutenkin Ari ei erityisen huonon oloinen: minähän muistan ne monet vuodet, jolloin hän näytti tosi sairaalta kuumeessa ollessaan!
Ari nukkui pois, hän kuoli.
Edellisen päivityksen jälkeen ei liene tapahtunut mitään radikaalia, tai sitten en ole vaan jaksanut kommentoida. Mutta nyt tämä MS-sivusto tuli päätökseen. Kiitos Jumalalle, että minun Arini sai lähteä ja on nyt vapaa ja täysin turvassa Jumalan luona.
Hänestä voi sanoa:
Minä olen hyvän kilvoituksen kilvoitellut, juoksun päättänyt, uskon säilyttänyt. -2 tim 4:7 (4.7. oli meidän hääpäivämme!)