Tällä sivulla on päiväkirjaotteita vuosilta 1991, 2000 ja 2001.
kotisivulle 14 vuotta myöhemmin eli 24-hääpäivämme jälkeen!
klo 13.55 Vaasan keskussairaalassa
"Hääyömme" oli ikimuistettava. Arille nousi kuume yöllä; taas kerran vasen puoli halvaantui, ja vesi meni henkitorveen kun hän yritti juoda. Valvoimme melkein aamuun. Disperinillä kuume laski kuitenkin.
Aamulla soitin esirukouspyyntöjä. R.S. rukoili lohduttavasti: "Jeesus on itse antanut rauhan sydämeemme. Hän ei meitä jätä eikä hylkää. Hän oli yölläkin kanssamme; Hän antaa meille tulevaisuuden. Katsokaa Hänen haavojaan, meidän tähtemme. Hän antaa minulle voiton, voittoja jne."
Lohdutusta tänään on tarvittukin, mutta on todella rauhallinen olo. Yöllä Ari sanoi: "Jeesuksen nimessä minä kestän tämän, sen takia. Ja jos kuolen, kuolen Jeesuksen tähden." Taas kerran piti punnita uudelleen arvojärjestys. Taas kerran huomasin, että olen ollut tosi kurja ja kehno Ariakin kohtaan. Haluan tehdä parannusta, vaikka tiedänkin, etten jaksa olla niin hyvä kuin voisin tai haluaisin.
Nyt tänään tulimme yhden jälkeen tänne sairaalaan, kun Ari meinaa tukehtua, kun yritän antaa vettä. Appiukko hakee lapset heille, naapuri on siellä heidän kanssaan nyt. Ari jää osastolle ainakin huomiseen. Vasen polvikin on ihan punainen, varmaan rasittunut konttaamisesta. Kunpa Herra parantaisi jo Arin! Nyt Ari on röntgenissä. Ilman Herraa tätä tilannetta ei jaksaisi. Ole Herra lastenkin kanssa!
klo 16.31
Valtavaa tämä Jumalan johdatus. Rukoilin illalla, että Jumala puhuisi unenkin kautta jos tahtoo. Heräsin yhden jälkeen kun Ari herätti, ja olin juuri nähnyt unta E.N:stä. Hän oli juovuksissa, ja sanoin että tuota rataa sun käy huonosti; sun on tehtävä todellinen parannus, huudettava Jeesusta apuun jne. Ajattelin herättyäni että käyn tänään ip hänen luonaan ja kerron tuon, tykkäs sitten mitä hyvänsä. Kun sitten jouduimme tänne sairaalaan, ajattelin etten voikaan kertoa. Kuinka ollakaan: törmäsin juuri E.N:ään tuolla sairaalan käytävällä! Hänellä oli jäänyt peukalo oven väliin ja oli siksi täällä. Sain kertoa uneni. Kyllä hän silmiään pyyhkien lähti pihalle - olen tehnyt voitavani. Kiitos Herralle, että Hän vahvistaa näin! - Appiukkokin kävi vilkaisemassa, hän vie lapset Teuvalle. Kiitos Herralle, että on ystäviä ja sukulaisia, jotka auttavat. - E. N. kävi myös tuossa porisemassa jotakin. Odotamme kirurgia katsomaan Arin polvea että päästään sitten osastolle.
klo 19.30
Osastolla ollaan, kirralla, tuon polven takia. Epäilevät että kuume johtuu siitä. R.V. ja J&M.N. kävivät. R.V. tulee hakemaan mut yöksi kotiin. Rukoilen että Ari sais yön nukuttua.
La klo 16. (ehkä 7.7.)
