Kuukausi on mennyt varmaan hyvin. Olen ollut aika sumussa Arin 50v juhlien jälkeen, joten olemme vain yrittäneet palautua.
Pari viikkoa sitten Ari ei kuullut mitään, ja pyysin tutkimaan korvat. Omahoitaja oli tulossa iltavuoroon, ja hänelle luvattiin viedä terveiset.
Kysyin asiaa viikon päästä, mutta viesti oli jäänyt johonkin. Uusi yritys. Nyt on Remowax ollut Arin pöydällä, ja mielestäni hän kuulee. En ole jaksanut kysyä, miten paljon korvista löytyi tavaraa.
Elämme toiveissa saada kristillinen tv-kanava 7 näkymään Arin huoneen tv:stä. Nyt hän kuuntelee päivät ja yöt radiota. Hän saisi kuulla hengellistä opetusta ja puheita, ja myös seurata kuvia tahtoessaan ja jaksaessaan, jos tv 7 alkaisi näkyä.
Nyt vain odotan, asennetaanko Arille sellainen, johon saa hankituksi kortin, jolla kyseinen kanava näkyy. Valitettavasti olen epäilevä kaiken suhteen. Olisi kivempi olla positiivinen ja ajatella myönteisesti, mutta useamman pettymyksen jälkeen on vaikea luottaa, että mikään onnistuu kerta heitolla.
Ari on ollut vaihtelevan limainen, eikä hän ole ollut pariin sunnuntaihin kotona tai kirkossa, koska olen itse ollut väsynyt. Tulevana sunnuntaina hän
tulee jHs.
Helmikuussa Ari sai oikeanlaisen digiboxin, ja epäilyni joutuivat häpeään. Nyt hänen huoneessaan näkyy tv7, mutta huomasin, että hänelle on aika rasittavaa seurata sitä.
Voi kuvitella, jos silmille ei ole ollut paljon virikkeitä, ja yhtäkkiä seinällä alkavat kuvat vilistä; välillä kovan äänen kera, niin on se väsyttävää. Niinpä tv on kai aika harvoin auki. Tai en tiedä. Enhän käy siellä joka päivä. Kukapa kertoisi väliajoista?
Ari tuli kotiin 16.2 lauantaina. Vihossa luki, että hänellä oli ollut kuumetta edellisenä päivänä 38.8. Nyt ei ollut, mutta aluksi hän yski melkein tukehtumiseen asti. Kun "kohtaus" meni ohi, hän nukahti, eikä sen jälkeen enää ollut mitään vaikeuksia.
Arin lähimuisti on huono. Hän ei välttämättä muista, onko joku käynyt samana päivänä, vaikka vihossa lukee, että on. En esim.tiedä, näkikö hän tv-ohjelman, jossa olin mukana. Hän sanoo, ettei nähnyt. Olin laittanut kuitenkin hoitajille viestin, että laittavat tv:n auki silloin, ja näin vihosta, että siellä oli ollut vieraskin sinä päivänä. En ole jaksanut kysyä keneltäkään asiasta. Tuntui sen verran synkältä.
MS-tautiin kuuluu muistin huonous. Ari kyllä muistaa, joa olen reissussa, tai kun olen tulossa, niin hän on odottanut. On vaikea selvittää asioita, kun Ari ei voi puhua. Hoitajia on paljon, ja vuorot vaihtuvat. Omahoitajakin on, mutta en ole kokenut sitä ainakaan omaisen kannalta asioita edistävänä. Kaipa omahoitajuus tarkoittaa vain sitä, että kullakin on tietyt potilaat kontollaan jollain lailla.
Ari on pääasiassa hyväntuulinen ja iloinen. Kuitenkin hän reagoi vahvasti minun mielialaani, ja siitä ehkä johtui tammikuinen "kuurouskin": hän menee lukkoon, kun minä voin huonosti. (Korvissa ei ilmeisesti ollut mitään erityistä, vaikka kukapa tuonkaan varmasti tietää, miten paljon vähäinenkin vaikuttaa.) Kai se on suojautumiskeino. En kykene objektiivisesti arvioimaan Arin tilannetta. Oma mieliala vaikuttaa niin paljon.
