MS-tauti
Osa 6

MS-katsaus 1.10.2006

Kesän aikana olin Arin kanssa sairaalan puistossa lähes joka lauantai pari tuntia. Lopulta huomasin, että saan hänet itsekin puettua. Uskomaton vapauden tunne, kun ei tarvitse pyytää ketään apuun, vaan voimme mennä "vain me kaksi" yhdessä ulos! Ari nautti, totta kai, valtavasti ulkoilusta. Vaikka oli hellekesä, sairaalan pihassa on lampi, jossa on suihkulähde. Se raikasti ilmaa, niin ettei varjossa tullut liian kuuma.

Mitään uutta Arin kunnossa ei ole tapahtunut. Heinäkuun alussa vietimme hopeahääpäiväjuhlaa ystävien kera kahvilassa, ja Ari kykeni olemaan paikalla tuolissaan, vaikka helle oli hirmuinen silloinkin illalla.

Se on ollut mielenkiintoista, millaisissa tilanteissa Arin kuumeilut tulevat. Ari ei voi itse niihin aina vaikuttaa (sikäli kuin hän voi niihin vaikuttaa?!), sillä hän ei välttämättä ole aina tiennyt missä olen. Nimittäin joitakin vuosia sitten kävi usean kerran niin, että kun lähdin lomalle, Ari sai kovan kuumeen ja se tarkoittaa yleensä lisäksi limaisuutta ja hengitysvaikeuksia. Mitäpä siitä sanotte te, jotka ette usko, että on olemassa jotain yliluonnollista, hyviä ja pahoja voimia?

Asian voisi selittää niin, että Arin tulee paha mieli, kun hän tietää että minä olen poissa maisemista; ehkä hän on turvaton tai vain ikävöi, ja heikkona sairastuu siitä. Mutta entä kun se sattuu useasti, ja silloinkin kun hän ei tiedä että olen reissussa? Kerran näin oli sattunut joinakin kesinä peräkkäin. Sitten lähdin Ryttylään viikoksi hengellisille päiville - matkaa on 400km. Aiemmasta viisastuneena rukoilin: jos perääni soitetaan, että Ari on kuumeessa ja henkitoreissaan ennen kuin olen ajanut sata kilometriä, palaan takaisin. Se on merkki siitä, että minä en tarvitse hengen ravintoa tänä kesänä. Mutta jos soitetaan vasta sen jälkeen, en palaa, vaan luotan että sinä, Jumala, hoitelet asian ilman minuakin. -Voitko kuvitella miten kävi? Kerkesin perille asti, ja sitten soitettiin tuo niin tuttu viesti: Arilla on kuumetta, vaikea hengittää ja kovasti on limainen! Siinä sitten puhelimessa neuvoin, mitä pitää tarkistaa ja miten toimia. Oli vaikea luottaa, että asiat hoituvat ilman minuakin, mutta niin minä sinnikkäästi vietin "lomani" ennen kuin palasin.

Pari viikkoa sitten taas sama ilmiö, tosin eri syystä. Toinen syy Arin kuumeiluun on nimittäin se, että teen hengellistä työtä. Siitä joku eli siis Jumalan vastustaja, ei pidä ollenkaan. Olin sinä päivänä tehnyt eräitä tärkeitä ja merkittäviä asioita, ja kun pääsin kotiin, soitettiin tuttu viesti. Viimeisten kai kymmenen kerran aikana en ole jaksanut enää hermostua tuosta viestistä, koska uutuuden "viehätys" on karissut. Tulee paremminkin tympäännys. Toisaalta tulee sellainen tunne, että olen tainnut astua jonkun varpaille, koska minua pitää pelotella. Arilla nousi tulehdusarvo jonkin verran, mutta kuume laski pikaisesti koska antibioottikuuri aloitettiin välittömästi. Totta kai lähetin ystäväjoukolle esirukouspyynnön, ja se kuultiin. Ari tokeni nopeasti.

Yhteenvetona olen ajatellut näin: Ari on minulle Erittäin Tärkeä Henkilö. Hänen elämällään on Erittäin Suuri Merkitys. Jumala haluaa pitää hänestä huolen, ja tarvitsee siihen myös minua. Siksi Jumalan vastustaja ei halua että pitäisin lomaa, koska hän haluaa että nääntyisin kuoliaaksi. Toisaalta hän haluaa pelotella, etten kertoisi Jumalan antamasta ilosta ja rauhasta kenellekään, vaan katkeroituisin tämän sairauden kanssa, koska se tuottaa paljon kärsimystä. Hän haluaa, että kukaan muukaan ei saisi apua ja tukea meidän elämämme kautta, mutta vastaavasti Jumala haluaa nimenomaan sitä.