R.V. oli osastolla yön Arin kanssa täällä. Aamulla olin niin kiitollinen, kun soitin puoli seitsemän tänne, ja kuume oli poissa! Illalla sitä nimittäin oli +39, 2 aika pitkään. Puheesta ei saanut oikein mitään selvää. Ja sylki meni illallakin väärään henkeen. Tänään sitten A on pystynyt jo syömään ja juomaan. Tosin nestetippa menee vielä ja lääke välillä. Päivällä kuume nousi +38, 3:een. S.V:n porukka ja P. kävivät päivällä, lapset soittivat aamulla. H.A:n porukka kävi iltapäivällä ja S&M.H. tulevat illalla. Olen aivan naatti ja pahalla päällä. Olen niin väsynyt! Auta Jeesus!
klo 18.40 (ehkä 8.7.)
Rannalla, penkillä, aurinko paistaa. Laulelen psalmia 143 ja 142 (olen ne säveltänyt). Masentaa, matalapainetta. Vahvista Herra! S&M Arin tykönä.
1.1.2000
En ole jaksanut kirjoittaa pitkään aikaan kun on ollut paljon töitä ja olen ollut kai masentunutkin tämän sairaskertomuksen jatkumisen takia. Mitenhän pitkästi tätä riittää!
Ari on ollut varmaan tämän parin kk:n aikana lähes joka viikko kolme vrk kotona. Maha ei ole vaivannut sen koommin kun hän alkoi saada 2 zantacia iltaisin. Kyllä sieltä mahahappoja nousee mutta maha ei ole kipeä. Hän on sopivan hoikka.(Ruokaa vähennettiin kun hän alkoi oksennella ja ruoka nousi ylös.)
Puhe on aika huonoa mutta saa siitä selvääkin usein. Hengitys on tasaista. Jalat sätkii mutta eivät ole kipeät. Iho rasvoittuu aika ajoin mutta ei jatkuvasti. Iho on siisti nyt. Kuntoutusta oli 8 kertaa ennen joulua. Jumppari oli sanonut että Ari on paremmassa kunnossa.
19.1.00
Ari flunssassa. Tällä kertaa verikokeet otettiin palvelutalolla ja hän sai kuurin. Toivon mukaan pääsemme näin vähällä. Viikonloppuna hänen oli vaikea hengittää ja hän oli oksentanut perjantaina pt:llä. Rukoilimme että Herra auttaisi kun tuntui ylivoimaiselta sairaalaan lähtö. Tuntuu että sitä ei kestä enää. Mutta onhan tässä monta kestetty.
1.2.00
Ari toipui nopeasti kun lääke alkoi vaikuttaa. Kuuri loppui torstaina ja Ari tuli samana pv:nä kotiin ja oli sunnuntaihin. Vasenta kantapäätä pakotti jossain vaiheessa mutta muuten ei erityistä. Tänään tiistaina menin hänen mukaansa hammaslääkäriin - hampaat ok mutta ikeniä pitäisi harjata - ne ovat tulehtuneet. Torstaina taas hän on tulossa kotiin jos kaikki ok.
7.2.00
Ari kotona to-su. Aina ikävä kun pitää lähteä kotoa. Vas. jalkaa pakotti jossain vaiheessa mutta käänsin hänet kyljelleen niin meni ohi. Puhe on huonoa. Korkeintaan lauseen saa sanottua ja välillä energia menee pelkkään hengitykseen niin ettei sanoille riitä voimaa. Ilman Jyrkiä en saisi Aria pyörätuoliin - painoa on varmaan 70 kiloa - sopusuhtaisesti. Jossain vaiheessa se oli ainakin 80!
24.2.00
Ari kotona viidettä viikonloppua peräkkäin. Koen että kun Arin voimat alkaa lisääntyä - minulla alkaa vähetä - tai ei tartte tsempata niin paljon. On vaikea kestää ajatusta että tulisi takapakkia - mitä voi tietysti tulla. Puhe on edelleen huonoa. Arin hermot ja henkinen kantti ovat tosi lujat! Autokin vaihdettiin Arin tahdosta. Päänahka taas kauhean hilseinen. Oikea käsikin voimaton ja perjantaina huonovointisuutta. Puhe jos mahdollista vielä huonompaa. Vasenta kantapäätäkin taas pakottaa - aamulla juuri totesin ettei olekaan pakottanut hetkeen!