Kuun puolivälin paikkeilla Ari sai äkkikuumeen. Se oli alkava keuhkonkuume, jonka Jumala ihmeen kautta ja rukousten tähden paransi. Seuraavana päivänä hän yski jo komeasti, ja voi hyvin.
Tänään kysyin hoitajilta, käyvätkö jumpparit enää Arin luona, kun Ari sanoo, etteivät ole käyneet. Totta on: viime syksynä jo on lopetettu. Resurssipula.
Ari ei ole päässyt moneen viikkoon kotiin, kun olen ollut sairaana tai matkalla. Hän on voinut samoin kuin yleensäkin. Tv 7:aa hän katsoo harvoin. Sieltä tulee välillä huuto-ohjelmia, ja ymmärrän, ettei sellainen kiinnosta. Luulen, että se on hänelle aika rasittavaa muutenkin. Hän on tottunut vuosien mittaan radioon, joten se lienee parempi. Kun minä käyn, katsomme jotain. Tänäänkin hän tosin nukkui koko sen ajan, kun tv oli auki.
Ahdistun nykyään tosi paljon kaikkien epäkohtien kuulemisesta, enkä kestä oikeastaan juuri kuullakaan. Eräänkin henkilön potilastoverit huoneesta kuolivat nälkään, kun tarjotin tuotiin ja vietiin pois: itse he eivät kyenneet syömään, eikä kukaan syöttänyt. Vain sellainen, jolla käy omainen, pysyy hengissä. Hirvittää tämän maailman kovuus!
Olisi mielessä kirjoittaa ja puuttua epäkohtiin, mutta en tahdo jaksaa. Ajatukset kaikesta pahoinvoinnista vievät voimani. Jos ei Jumala anna voimaa, en jaksa kirjoittaa, mutta toivon, että saisin voiman ja viisauden jatkossa.
Jos en tietäisi, että niin Arin kuin omakin elämäni on Jumalan kädessä, en kestäisi tuota Arin sairautta. Tuntuu, että kohta ihmiset tapetaan, elleivät he kykene puolustautumaan. Vain hengellinen herätys maassamme voisi muuttaa tämän suunnan.
Olimme menossa ulos ensi kertaa la 5.4. Yllättäen ruokaletku olikin irti. Siihen oli lisätty edellisenä päivänä nestettä(3 kk välein letku vaihdetaan; kerran kuussa tarkistetaan, että ballongissa on nestettä, joka pitää letkun kiinni).
Päivystävä lääkäri tuli vaihtamaan letkun, mutta sitä ennen yksi kolmesta hoitajasta uskaltautui laittamaan letkunpätkän reikään, ettei se ala mennä umpeen. Onneksi olimme sairaalassa, emmekä kotona, kirkossa tai jo ulkona. Väistämättä tulivat muistot mieleen elokuusta 2001. Nyt sujui kaikki hyvin.
Olin uupunut tuona viikonloppuna, ja huomasin, miten väsyttävää henkisesti on, kun Ari vetää jotain henkitorveen. Sitä tapahtui kahdesti. Tunsin voimieni valuvan pois, kun odotin, milloin hän saa henkeä.
La 12.4.olimme kuppilan edessä kaksi tuntia Arin kanssa! Tero ja Tatu olivat kanssamme, ja Arin sisko tuli myös tapaamaan. Arilla on kätevä "jalkapussi", joka pitää alaosan lämpimänä. Viltti pitää olla tietysti ja pipo, totta kai. Ari ei saanut yhtään ankaraa yskimiskohtausta. Hyvä reissu!
16.4 paikkeilla Ari huonovointinen ja vähän lämpöä, mutta se meni onneksi menojaan.
24.4. Arilla kuumetta yli 38.(ks.ajankohtainen 26.4.)ja limaisuutta. Ystävät rukoilivat, ja seuraavana aamuna kuume oli poissa! Huonovointisuutta sen jälkeen, mutta la 26.pv olimme jo pari tuntia ulkona.