Siksi haluan kirjoittaa näitä ms-sivuja, että myös sinä, hyvä lukija, tai kenties ms-tautia sairastava lähimmäisemme, tai sellaisen läheinen, saisit toivon omaan elämääsi. Sairaan ihmisen elämällä on suuri tarkoitus ja merkitys. Jumala rakastaa erityisesti heikkoja ja sairaita, ja tarvitsee heitä osoittamaan myös heidän lähimmäisilleen, millaista tekoa ihminen on: rakkaudeton, kylmä ja paha. Ilman Jumalaa jokainen on toivoton tapaus. Jumala haluaa antaa tarkoituksen jokaisen ihmisen elämälle, ja haluan rohkaista jokaista lukijaani tarttumaan tähän toivoon ja Jumalan lupaukseen: Jumala ei sinua hylkää eikä jätä. Hän haluaa antaa sinulle tulevaisuuden ja toivon. Tämä lupaus on annettu mm. Jeremian kirjassa luvussa 29.

MS- rintaman kuulumisia

Kirjoitettu myöhemmin.

Jokin viikko sitten, marraskuussa 2006, ihmettelin, kun Arin sormet olivat niin paksun tuntuiset. Sormus on yleensä pyörinyt kevyesti, mutta nyt ei. Hoitajan kanssa laitettiin tyyny käden alle, jos käsi on turvoksissa. Alitajunnassa kuitenkin on ollut, että onkohan Arin paino noussut.

Unohdin koko asian, mutta on hyvä, että Jumala muistuttaa jos itse unohtaa. Nimittäin asia tuli mieleen uudestaan, kun viime pyhänä Arille oli unohdettu antaa ruokaa! Menin 12.30 ja huomasin että tyhjä pullo roikkui telineessä, mutta listassa ei lukenut koko päivänä mitään. Ajattelin, että ehkä kiireessä hoitaja ei ole muistanut merkitä ruokaa. Kysyessäni hoitajilta selvisi, että Ari ei ole saanut ruokaa ollenkaan sinä päivänä. Kymmeneltä häntä oli käyty pesemässä, mutta hoitaja oli luullut että aamuravinto on mennyt jo eikä ollut tarkistanut asiaa. Samalla hän totesi, että Ari ei onneksi ole ns. kuiva, joten sikäli tällainen ei ole hengenvaarallista. Olisin varmasti tosi hermostunut, mutta samalla muistin tuon painoasian, ja kysyin mitä mieltä tämä hoitaja on Arin painosta; onko se noussut. ( Tämä hoitaja on oikein mukava, kuten monet siellä ovat.) Hänen mielestään on. Hän lupasi viedä asiaa eteenpäin, mutta niin tein itsekin. Epäilen aina ettei asia tule hoidetuksi, ellen itse tee sitä. Jostain syystä olen tullut sellaiseksi Arin asioiden suhteen. Jos on tarpeeksi monta alan kokemusta, tulee epäluuloiseksi.

Tuo tapahtui sunnuntaina ja kun eilen torstaina menin Arin luo, katsoin listasta, ettei mitään muutoksia. Rukoilin Arin kanssa ja sanoin, etten jaksa tehdä mitään enempää sen asian suhteen; tehkööt miten haluavat. Tuli epätoivo: kuin taistelisi tuulimyllyjä vastaan. Sitä paitsi mietin, jos olen painon suhteen väärässä.

Samalla tuli yksi nuori hoitaja, joka on vasta syksyllä aloittanut osastolla, ja on tosi kiva, ja kysyi olenko huomannut, että Arin ruokaa on vähennetty! Seinällä oli uusi lista, jonka mukaan hän saa 1l joka toinen päivä, ja 1,5l joka toinen päivä. Eli 250ml vähenee päivässä keskimäärin. Ihmettelin samalla sitä, että kautta näiden vuosien on ollut mahdotonta punnita Aria missään: vain keskussairaalassa on ollut vaaka, jossa voidaan punnita jos potilas istuu tietyssä pyörätuolissa. Mutta kun Arilla pitää olla sellainen missä on niskatuki yms. Tuo hoitaja meinasi että heillä voisi ehkä punnita nostolaitteen liinan avulla. Saa nyt nähdä onnistuuko. Hänenkin mielestään olisi hyvä nyt punnita, kun ruokaa aletaan vähentää, että nähdään miten se vaikuttaa.

Tämä ruokamäärä alkaa olla niin alhainen, että enempää ei voida vähentää. Joskus alussa Ari sai 2l (olen kirjoittanut siitä jossain), ja oli silti laiha kun ei ravinto imeytynyt. Kun paino nousi varmaan 10kg-15kg, kun ruoka alkoi imeytyä, sitä vähennettiin tähän mitä se on nyt ollut. Koen, että Arin kanssa ulkoilut puolen vuoden ajan ovat vaikuttaneet sen, että hapenottokyky on parantunut ja nyt on siis tosi hyvä tilanne verrattuna aiempaan. Olen todella kiitollinen, että hoitajat tarttuivat asiaan, ja jotain muutosta tapahtuu. Seisova tilanne on niin kuolettava, että meinaa nääntyä, mutta aina kun jotain tapahtuu, tuntuu hyvältä. Seisova vesikin alkaa haista, saati sitten vuosikausia samana muhiva vaikea sairaus.

Nyt emme ole enää olleet lauantaisin ulkona, kun säät ovat viilenneet, ja kun työni alkoi, en tahdo jaksaa. Mutta kun Ari tulee kotiin tai menemme kirkkoon, olemme sillä reissulla samalla ulkona. Ja tämä tilanne innostaa siihen lisää: vaivannäkö ei ole turha!