Kategoriat: Muu kirjoitus
1/2000
Kerron vertauksella jotakin avioliitostani vakavasti sairaan, MS-tautia sairastavan mieheni kanssa.
Nuorena hankin ihanan lepotuolin itselleni. Nautin elämästäni. Huoneistoon alkoi kuitenkin vuosien mittaan kertyä kaikenlaista kamaa; suorastaan hukkasin lepotuolini. Unohdin millainen tuolini itse asiassa edes on. Elämä alkoi maistua puulta kunnes tuli mieleeni että se lepotuolihan oli niin ihana aikoinaan; vieläköhän sen voisi löytää ja saada kuntoon.
Oli niin tylsää, että päätin tosissani etsiä sen käsiini. Sain kyllä tehdä työtä, että sain raivattua tuolini esiin kaiken sen roinan alta. Kun sen viimein löysin, en tahtonut uskoa kuinka olin voinut hukata tuolini niin pitkäksi aikaa: sen suloisempaa tyyssijaa ei kovassa maailmassa ole, enkä aio hukata sitä enää. Kovasti saan tehdä työtä, ettei se peity kaiken maailman krääsän alle!
Olemme olleet naimisissa yli 18v josta mieheni on ollut terveenä muutaman vuoden. Lapsemme ovat 8, 11, 14 ja 17v - itsenäisiä mukavia poikia ja yksi tyttö. Mieheni on asunut palvelutalossa 5,5v. Hän tulee kotiin kerran viikossa 1-3 yöksi riippuen sairaalakeikoista tms. Hänellä on ollut kolmatta vuotta mahaletku, jonka kautta hän saa ruokansa, ettei tukehdu. Pissat menee pussiin ja maha tyhjennetään kahdesti viikossa. Puhe on ollut tosi huonoa vuoden verran, mikä tarkoittaa, ettemme voi olla puhelinyhteydessä. Sormet jäävät välillä koukkuun, eivätkö kädet tottele kunnolla. Kipuja ei yleensä ole, eikä lääkkeitä tarvita. Järki pelaa. Tässä ulkoisia puitteita.
Olemme hoitaneet suhdettamme käymällä kolmesti avioliittoleirillä, viimeksi 2,5v sitten. Miehen syöttäminen ja pyörätuoli eivät noissakaan piireissä ole tavallisia, mutta olemme päässeet yli jo siitä, että emme ole keskimääräinen pari. (Pari kertaa minua on luultu mieheni äidiksi - ei kovin imartelevaa! ) Kun tutustumisestamme oli kulunut 20v, juhlimme kahdestaan yöllä juomalla kahvia ja syömällä kakkua! Se oli tietysti kiellettyä mieheltäni, mutta joskus on pakko uhmata vaaraa. Tietysti mieheni maha tuli kipeäksi mutta se oli pieni hinta kahdenkeskisestä juhlasta!
Nyt ei leireille enää lähdetä - ainoastaan kirkossa käydään pari kertaa vuodessa tätä nykyä. Mutta välillemme on kasvanut vahva luottamus. Minä olen parantunut sisäisesti, kun mieheni osoittaa valtavaa rakkautta ja hyväksyntää minua kohtaan. Sanoillahan ihminen ilmaisee vain 7 %, loput eleillä ja ilmeillä. Koen joskus ikään kuin aaltoja jotka vyöryvät ylitseni valtavana rakkautena miestäni kohtaan, ja se on ihmeellistä. Mutta tämä on ollut pitkä tie päästä tähän asti.