10.4.00
Ari kotona joka viikonloppu paitsi viikko sitten. Ja aina torstaista sunnuntaihin paitsi sen jälkeen kun alettiin ystävien luona rukoilla määrätietoisesti joka tiistai maaliskuun alusta - sen jälkeen oli maha tukossa pari seuraavaa torstaita ja Ari tuli perjantaina vasta kotiin. Muuten ei erityistä. Mieli on hyvä ja nyt puhekin luisti hiukan mutta seurassa keskustelu ei onnistu ollenkaan - vain kun olen naamat vastakkain ja keskityn.
2.6.00
Pari viikkoa sitten Ari alkoi potkia kovasti niin että oli lähes poikkipäin aamulla. Hän pyysi ottamaan sukat pois ja huomasin että jalat ovat lämpimät: veri on alkanut kiertää! Sen jälkeen hän ei ole pitänyt sukkia eikä liioin potkinut niin paljon ja veri kiertää. Muuten ollut kotona joka viikonloppu paitsi nyt ja ensi vkl kun lähden lasten kanssa lomalle.
25.8.00
Juhannuksena Ari oli 4,5 t ulkona varapetissä pensasaidan alla. Sää oli juuri sopiva. Tuo ulkoiluaika oli ennätys hänelle moneen vuoteen. Laitoin ruokapullon tippumaan pyykkitelineeseen.
26.7. kun Ari tuli kotiin torstaina hänelle alkoi nousta kuume. Hengitys oli vaikeaa ja olo oli huono. Kuume nousi korkeimmillaan 38.8. Jos se olisi noussut 39 asti olisin vienyt hänet sairaalaan. Nyt sen sijaan voitelin hänet öljyllä ( ko. voitelusta kerrotaan Jaakobin kirjeen viimeisessä luvussa ), ja lähetin rukousviestejä ystäville ja aamulla kuume oli poissa - lyhyesti kerrottuna. Sain raamatusta Jes 52 kolme viimeistä jaetta illalla ja Päivi oli saanut saman kohdan aamulla - se oli suureksi rohkaisuksi. Eikä mitään keuhkokuumeen merkkejä ole enää näkynyt. Riitta oli varma että tämä on kuolemaksi mutta Jumalan kiitos kaikki kääntyi voitoksi.
Nyt Ari on taas kotona. Puhe on huonoa mutta olo ok. Pari vk sitten annoin Arille vähemmän ruokaa kun se meinasi nousta ylös. Mielestäni hänen painonsa on noussut mutta henk.kunta on eri mieltä. Kunpa Arin saisi punnittua!
26.11.00
Syyskuussa Arille tuli keuhkonkuume ja sairaalareissu. Se siunaus siitä oli että mieshoitaja ea:ssa sanoi että onpa isäntä tuhtissa kunnossa. Siitä alkoi ravitsemusterapeutin luvalla taas ruuan vähennys 1, 25 litraan 1,5:sta ja niin on paino pudonnut. Saan olla tosi skarppina.
Ari sai vielä mahabakteerin (klostrium) joka tulee paljoista antibiooteista ja parin viikon keikka se reissu oli välilaskuineen pt:lle ja uusine kärräyksineen sairaalaan. Minulla oli sopivasti luento sairaanhoitoihmisille korkeakoululla. Aiheena: mitä odotan sair.henkilökunnalta. Oli tuoreita odotuksia kerrottavana! Lokakuussa Petrillä oli oksennustauti ja muillakin flunssaa joten Arilla se tiesi päivän keikkaa keskussairaalaan ja uusia lääkkeitä mutta nyt on tilanne ok.
Se on uutta ja ihanaa että olemme istuttaneet Aria olohuoneen nojatuolissa ja hän on jaksanut olla siinä useita tunteja. Eilen ja toissapäivänä hän jopa istui niin ettei nojannut päällä tuoliin eli kannatteli sitä itse. Ja me seisottiin vieressä ja ihmeteltiin. Jalatkin oli lattialla kuten kellä tahansa.