30.4. Ihana kesäinen päivä. Menin töistä suoraan Arin luo ja lähdimme ulos pariksi tunniksi. Ari oli onnellinen kuten minäkin.
Tänään 3.5. Arin kanssa Euromarketissa! Ari kaupassa kenties 20v sitten viimeksi?! Kesäinen sää, pyörätuolilla matka kesti vain 10min. Tuntui ihmeelliselle!
Su 4.5. lykkäsin Arin p-tuolilla kotiin: 20min kesti. Ensi kerran matka taittui kävellen! Uskomaton tunne.
Ti 6.5. Arilla happiviikset. Limainen. Raskasta hengittää. Muuten tyytyväinen. Ke sama tilanne päivällä, mutta illalla 7.5. tilanne jo parempi. Uskon, että "rankka ulkoilu" nosti allergisen reaktion.
La 10.5. Ari yskii ja on limainen sekä veti henkitorveen kunnolla, joten emme päässeet Prismaan kuten suunnittelimme. Koko viikko meni huonokuntoisesti. Eilen hän oli virkeän näköinen, mutta ei kunnossa kuitenkaan. Siitepölyistäkö johtunee; ainakin itse olen hyvin väsynyt osittain em. johtuen.
Ke 14.5 minulle selvisi, että Arille on aloitettu lääkekuuri 8.5. tulehdusarvojen noustua. Tuntui jotenkin loukkaavalta, ettei minua ole informoitu asiasta, vaikka kysyin siitä viime viikolla. Hyvä, kun Aria hoidetaan; ei minua tarvitsekaan, mutta ei silti tuntunut mukavalle. Nytkin asia tuli selville, kun aloin kertoa Arin "vaahtoamisesta" eli suu täynnä kuin pesuainevaahtoa.
Pe 23.5. Arin vaahtoaminen loppui, mutta sen jälkeen hän on hengittänyt raskaasti eli lima ei irtoa. Hänen on vaikea kuulla puhetta, kun jatkuva hurina kuuluu kurkusta. Muuten hän näyttää hyväkuntoiselta, mutta ulos ei arvata lähteä, ja Ari on aika surullinen.
Pe 30.5.Arin hengitys ei enää raskasta ja hän on pirteä. Nyt on ongelmana se, että hän yskii, eikä saa nieltyä limaa. Imulaite jatkuvasti käytössä iltaisin, kun käyn. Pyysin hoitajaa kyselemään asiasta lääkäriltä. Emme arvaa lähteä ulos. En tiedä, olisiko elämää ilman imulaitetta?! Eilen meillä oli mukava hetki, kun nauratin Arin jutuillani, mutta aina naurun jälkeen sain hypätä imulaitteen kimppuun. Hohhoijaa.
1.6. sunnuntaina Ari tuli invalla kotiin. Olimme pihalla ja sisällä, ja leikkasin Arin tukan. Pari henkeenvetoa. En ottanut Aria kirkkoon, kun oli sen verran limainen, että olisi tarvittu imulaitetta.
3.6. Ari kotiin 17.30-20-30 ja jaksoi hyvin. Tatun vanhemmat kylässä. Ari pirteä vaikka veti kerran henkitorveen ja yski muutenkin.
4.6.to olimme sairaalan lammella lähes pari tuntia. Ari virkeä ja pärjäsi hyvin. Taitaa olla parempi tilanne vähitellen? Siitä olen tosi kiitollinen!
6.6.pe iltana soitin sairaalaan. Arilla 38.8 kuumetta. Kuumelääkettä. Aamulla 7.6. soitin, ja kuume pois, mutta lima vihertävää. Minusta se viittaa siihen, että keuhkoista ei ole noussut lima tarpeeksi tehokkaasti, kun Ari ei saa yskityksi. Tänään menen käymään siellä, kun kotiudun Helsingistä.