Kerran eräs nainen sanoi että hänestä on mukavaa hoitaa appiukkoaan. Minusta taas ei ole ollenkaan mukavaa hoitaa miestäni: paljon mieluummin haluaisin itse häneltä huomiota. Mutta kun Jeesus pesi opetuslasten jalat, hän sanoi, että tehkää tekin näin. Itselläni ei ole siihen voimaa, mutta kun tunnustan oman rakkaudettomuuteni ja haluni kuitenkin palvella - siitä alkaa Jumalan työ. Nollaus on tehtävä monta kertaa. Vasta nyt, yli 10 vuoden raskaan sairastamisen jälkeen, olen alkanut nähdä valoa tässä sairastamisessa. Mieheni on edelleen erittäin sairas, mutta suhdettamme ei pikkumyrsky horjuta. Onnellisimpia olemme kun saamme olla yhdessä.
MS-tauti tuo monia vaikeuksia, ja hyvä suhde vaatii sitoutumista ja turvallisuutta. Luovuus ja avoimuus ovat avainsanoja. Itse koen, että vasta viime vuosina luottamukseni mieheeni on yltänyt sille tasolle, että tunnen hänen varmasti rakastavan minua, vaikka olen sen toki tiennyt koko ajan. Luottamus ja sitoutuminen kasvavat vähitellen. Syyttely on lopetettava: sairaus on vastustajamme eikä puoliso. Meidän on pelattava viisaasti näillä korteilla mitkä meille on annettu. Onnen avaimet ovat yläpäässä eivätkä alapäässä!
Voisin kertoa sivukaupalla itkuista ja murheista, joita näihin vuosiin on mahtunut - samoin ilon ja onnen hetkistä. Päällimmäinen asia on jatkuva surutyö: kun rakas puoliso on sairas eikä voi asua kotona. Järjestelykysymyskö vain? Valitettavasti hoitokiintiöni on täynnä ehdottomasti ja täydellisesti. Olen tällä hetkellä virkavapaalla lastentarhanopettajan työstäni ja teen myyntityötä. On ihanaa kun ei tarvitse vastuullisesti hoitaa ketään vaan saan järjestää työni perheelle sopivalla tavalla. Avioliitto romahtaa ja alan vihata puolisoa, jos en uskalla luopua hänen hoitamisestaan, ja luota että muut voivat tehdä sen mitä minä en jaksa.
Mies ja lapset ovat ykkösjuttu minulle, sen jälkeen tulee työ ja muu. Tärkein tehtäväni on huolehtia perheestä ja myös itsestäni - sitä ei sairas puoliso pysty tekemään. Käyn aika ajoin tällä hetkellä suuntaa tarkistamassa perheasiainneuvottelukeskuksessa. Lisäksi keskustelen ystävien kanssa paljon. Taipumukseni on tehdä yli voimieni. Omaa aikaa on pakko ottaa että jaksan.
Surutyön lisäksi koen raskaana päätösten tekemisen. Raskainta oli laittaa mies palvelutaloon, mutta se oli välttämätöntä terveyteni ja suhteemme takia, ja lastenkin takia - että heillä olisi edes toinen vanhempi joka jaksaa jotakin. Olisi ihanaa, jos joku muu päättäisi joskus, saako lapsi ostaa tietokonepelin tai cd:n tai mennä sinne tai tänne. Pikkuasioita mutta tärkeitä.
Moni minunlaisessani tilanteessa oleva ystävä on menettänyt elämänsä hallinnan. Se ettei minulle ole käynyt niin, on pelkkää armoa. Panen kaiken toivoni Jumalan apuun. Rukoilemme mieheni kanssa kun hän on kotona. Lasten kanssa rukoilemme isän puolesta kun hän lähtee palvelutaloon. Lapset rukoilevat minun puolestani kun lähden työhön. Tiedän että mieheni rukoilee puolestani kuten minäkin hänen. Soitan yhden merkkisoiton mieheni puhelimeen, kun lähden matkalle että hän tietää. Tämän jutunkin kirjoitan yhteisestä sopimuksesta. Luen päivittäin raamattua ja minua on siunattu hyvillä ystävillä. Haen apua, kun tarvitsen - olen oman onneni seppä jossain mielessä - olethan sinäkin?
Paula Hakkola