Puhe on onnetonta. Välillä saan jonkin lauseen selvää ja välillä ei mitään ymmärrystä. Se on todella ahdistusta aiheuttavaa meille molemmille. Nyt lapset ovat hakemassa Petriä Nivalasta, joten saamme olla koko päivän kahden pitkästä aikaa, ja se on mukavaa.
Vuosi 2001 oli rankka. Tässä päiväkirjaa siihen asti, kun Ari joutui leikkaukseen. Se juttu onkin erillisenä "Eräs ihmeellinen episodi meidän elämässä".
10.1.01
Arin vasen käsi liikkuu hiukan. Se on ollut ihan liikkumaton eikä se nouse vieläkään mutta jotain elonmerkkiä on. Hän jaksoi olla koko joulunajan vessareissuja luk.ottamatta kotona. Ja huomenna hän taas tulee to-su jos Herra suo.Tänään hän oli kolmatta kertaa kanssani Tammikartanossa: minä laulan vanhuksille ja Ari on evankelista! Ei tosin puhu mutta puhuu kuitenkin.
16.2.01
Ari on seisonut seisomatelineessä puoli tuntia tällä viikolla! Viime vknloppuna hän sanoi että haluaa seisoa ja panin tuumasta toimeksi: jumppari oli ihmeissään kun se niin hyvin onnistui. Nyt odotamme lääkärin kannanottoa asiaan. Ritva sanoi Aria kätellessään että spastisuus on vähentynyt selvästi. Ja Ari tunnistaa vasemman käden liikkumisen. Tänään hän istui tunnin aivan istuma-asennossa nojatuolissa. Vähän hän yski välillä mutta kuitenkin. Tuntuu että jotain on tapahtumassa. Olen antanut kahtena vknloppuna 250 mg vähemmän ruokaa yhtenä päivänä kun tuntuu että painoa on vieläkin riittävästi siihen. Ainakin se imeytyy!
8.3.01
Ari on nyt seisonut kolmesti puoli tuntia. Lääkäri kirjoitti 10 kerran lähetteen. Pari vk sitten lauantaina Ari istui 12 tuntia oloh nojatuolissa. Yleensä hän on halunnut viimeistään 21.30 sänkyyn mutta nyt vasta 23.30. Sen aikana huomasin että hän ihmeellisesti virkistyi - silmät olivat aivan kirkkaat. Ja sängyssä hän vielä keskusteli: sai sanottua lauseita niin että sain selvää ja tosiaan keskustelu onnistui: yleensähän juttelumme on arvailua ja yhdestä sanasta selvän ottamista ja lopun olettamista. Sunnuntain hän oli sitten sängyssä ja ihan väsynyt mutta mitä tuosta.
Tällä viikolla soitin kaup. sair. apuvälineosastolle mutta sieltä ei heru kippilaitetta. Rukoilin että jos se on tarpeen se järjestyy. Keskussair. apuvälineestä sitten mies sanoi että kun hän löytää kaikki tarvittavat osat hän soittaa eikä tartte mitään lähetteitä! Kuulosti tosi hyvältä. Soitan ensin viikolla ja kyselen jos ei kuulu mitään että onnistuuko se homma. Heitän olohuoneesta pöydän kellariin tai vaikka mitä että tuo homma onnistuisi. Jos se on Herrasta Ari nousee. Oma apu ei auta mutta jos tämä tulee Herralta niin silloin tällä on suuri merkitys.
31.3.01
Arin piti tulla kotiin 15.3 mutta lapset sairastuivat kuumeeseen ja kävimme kolme kertaa viikonlopun aikana pt:llä laittamassa Aria seisomaan. Hän jaksoi 30 - 40 min kerrallaan. Pidän ikkunaa samalla auki niin hän saa happea. Noin 20 min jälkeen hän alkaa hengästyä. Kun menin kysymään missä kippilaite on sain hoitajalta hymyn joka kertoi syvästä myötätunnosta minua raukkaa kohtaan joka luulen Arin pystyvän seisomaan siinä! Kun Ari sitten oli kipissä toinen hoitaja tuli kyselemään kerkesikö Arin ruoka mennä yms. eikä sanonut sanaakaan Arista joka seisoi telineessä! Uskomatonta se on noiden vuosien makaamisen jälkeen. Luulisi olleen jotakin ihmettelemistä. Mutta hän tulikin tarkistamaan onko Ari tosiaan laitteessa...