7.6. En jaksanut sairaalaan. Harmitti myös, kun joka ikisellä lomalla jobinpostia.
8.6. Uusi yllättävä kuumepiikki; 38.9. Hoitaja soitti klo 21.15 ja toivoi minun tulevan. Tilanne oli hänen mukaansa kriittinen. Ari sydän pompahteli, kun hengitys oli niin työlästä. Silmät olivat kiinni, enkä ole varma nukkuiko hän, vai johtuiko tilanne kuumeesta. Hän kyllä hymyili jossain vaiheessa, kun juttelin!
Olin 2.30 asti Arin luona. Vaihdoimme kolmesti paidan yökön kanssa, kun kuume viimein alkoi hitaasti laskea, ja Ari hikoili. Imua käytin monesti, ja Ari sai kerran keuhkoja avaavaa lääkettä sekä antibiootti aloitettiin.
9.6. soitin seitsemältä; kuume kokonaan pois. Olin 11-14 Arin luona, ja lääkäri kävi. Lääkäri kuunteli keuhkoja, ja sanoi, että mitään rohinaa ei kuulu mistään! Silmä ei myöskään ollut tulehtunut yhtään, vaikka yöllä oli! Hoitaja sanoi, että on ihan eri mies: ihme. Crp päälle 40 eli tulehdusta on, keuhkoissa varmaan.
12.6.Tänään olimme ulkona Arin kanssa 1,5h. Ihme! Eilen tulehdusarvo oli laskenut 37:ään. Ulkona ollessa Ari yski, ja nukkui kai hetken, mutta sai nieltyä, ja pärjäsi hienosti. Tuntuu uskomattomalta sen su-ma -rumban jälkeen.
Olen nyt vasta tajunnut, että Arille on syytä laittaa kunnolla peittoa jaloille. Niissä kiertää veri niin huonosti, että ne ovat usein kylmät. Toivon, että ulkoilu, ja siis erilaiset asennot parantavat verenkiertoa, ja auringossa olo toivottavasti myös tekee hyvää.
Hoitajille tiedoksi, ettei peittoa tarvitse vähentää jaloilta kuumeen tullessa, jos ne ovat ihan jääkalikat. Riittää, kun yläkroppaa keventää vaatteista. Minun järkeen ei mahdu, että lämpöä haihdutetaan sieltä, missä sitä ei ole muutenkaan.
Ari muuten virkeä, aktiivisesti kuulolla ja hereillä, mutta yskiminen on vaikeutunut. Se on tämän hetken suurin ongelma. Toissailtana hän sai eräänlaisia kohtauksia, jolloin yski mahdottomasti. Tuntui, ettei voimat riitä saamaan limaa ylös. Mistä sitä riittääkin?
Eilen oli kurja sää, joten emme päässeet ulos, mutta yritämme tänään, jos mahdollista.Verikokeissa crp oli laskenut lähes normaaliin, mutta odotin vain kuumeen nousevan yskimisen johdosta. Kun ei limaa saa ylös, tulee keuhkoihin tulehdus.
Eilen kuitenkin tilanne vaikutti hyvältä. Silti tuntuu, että pitkä matka ei ole mihinkään ratkaisuun. Olemme puhuneet paljon myös kuoleman mahdollisuudesta.
29.6.
Arilla oli eilen pää kipeä. Vahingossa satuin kysyä sitä. Yleensä kysyn, onko jokin huonosti. Jos ymmärrän, että pää, niin se saa vatkausta eri asentoon. Harvoin olen hoksannut kysyä, onko jokin kipeänä.
Puhuin hoitajille asiasta, ja heillä tuntui olevan sama tilanne: ei ymmärrä kysyä. Arin vointi parani heti, kun sai lääkettä. Varmaan viikollakin päätä särki, sillä Ari oli vaisu käydessäni.
Eilen olimme ulkona tunnin. Hyvin meni. Olin väsynyt työviikosta, ja koin, että jos en olisi saanut kirjankirjoitusvirettä, en taas jaksaisi ensinkään tätä tilannetta. Ari onneksi sai yskittyä. Tänään tilanteeni ihan toisenlainen! Tsemppi on päällä : ) Ari yski puuskaisesti.
