19.04.2005 - Tyynessä ja myrskyssä olemme turvassa

Juttu on julkaistu Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n julkaisemassa kirjassa "Elämän pilkkeitä" v 2001.

-Iskästä on tullut keskikehon rakentaja, totesivat meidän isot pojat nostaessaan isäänsä pyörätuoliin. Siinä olikin huumoriin kätketty viisaus, johon tartuin. Totta, Arin paino oli alkanut nousta, letkuruoka oli alkanut imeytyä paremmin. Yritin puhua asiasta hoitajalle, mutta hän oli eri mieltä. Kun Ari sitten piakkoin, (onneksi?) joutui sairaalaan, siellä todettiin ensimmäiseksi, että isäntä on tuhdissa kunnossa! Ruokaa vähennettiin, ja taas saatiin tilanne hallintaan.

Olemme pian 20v eläneet Arin MS-taudin kanssa, ja melkoinen seuraneiti se on ollutkin. Neljä lastamme on syntynyt tänä aikana, eivätkä tiedä muunlaisesta perhe-elämästä. Esikoisemme ollessa viisivuotias Ari pystyi vielä korjailemaan autoa. Esikoisen kaveri Jani oli odottamassa, milloin "me miehet" lähdetään tallille. Ari joutui kuitenkin keräämään voimia lattialla, ja sitä Jani kovasti ihmetteli. Esikoinen totesi itsestään selvänä asiana: "No et sä tajuu, et sen pitää huilata ensin!"

Ari huilaa

Kun toinen lapsemme oli parivuotias, hän halusi siivota huoneensa jonkun kanssa, "joka ei ole vammainen". Meitä nauratti. Kun isä konttasi lattialla keräillen leluja, lapsi joutui tekemään enemmän kuin jos äiti oli apuna.

Kolmannen ja neljännen lapsen konttausvaiheessa isäkin konttasi, kun ei pysynyt enää pystyssä. Se oli mukavaa aikaa heille; isi oli hevonen! "Vauhtia polle", tytär huuteli, kun polle oli liian hidas.

Kerran olimme aviopari-illassa. Ari oli ainoa, jolla oli oma tuoli ja syöttäjä mukana. Laskin siitä leikkiä illan vetäjälle, mutta se oli liian outoa huumoria, eikä hän ymmärtänyt. Itse hihitimme tuolle jutulle hyvän aikaa. On pakko keksiä välillä ironisia vitsejä, jotta kestää erilaisuuden paineen. Ja toki tästä erilaisuudesta löytyy paljon iloa. Jos suhde ei ole kunnossa, on vaikea löytää mitään nauramista.

Iltaisin juttelemme ja rukoilemme lasten kanssa. Mies osallistuu olemalla läsnä, vaikka ei juuri voi keskustella. Monesti käy niin, että keksin jutun, jolle vain minä ja mieheni nauramme. Minä omalle nokkeluudelleni, ja mies varmaan sille, että minun on hyvä olla (joskus juttukin lienee hyvä). Lapset toteavat yhä useammin, että tuo oli niitä vanhojen juttuja, jotka eivät heitä naurata. Kuitenkin lapset vapautuvat, kun kokevat että vanhemmilla on hyvä mieli.

Nykyisin minun on vaikea ymmärtää Arin puhetta, ja se on raskasta. Usein sanon, että kyllä se varmaan niin on. Tästä hän tietää, että en saanut selvää. Ymmärretyksi tuleminen on tärkeä asia. Joskus en millään keksi, mitä Ari yrittää viestittää. Arvausleikit ovat pakon sanelemia leikkejä meillä.

Monta hauskaa muistoa on ajoilta, jolloin autoin Aria autoon. Kerrankin yritin saada häntä etupenkille siirtolaudan avulla, mutta hän vain alkoi liukua kadulle. Pidin häntä pystyssä, mutta meitä nauratti niin että käyttäydyimme aivan älyttömästi. Jotenkin siitä sitten autoon selvittiin. Usein jouduin huutamaan naapuria apuun, ja kyllä hän tulikin mielellään.

Erään illan muistan, kun en saanut Aria vessasta sänkyyn eikä hän jaksanut kontata. Niinpä hain patjan vessan lattialle, sytytin kynttilän vessanpytylle ja aloin syöttää puuroa miehelle. Arvasin, että ennemmin tai myöhemmin joku tulee, joten mitä turhia hikeentymään. Jossain vaiheessa sukulaismies ilmestyikin paikalle ihmettelemään lepohetkeämme. Ari saatiin yhdessä autetuksi sänkyyn.

Joskus selviytymiskeinot ovat niin arveluttavia, ettei niitä kehtaa kertoakaan. Jos ylipäänsä aikoo selviytyä, on oltava kekseliäs ja hullun luova. On opittava purkamaan tunteensa, että järki säilyy.

Minua ja Aria helpottaa, kun voimme itkeä ja nauraa yhdessä asioille, jotka kohtaamme. Olemme Jumalan hyvässä hoidossa kaiken keskellä. Perheemme on pysynyt yhdessä vaikeina aikoina. Uskon, että iloin ja surun kyyneleemme ovat olleet sidoksena avioliitossamme. Myrskyt tulevat ja menevät, mutta me olemme turvassa.

Paula Hakkola