22.3. to
Ari tuli kotiin ja samalla haettiin kippi keskussairaalan apuvälinekeskuksesta. Tosin invataksi oli ensin unohtanut hakea Arin ja minutkin! Mutta niin sitten Ari oli to- su joka päivä kipissä. Ja jumppari sitten taas tiistaina pt:llä. Jumppari on käynyt viisi kertaa ja sovin että hän tulee joka toinen tiistai ja menen Jyrkin kanssa joka toinen sekä viikonlopulla kotona. 25.3. su Ari sanoi että seisominen tuntui helpolta mutta nyt se on taas ollut raskaampaa mutta 45 min hän on seisonut. Kotona pidämme kengät jalassa koska jalustin on rautainen ja kova.
Toissapäivänä Arin maha kurisi kovasti ja mietin että hän ehkä tarvisi enemmän ruokaa kun seisominen on kovaa jumppaa kuitenkin. Niinpä Ari sitten eilen sai monen vuoden jälkeen lusikallisen - ehkä - piimää. Aluksi hän ei meinannut saada nieltyä. Kuten vauva joka ei ole oppinut syömään! Tänään sitten taas lusikallinen piimää. Ja varmaan huomennakin.
29.3
Arilla oli hammashoitaja-aika - joulukuussa edellinen. Hoitaja sanoi moneen kertaan että on pesty niin hyvin hampaat kun ikenet on niin hyvässä kunnossa ja hammaskiveä ei ole juuri yhtään! Koitin sanoa että Ari on harjoitellut seisomista joten yleiskunto on parantunut varmaan mutta hoitaja oli uskovinaan että harjausta on tehostettu! Koen että seisottaminen on todella alkanut vaikuttaa yleiskuntoon.
Puhe on myös hiukan parantunut. Ari itse sanoi eilen että aivot alkavat toimia mutta nyt kun kysyin ne eivät kuulemma toimineet! Joten uusia juttuja putkahtelee koko ajan mutta ne eivät vielä ole vakiintuneet. Tuntuu että jotain tapahtuu joka tapauksessa.
3.4
Arilla oli kylki kipeä sunnuntaina ja maanantaina ja lääk oli käynyt katsomassa. Ei keuhkoissa mitään. Viikonloppuna tuli pissan mukana jotain sakkaa ja tänään tosi paljon kun Jyrkin kanssa seisotimme häntä. Hoitaja sanoi että seisottaminen vaikuttaa siihen. Minä innostuin koska silloinhan elimistössä tapahtuu jotakin: jotain on lähtenyt liikkeelle.
9.4
Sakkaa ei ole tullut sen jälkeen kun viime tiistaina tuli varmaan pari teelusikallista, luulisin. Jospa sieltä kaikki tuli.
6.4. lähtien annoin Arille puoli purkkia a-jugurttia. Se meni tosi liukkaasti alas eikä yhtään henkitorveen. Oli hyvää kuulemma. Kovasti itketti kun vihollinen yritti masentaa viikonloppuna ettei tästä mitään tule. Mutta itku on varmasti sekin tosi terveellistä Arille.
13.5.
On ollut niin masentavaa etten ole jaksanut kirjoittaa. Arin kylki on ollut kipeä lähes jatkuvasti. Kerran se parani kun rukoilimme sen oltua kipeä yötä päivää viikkoja. Viikon verran se pysyi kunnossa. Pari kertaa Aria on ajelutettu sairaalassa kun mahan reikä on vuotanut ja tulehtunut ja kun kylki on ollut niin kipeä. Mutta mitään ei ole tehty. Nytkin lääkäri miettii jos Ari menisi ensi viikolla sairaalaan. Arin mukaan lääkäri oli sanonut että lääkärien moka: liekö leikkauksessa 3v sitten laitettu jotain väärin mahassa vai mitä.