30.6. Ari väsynyt. Säännöllinen panadol 3krt/pv aloitettiin tänään. Oli väsynyt, ei jaksanut ulos.
Peg-letku vaihdettu. Lääkäri oli laittanut ballongiin liikaa nestettä, joten se puhkesi, ja letku irtosi. Olin paikalla, kun vaihdettiin uusi letku. Toukokuussa se irtosi myös heti laittamisen jälkeen; liekö sama syy?
Ari on ollut kotona pyhisin, ja olemme olleet useita kertoja ulkona sairaalan puistossa. Ari ruskettuu helposti.
Ari ei ole onneksi vetänyt henkitorveen mitään pitkään aikaan! Se on suuri kiitosaihe. Mutta limaa nousee paljon edelleen, ja suu on täynnä tavaraa, kun hän ei kykene nielemään kaikkea.
Olen ottanut käyttöön erään selviämiskonstin: kun olemme ulkona, otan mukaan nipun käsipyyhkeenpuolikkaita. Kun tuntuu, että nieleminen ei onnistu, tai korinaa on riittävästi, lykkään sormet Arin kurkkuun ja paperin mukana. Kuulostaa tietysti oksettavalta, eikä varmasti tunnu mukavalta Aristakaan.
Toinen vaihtoehto on se, että emme mene ulos tai muuallekaan. En toki toisten nenän edessä ala tunkea sormia Arin suuhun. Mutta jos aiomme elää ja mennä eteenpäin, niin vaihtoehdot ovat vähissä! Ei ole varaa ruveta hienostelemaan tai yököttelemään, kun on hengestä kysymys.
Ari voi tilanteeseen nähden oikein hyvin. Hän saa panadolia tietääkseni edelleen joka päivä, ja hän sanoo, että se tuntuu hyvälle. Kukapa tietää hänen kolotuksistaan tai muista kivuistaan. Panadol on kuitenkin lievä lääke, ja jos se auttaa Aria niin, ettei ole kipuja ja voimia on ehkä enemmän, olen kiitollinen.
Tällä hetkellä tilanne on siis erinomainen. Myös Ari on valmistautumassa tyttäremme häihin viikon päästä; tosin vain kirkkoon, mutta se onkin tärkein osuus naimisiin menossa meille. Kansallispuvun paita on silitetty!
26.7. Ari tuli kanssani invataksilla Palosaaren kirkkoon Terhin ja Tatun häihin. Ari pärjäsi hyvin. Kun Tatu "rupesi tahtomaan", Ari meinasi ruveta yskimään, mutta sekä Tatu että Terhi saivat tahdotuksi, eikä mitään yskänkohtauksia tullut koko aikana. Ari vain naurahti jossain sopivassa tilanteessa!
Vihkimisen jälkeen pihalla otettiin vähän kuvia, ja Ari jäi siskonsa perheen kanssa odottamaan invataksia, kun minun piti kiitää hääpaikalle.
Kirkossa käynti oli Arin kunnolle riittävän väsyttävä, mutta hyvin meni.
Arilla oli ollut antibioottikuuri häiden jälkeen eli muutama viikko sitten. Kuulin siitä jälleen "vahingossa", kun menin kertomaan, miten limainen Ari oli, kun tulimme ulkoiltuamme pari tuntia.
En viitsi kertoa, mitä ajatuksia tämä tietämättömyys minussa herättää, sillä tunnen olevani paha akka, kamala omainen yms. kun haluaisin, että minulle kerrotaan ilman että kyselen asiasta. Lukija käyttäköön mielikuvitustaan.
Siitä olen iloinen, että Ari pestään ja hän on puhdas, joten kiitän hyvästä hoidosta Arin puolesta. Minähän olenkin sivullinen, ja tärkeintä on, että Ari saa hyvän hoidon. Rukoilen, että osun paikalle, aina kun Ari tarvitsee imulaitetta, tai Jumala lähettää hoitajan paikalle tarvittaessa. Kyllä Hän sen tekeekin!
Ari on ollut pirteä ja iloinen. Limainen hän aika ajoin. Kun menemme ulos, minulla on pakka nenäliinoja laukussa ja muovipussi, niin että työnnän sormet hänen suuhunsa ja puhdistan suun, ettei hän tukehdu. Olen kiitollinen, että Ari pystyy hengittämään. Lisäksi muistutan häntä jatkuvasti palleahengityksestä, että hän saisi voimaa yskimiseen.
Ajattelen sairaalaan hajujen ja limojen keskellä miestä, josta luin. Hän oli pakkotyössä uskonsa takia Kiinassa 18 vuotta polviaan myöten ihmisulosteessa. Hän kiitti Jumalaa, että sai ylistää ja laulaa niin paljon kuin jaksoi, sillä kukaan ei tullut lähellekään. Hän oli oikeasti kiitollinen! Siinä tarvittiin asennetta ja Jumalan voimaa. Meidän tilanteemme siis on hyvin pikkujuttu, eikö vaan!
Prismaan emme päässeet tänä kesänä kävellen menemään, mutta aina kaikki toiveeni eivät toteudu.
Syyskuu meni ilman erityisiä kommervenkkejä Arin suhteen. Välillä hänellä on enemmän limaisuutta, välillä vähemmän. Sunnuntaisin Ari on ollut kotona mahdollisuuksien mukaan. Tänäänkin hän on tulossa, ja se on kiva, sillä lapsetkin ovat paikalla.
Olen yllättynyt Arin mielipiteistä. Kirjani kirjoittamisen myötä olen kysellyt häneltä asioita, jotka eivät olisi muuten tulleet mieleen. Olen ilahtunut! Arilla on paljon henkistä voimaa. Jumalan voima tulee todellakin esiin ihmisen heikkouden kautta.
Kun sain kirjani tärkeään vaiheeseen, kuinka ollakaan: Ariin iski äkillinen kuume. Crp oli 57, mutta antibiootit tehosivat. Yhden viikonlopun Ari oli käymättä kotona, mutta isänpäivänä hän oli jälleen. Ei mitään erityistä muutosta; sitä samaa.
Tulin itsenäisyyspäivänä Nivalasta päivän reissulta. Arilla oli neljältä alkanut hengitysvaikeudet, ei kuumetta. Mennessäni klo 19 sairaalaan Arin kuume alkoi nousta. Klo 20 se oli 39.4 eikä laskenut kuumelääkkeellä. Hengitys oli hyvin vaikeaa. Limaa ei ollut, mutta näytti, että henki ei tahdo kulkea.
Lääkäri tuli klo 20.45. Aloitettiin antibiootti. Kuume alkoi laskea hitaasti klo 21 jälkeen ja hikoilu alkoi. Sitä oli jatkunut koko yön.
Yö oli mennyt hyvin. Seuraavana päivänä Ari oli ulkoisesti ihan kunnossa. Kiitos Jumalalle, joka kuulee rukoukset!
Arin lääkekuuri loppui, mutta tulehdusarvo vielä 15. Yskimistäkin on, mutta eihän se ole koskaan loppunutkaan.
Lääkäri soitti viikolla, että Arilla on hengityskatkoksia. Muistin, että niitä on ollut ennenkin. Siitä huolimatta säikähdin. Tilanne on kuitenkin aika lailla sama kuin aiemminkin. Säikäys sai hautajaisrumban pyörimään päässäni. Sain sen taltutetuksi. Joulujuhlat Arilta jäävät kuitenkin huomennä käymättä; en viitsi viedä häntä ihmisten sekaan saamaan lisää tautia. Jospa joulupäivänä kotiin sitten?!
Ari oli kotona joulupäivänä, aika yskivä mutta iloinen kuitenkin. Samoin hän oli kotona uudenvuodenaaton, ja silloin hyvässä kunnossa!
Niin on tämäkin vuosi saatu päätökseen, kiitos Jumalalle siitä.