Ari on nyt kolmen viikon jälkeen kotona viikonlopun (minun sairauteni takia). On tosi masentavaa kun hän ei puhu mitään. Jonkun sanan saa irti mutta itse hän ei aloita mitään keskustelua. Mahan reikä punottaa ja sitä voidellaan kolmesti päivässä. Se vuotaa jonkin verran. Kylki on nytkin kipeä. Kasvoista hän näyttää hyväkuntoiselta ja mielestään hän voi hyvin.
7.7.01
Mitään ei ole löydetty syyksi kylkikipuun. Nyt se ei ole ollut kipeä pariin viikkoon - viimeksi se oli kipeä 3 vk sitten koko viikonlopun. Ei juuri auttanut vaikka käänsin hänet kyljelleen vaikka välillä se oli tehonnut. Eilisestä mahan reikä on vuotanut veristä nestettä ja tänään huomasin oikein reiän pyöreän muovin alla mahareiän vieressä ja siitä tuli verta. Rukousta vaan ja pumpulia : nyt se ei vuoda. Kovaa taistelua koko ajan. Jyrkin yo-juhlia ennen kylkikipu oli kova ja varmaan paha mielikin niin että hän oikein ulvoi kun olimme röntgenissä käymässä. Lakkiaispäivän hän makasi Petrin sängyssä ja oli tosi räjähtänyt mutta kun vieraat lähtivät hän piristyi selvästi. Stressiä?
3.8.01
Aikamoinen heinäkuu. 9-12.7. Ari oli sairaalassa. Mahan vuotaminen väheni selvästi muka (sanon muka koska se vuoti kuitenkin). 12-15.7. Ari oli kotona ja maha vuoti ja ei vuotanut. Välillä juoksin osastolla kysymässä neuvoa ja soitin keskusair päivystykseen. Mutta kun se ei taas vuotanut viimeisenä yönä lähetin hänet palv.talolle 15. pv. Seuraavalla viikolla kuitenkin 18. pv kun olin lasten kanssa Espoossa lomalla - sanon taas muka - Ari kärrättiin sairaalaan kun maha vuoti verta. Siellä oltiin pari viikkoa sitä mieltä että turhaan tuotu ja palv.talon henk.kuntakin sai kuulla sitä. Kuitenkin lämpö nousi ja pissa haisi eikä voitu kotiuttaa vaikka meinattiin kun kuumetta oli. Sitten senkka nousi ja pissatulehdus todettiin kuten myös hiivaa mahan reiässä. Ant.bioott aloitettiin mutta hiivaan ei keretty määrätä mitään ennen kuin tartuin lääkäriä hihasta. Ylipäänsä kovaa kuulustelua joka päivä että asiat olen saanut selville. Eilen meinattiin kotiuttaa viikonlopun jälkeen - letkua ei haluttu vaihtaa kun se ei ole tukossa (herneillä sen voisi saada tukkoon!) mutta sitten eilen itse letku remahti. Tänään perj:na odotin että soittavat mua mukaan keskussairaalaan letkun vaihtoon mutta kuinka ollakaan tänään ei ollut aikaa joten maanantaina klo 11.30. -Stoomahoitaja keskussairaalassa oli saanut tiedon että eka letku on ollut pari vuotta ja tämä kohta kaksi vuotta. Sain aiheen soittaa hänelle ja oikaista että tämä letku on ollut yli kolme vuotta! Viestit vääristyy eikä mene perille näköjään. Voi niitä joilla ei ole ketään hoitamassa asioita! (Ilmeisesti se letku oli kuitenkin ollut "vain" toista vuotta! jälkihuomautus)
Viikko sitten Ari oli tosi pohjalla henkisesti - itki vaan kun kävin. Itsekin olin ihan sumussa ja pimeydessä- epätoivon rajoilla. Mutta nyt on taas noustu joten katsotaan mitä jatkossa. Saadaanko letku vaihdettua.
LUOJAN KIITOS EMME TIENNEET MITÄ OLI EDESSÄ! MUTTA SIITÄKIN SELVITTIIN! JUMALAN AVULLA!